sexta-feira, 25 de dezembro de 2009

O Papai Noel do Tadeu deixou todo mundo no chinelo

Estava eu pensando no que dar de Natal para o Tadeu. Minha imaginação para presentes já estava esgotada por conta do seu aniversário em novembro. Ele por sua vez, por motivos óbvios não poderia me presentear. Então resolvemos nos dar um mimo que só chegará na primeira semana de janeiro...


Então parecia tudo perdido na noite de Natal... sem presente, sem ceia, sem festa... Mas de última hora resolvi ir comprar um presente para substituir o que ainda está para chegar.


Mas sabe, o Papai Noel costuma ser muito generoso e se encarregou de presentear o Tadeu com algo espetacular, algo brilhante, algo que fez compensar o fato dele passar o Natal internado... Ele ganhará uma medula óssea.


Ele passou o Natal longe de casa, longe da família, da namorada, da festa, mas irá realizar algo que espera desde que descobriu o linfoma: o transplante de medula óssea. Algo que trará mudanças, não sabemos se boas ou ruins. Por enquanto a nossa única percepção viável é a surpresa, tão somente a surpresa...


Ele está se achando a última bolacha do pacote, me arrisco a imaginar que ele irá me ligar dizendo: “Eu vou ganhar uma medula, você não vai...”
É não vou, tão pouco irei ganhar um presente dele, mas em contra partida irei ganhar algo mais valioso do que ele. Irei ganhar ele VIVO, que é o que importa e o que me basta. Como conseqüência disso, ficarei feliz, muito feliz


Parece que tudo o que está acontecendo, está acontecendo pela metade, metade da felicidade está fora do hospital, a outra metade está dentro, metade do presente agora, metade depois, metade da vida com 24 anos, a outra metade com 20, metade das nossas vidas passando diante dos olhos, a outra metade esquecida com o tempo. Metade de um ano com muito medo e muita incerteza, a outra metade com muita coragem, mas ainda com muita incerteza... metade, metade, metade, mas para quem não tem nada metade é o dobro, já dizia alguém que eu não lembro quem...


Já estou um pouco cansada de ouvir todo mundo me dizer: “Ah mais depois vocês fazem isso ou aquilo...” Apesar de aceitar o que dizem, caio no pensamento de que pode não haver depois. Nunca gostei de viver de depois, e não será agora que irei gostar. Gosto de viver o agora, o presente, o presente do presente, como diz a Rosário.


Gosto de ter conquistas, glórias, vitórias AGORA, não DEPOIS, não gosto muito do risco que tenho que me expor para ter minhas vitórias e glórias conquistadas.
Muitas coisas que eu quero agora eu não posso ter... Soa frustrante, e é na verdade. Como canta Chico Buarque no seu Deus dará, pois é não gosto de deixar a Deus dará, não gosto de não ter controle e não gosto das surpresas, não gosto de ficar esperando no que vai dar, porque se Deus não dar, como é que vai ficar? não é Chico?


Estou falando meio assim distante, dando voltas, fazendo rodeios, só pra não dizer claramente que estou com medo, medo do que vai vir pela frente. Sou uma medrosa de plantão, mas como eu sempre digo: O medo é uma estratégia inteligente e eficiente de todo e bom corajoso...
E coragem não é ausência do medo, é seguir em frente mesmo com o coração na mão e as pernas bambeando.


Bom, mas os riscos do transplante irão valer a pena. Riscos são um atrativo para quem gosta de desafios e esse é um desafio grandioso, pois iremos conquistar a vitória, mesmo nos expondo a derrota... Assim eu espero.


Comecei um texto que até então estava sendo natalino e pretendia terminá-lo dando meus votos de felicidade a vocês, mas divaguei com o pensamento, cai nas minhas próprias contradições e terminei num dramalhão que só.


Um Feliz Natal a todos vocês que acompanham essa árdua guerra contra uma doença tão injusta, mas como diz o Tadeu: “A vida não é justa, mas ainda assim é boa...”


Ontem falei com a Carin, e bom, disse um monte de coisas, mas estarei aqui sempre torcendo pelo sucesso do transplante dela também.


=* beijo.

Atualizando: às 11:16 ele me enviou uma mensagem dizendo: “Estou recebendo a medula \O/

terça-feira, 22 de dezembro de 2009

Entrevista para o blog da saúde

A algumas semanas atrás recebemos o convite da jornalista Vanessa Félix que atua como analista de comunicação na Victory Consulting e é redatora do Blog da Saúde (canal de comunicação da empresa) para uma entrevista.

A entrevista tinha como tema o “Otimismo e Cura”. Demos a entrevista em uma fase complexa, foi justamente na semana em que retrocedemos alguns passos no tratamento e colocaríamos a prova tudo o que iríamos dizer sobre otimismo.

Confesso que depois de ler a entrevista publicada senti a força que temos diante de notícias ruins, então confiram: "Otimismo e Cura".

=* beijo.

terça-feira, 15 de dezembro de 2009

Decisão tomada

O Tadeu optou por fazer o transplante. Acho que ainda é muito cedo para ele ser tratado paliativamente. Ele está cansado? Sim, está, mas não a ponto de desistir... sabemos que se ele fosse tratado paliativamente a luta não seria justa, pois quem ganharia no final não seria ele.

E desistir não faz parte da sua personalidade. Se existe alternativa, vamos atrás dela, sempre penso que pior seria se não houvesse mais nada, se só o que nos restasse fosse os cuidados paliativos, no entanto se existe a possibilidade de se fazer o transplante, porque não fazer...?

Não estou em boas condições de escrever um texto imenso, to com uma dor de cabeça que não passa por nada na vida...enfim.

Obrigado por tudo, pelos e-mails, pelos comentários me dando força, por me fazerem não pensar em coisas negativas, por me ajudarem a não deixar a peteca cair. Por tudo.

=* beijo.

sexta-feira, 11 de dezembro de 2009

Mais um problema e uma difícil decisão

O Tadeu fez o terceiro ciclo de GIFOX e está tudo indo bem até então. Ele não teve confusão mental dessa vez, pois a dose de Ifosfamida, a droga que causava essa confusão, foi reduzida.


Ele fez uma tomografia essa semana para checar como estava o derrame pleural e para verificar uma possível infecção, por causa das febres e de algumas alterações nos outros sinais vitais, como a pressão arterial e a freqüência cardíaca. Nenhuma anormalidade encontrada, exceto o crescimento do linfoma, que mais uma vez cresceu consideravelmente.


Como disse, já existia evidência desse crescimento, pois alguns sintomas mais uma vez voltaram e o DHL que é o marcador da doença estava muito elevado. Ficou constatado de fato esse crescimento através da tomografia.


O que será feito daqui em diante, então?
O Tadeu é quem irá decidir o que deve ser feito, foram dadas duas opções: o transplante ou medidas terapêuticas paliativas, que irão cuidar apenas dos sintomas e conseqüentemente das dores causadas pela doença, anulando assim qualquer medida curativa ou que aumente o tempo de vida do Tadeu, isso irá apenas dar mais qualidade de vida à ele até o dia em que o ciclo de sua vida terminar.


Com o transplante não há tantas expectativas quanto a sua cura, mas pode prolongar sua vida por mais não sei quanto tempo. Temos a consciência de que o transplante não irá erradicar a doença e não sabemos o quanto ele irá proporcionar de remissão para o Tadeu e não sabemos por quanto tempo irá durar essa remissão, que pode não ser completa, que aliás, sabemos que as chances de ter uma remissão completa são quase nulas.


A decisão está praticamente tomada, ele sabe o que ele quer, mas a decisão será oficial quando ele disser isso ao médico. Não quero fazer suspense aqui no blog quanto a isso, pois isso não é do meu caráter, mas acho que o Dr. Marcelo merece saber a decisão do Tadeu antes de eu fazer qualquer publicação aqui, ele acompanhou o Tadeu desde o início do tratamento, fez tudo o que precisava ser feito até aqui, sempre nos deu esperança e ele merece saber a decisão do Tadeu olhando em seus olhos.


É claro que está sendo muito difícil, é inevitável sofrer e conter as lágrimas, é difícil pensar no futuro agora, mais difícil do que sempre foi. Mas vamos viver o presente e vamos ser felizes como sempre fomos.


Eu amo o Tadeu, mais que tudo na vida e vou amar pra sempre, vou tentar fazer o que eu sempre tentei: tornar as coisas menos difíceis e fazer ele feliz porque ele me faz feliz, namoramos a quatro anos e foram os quatro anos mais importantes e mais felizes da minha vida. Tudo sempre valeu a pena e sempre irá valer.


Tenho algumas revoltas, algumas indignações, sei que existiram algumas falhas, não da parte do Dr. Marcelo, mas de nada adianta pensar nessas falhas agora, pois só me trarão um sentimento de impotência, de dor e mais sofrimento, tudo o que eu não preciso agora. Eu agradeço e muito tudo o que o Dr. Marcelo fez pelo Tadeu, pois se o Tadeu está vivo hoje, ele é o grande responsável por isso. Faltam-me palavras para esse agradecimento, ele foi brilhante até hoje, além de médico, foi e é amigo se é que posso falar assim. Como brincamos esses dias ele é o Super Doutor Marcelo.


A equipe toda é tão importante quanto ele, não quero tirar mérito de ninguém, todos fizeram uma grande diferença, principalmente nesta internação, todo o carinho e as brincadeiras diárias das enfermeiras, todo o apoio que nos deram, os psicólogos, enfim, todos eles fizeram essa internação e esse tratamento ser menos difícil e estressante, agradeço a todos, de coração.


E agradeço mesmo a todos que acompanham a história do Tadeu e que nos dão força e apoio.


=* beijo.

terça-feira, 8 de dezembro de 2009

O Tadeu e as agulhas

Toracocentese

Como se já não bastasse tudo o que está acontecendo, o Tadeu teve que passar por um procedimento que se chama toracocentese. Ele sempre fica abalado emocionalmente quando algum procedimento envolve agulhas e ele sempre teve pavor de dreno desde que descobriu o derrame pleural – excesso de líquidos na cavidade pleural.


Em um raio-x foi constatado aumento do derrame pleural e ele precisou ser atendido por um cirurgião que iria avaliar se seria necessário fazer apenas uma punção (inserção de agulha) para extrair o líquido pleural ou se seria necessário a toracocentese para evitar punções posteriores.

Derrame pleural vocês já sabem o que é, os sintomas que o Tadeu teve foram dispnéia (falta de ar), dor local estendendo-se até o ombro, tosse irritativa, e sua saturação (oxigenação) chegou a medir 85% quando o normal é de 96% pra cima...

A toracocentese é portanto, um procedimento cirúrgico que consiste na drenagem torácica. Foi necessário implantar um dreno de fino calibre que se chama “pigtail”.

Já foi drenado quase dois litros de líquido e ele se sente melhor. Tem sentido dores na região que foi colocado o dreno e bastante incomodo, além do medo de se movimentar bruscamente e tirar o dreno acidentalmente.


Mielograma

O Tadeu precisou realizar um outro procedimento que se chama mielograma, é semelhante a uma biópsia, eu achava que era a mesma coisa, mas me enganei.

O mielo tem a finalidade de estudar qualitativa e quantitativamente as células germinativas sanguíneas (células hematopoiéticas). Tal estudo mostra, direta ou indiretamente, como se comporta a geração das hemácias, plaquetas e leucócitos.

Isso porque surgiu a possibilidade da medula estar infiltrada pelo linfoma, já que a medula não estava produzindo plaquetas e hemácias. O resultado deu negativo nas amostras que foram aspiradas do osso da bacia, isso não quer dizer que não há infiltração. Mas tudo aponta que esta “falha” na produção de células da medula óssea está relacionada com a mielosupressão devido a quimioterapia. E por isso ele teria que realizar o transplante neste momento, que evidentemente será realizado pós terceiro ciclo de GIFOX.

O Tadeu e as agulhas... tadenho, mas deu até pra tirar um sarro dele com o dreno vai, eu sempre achei que ele tinha cara de porquinho, agora com o pigtail (rabo de porco) essa característica ficou mais evidente. Brincar com essas coisas é com a gente mesmo, tem que descontrair, o clima anda muito tenso...

Eu ando em falta com muita coisa aqui no blog, com as informações sobre o TMO que falei que iria postar mais sobre o assunto, mas como sabem e espero que me entendam não tive tempo pra falar a respeito, peço que me desculpem. E Marilisa não esqueci mesmo dos selinhos que você me deu, assim que me surgir a oportunidade posto aqui, obrigado!!!

Por enquanto só.
=* beijo


Fontes consultadas:
toracocentese (wikipédia)
mielograma (wikipédia)

domingo, 6 de dezembro de 2009

Probemas que andaram surgindo...

Como sabem, o Tadeu teve uma infecção no cateter e foi retirado, uma das hemoculturas resultou em positiva para a amostra coletada do sangue periférico, foram administrados antibióticos e mesmo continuando com a persistência da febre até hoje, não houve sinais clínicos que evidenciassem a presença de infecções, foram coletadas novas hemoculturas a cada febre, e todas resultaram negativas, em exames de imagem nenhuma anormalidade foi encontrada. Mesmo com tudo sob controle, surgiu um problema maior...


O Tadeu não iria concluir o tratamento que lhe foi proposto quando internou no ICESP, o motivo é pela demora na recuperação da medula óssea. Falando simples e claramente, as plaquetas não estão estabilizando no valor necessário para continuar o tratamento, e isto está demorando, e em evidências de exames de rotina já ficou claro que o linfoma está crescendo novamente.


Depois de uma difícil decisão da equipe médica o Tadeu iria dar continuidade ao tratamento tendo como alternativa o transplante de medula óssea autólogo, que seria ideal apenas pelo fato de resgatar uma medula que está doente, transplantando uma nova que está sadia, que é a dele mesma que foi coletada e congelada meses atrás, mas ao mesmo tempo não seria ideal porque ainda existe muita doença presente...


Pelos cálculos do Dr. Marcelo, com o protocolo quimioterápico GIFOX, a doença regrediu em 55% com dois ciclos, ou seja o Tadeu iria para o transplante ainda com muita doença presente sem saber, a grosso modo, no que iria dar. O ideal seria ir com menos doença possível para uma boa e efetiva resposta do transplante, que nós sabemos que não irá erradicar a doença, mas essa seria a única solução presente nesta circunstância...


Mas depois de tudo decidido, eis que surge mais um problema: não há vagas disponíveis neste momento na enfermaria de transplante de medula óssea do hospital das Clínicas, e só haverá vaga no final da semana que vem, lá por quinta ou sexta-feira. E o Tadeu não tem esse tempo pra esperar, como disse já existe evidência do crescimento do linfoma, então o que foi proposto a ele é fazer o terceiro ciclo de GIFOX, mesmo com o risco envolvendo a continuidade do tratamento, que é plaquetopênia e neutropênia prolongadas. Apesar do risco, confesso que ficamos mais aliviados por saber que com o terceiro ciclo, o Tadeu irá com menos doença para o transplante, mesmo sabendo que não necessariamente implicará em uma resposta positiva.


Tudo muito complexo, e nos deixou um pouco assustados e com um certo medo, ao mesmo tempo ficamos com boas expectativas, otimistas e todos aqueles sentimentos complexos que surgem de uma vez numa hora dessas, que é inerente a essência humana.


Dr. Marcelo mais uma vez, como médico foi implacável, não no sentido agressivo da palavra, mas na forma com que um momento sério e duro, diga-se de passagem, exige isso. Mas foi humano o suficiente para ter compaixão, para supor os sentimentos que teríamos depois de dizer calma e serenamente o que viria pela frente, foi claro e objetivo como sempre foi ao nos deixar cientes dos problemas que estavam surgindo e nos deixou com todas as soluções possíveis que terão que ser feitas para contornar esses problemas. COMO ELE SEMPRE FEZ. Mostrou um problema, seus riscos e uma solução. Se a profissão dignifica o homem, saibam que ele o faz de maneira plausível, que eu me arrisco dizer que ninguém faria melhor, não do modo como ele faz! Sempre sincero, objetivo, claro, sempre humanizado e benevolente que é o que faz uma grande diferença.


Minha ausência é cansaço e muitas dores nas costas por dormir grande parte da semana numa poltrona desconfortável do hospital... mas vale a pena, cada dorzinha, cada suorzinho, cada sufoco, tudo sempre vale a pena se a causa for boa!!!


=* beijo

quinta-feira, 26 de novembro de 2009

A entrevista foi hoje...

Gente, a entrevista do Tadeu foi hoje e eu perdi... mas acabei de ver pelo site do SPtv...

Estou com bastante pressa e não da tempo de comentar nada agora, mas assistam a matéria:


e leiam também através do site.

=* beijo!

quarta-feira, 25 de novembro de 2009

Entrevista para o SPTV

Hoje o Tadeu concedeu uma entrevista para a rede globo. A matéria foi feita no hospital mesmo, como vocês sabem ele ainda está internado...

Irá passar na segunda edição do SPTV de sexta-feira, mas para garantir, irei assistir amanhã também.

Não tenho acessado o blog nos últimos dias, então qualquer novidade falarei pelo twitter, aliás é por lá que ando falando algumas coisas sobre o Tadeu, justamente por essa minha falta de tempo para atualizar o blog.


Por enquanto vim rapidinho avisar vocês sobre a entrevista, a 2ª edição do SPTV passa depois da novela das 6. E pra quem não conseguir ver pela televisão, da pra assistir pelo site depois...

E outra coisa, domingo é aniversário dele, ansiedade a mil. Como ele prefere que fale, completará 23 + 1 anos de idade. Vai ficar mais bocó do que já é. Te amo pouca telha, pra sempre...

Então é isso, qualquer novidade falarei pelo twitter.

= beijo

quinta-feira, 19 de novembro de 2009

Depois de longos dias sem atualizar...

Estou de volta. O sumiço foi cansaço apenas, praticamente me mudei para o hospital e fiquei pouquíssimo tempo em casa, mas agora a minha rotina está mais normal...


Bom, na semana passada, na segunda-feira o Tadeu iniciou o segundo ciclo de quimioterapia, mesmo esquema da anterior com infusão de 24 horas de ifosfamida, o que causou novamente um quadro de confusão mental, mas desta vez já estava mais claro que era a quimioterapia que causava esse quadro e não uma infecção. A confusão começou na quinta e terminou na sexta, não houve grandes problemas e ele ficou calmo e sonolento o tempo inteiro.


No domingo ele teve febre de 38,2º C e já estava neutropênico, não lembro com quantos neutrófilos ele estava, mas já estava muito mais abaixo do valor de referência. Foi colhida amostra de sangue para hemocultura e já na terça-feira resultou em positivo. Ele estava com infecção no cateter shiley, e na segunda já estava sendo administrados antibióticos, mas como a febre estava persistindo foi necessário retirar o cateter. Não sei se melhor seria a palavra correta, mas sempre pensei que seria melhor uma infecção (já que é inevitável) no cateter do que em algum órgão, pois pelo lado prático da coisa é só tirar e pronto. Mas não necessariamente isso significa que o agente causador da infecção não possa sair do cateter e infiltrar algum órgão. Mas isso não chegou a acontecer com o Tadeu.


O fator de risco que envolvia esse procedimento era que o Tadeu havia feito transfusão de plaquetas no dia anterior pois estava com 12 mil, mas na terça este número ainda não estava tão alto e foi necessária outra transfusão para não haver sangramento na hora de retirar o cateter. Lembro de bem no final da noite ter ligado pra ele para saber se já havia retirado e ele ter dito que não, que estava convencendo a enfermeira a retirar no dia seguinte pela manhã. Tentei acalmá-lo e falei que era melhor correr o risco de sangrar do que correr o risco da bactéria sair do cateter. Houve um pouco de resistência da parte dele por conta do medo de sangrar muito e acontecer algo mais grave, o que é totalmente compreensível, qualquer pessoa em uma situação parecida teria medo e resistiria, eu sou uma delas. Mas tudo deu certo e não saiu uma gotinha de sangue e ele não sentiu dor também, já que foi sem anestesia. E desde ontem ele está sem febre... Que sufoco, gente, que medinho de tudo que da nessa hora, mas agora está tudo bem, a infusão de medicações será feita pelo porth a cath.


Logo faz um mês que ele está internado e logo será a próxima quimioterapia e logo tudo estará bem novamente.


Estamos felizes apesar de tantas adversidades, não tem como ficar triste do lado do Tadeu gente, é uma palhaçada atrás da outra. Teve vezes em que a enfermeira foi manipular o cateter dele e ele falava: ‘para de alisar minha coxa mulher, ó minha namorada ali...’ Bobo, mas é isso que sempre fez a diferença no tratamento, esse bom humor, essa alegria com as coisas mais simples. Me orgulho muito desse bocózinho e amo pra vida toda...


=* beijo, gente.

segunda-feira, 2 de novembro de 2009

Está tudo bem

Essa é a segunda semana de internação do Tadeu e está tudo bem. Ele não está com infecção, o ecocardiograma feito na semana passada não acusou nenhuma anormalidade. O que nos leva a pensar que o quadro de confusão mental que ele teve ainda é uma incógnita (pelo menos para nós).

Desde a semana passada ele já está com a imunidade baixa, mas começou com granulokine alguns dias antes para evitar uma neutropênia prolongada. Durante toda a semana ele teve náusea e vomitou bastante o que o fez perder alguns quilinhos pois não sentiu vontade de comer nada... E ontem transfundiu plaquetas... Mas de um modo geral ele está bem. Felizmente ele tem passado esses dias sem grandes interncorrências, aliás se formos analisar bem ele não está tendo nenhuma.

Dormi lá no hospital com ele quase todos os dias e não foi ruim. Penso assim porque ficando próxima dele não tive aquela preocupação de quando estou longe e dentro do possível até nos divertimos um pouco, falamos um milhão de besteiras, rimos, brincamos, aproveitamos o tempo ocioso com coisas que nos fazem feliz, vamos deixar para ficarmos tristes, chateados ou revoltados quando em algum momento a vida exigir isso, por enquanto vamos aproveitar o tempo com coisas boas e positivas...

O desespero da semana passada já passou, agora só vamos nos preocupar com as coisas quando elas acontecerem, enquanto estiver tudo indo bem vamos ficar calmos e acreditando que continuará bem...

E mais uma vez agradeço todo o apoio e toda a força, cada palavrinha afetuosa de vocês faz um bem tão grande para nós que não sei o que dizer para retribuir todo esse carinho. Obrigado mesmo, gente, por tudo (L)

=* beijo enorme...

Implantação do Cateter Venoso Central

[TMO – fase 2]

Para iniciar o tratamento é necessária a implantação de um cateter semi-implantado. Semi-implantado significa que parte do cateter fica na área externa ao local que foi implantado. Não é algo que seja agradável aos nossos olhos, mas com o tempo tanto o paciente, quanto o familiar se acostumam com o ‘choque’ inicial, pelo menos foi assim com o Tadeu e como todos ao seu redor.

Para a grande maioria dos pacientes, a implantação é feita na região anterior ao tórax e segue por uma veia calibrosa até o coração. O Tadeu chegou a implantar nessa região, mas por complicações  ditas aqui antes, não foi possível sua permanência e teve que ser retirado e reimplantado na região inguinal.

O cateter que ele implantou inicialmente chamava-se permcath e o segundo que permanece até agora é shiley. Enfim...

Por este cateter será realizada a infusão de quimioterapia para em seguida começar a mobilização das células-tronco... A infusão de medicações, transfusões de hemácias e plaquetas, que no caso do Tadeu foram feitas com muita freqüência, coleta de amostras de sangue para hemograma, bioquímica e hemocultura. Enfim, tudo será feito por este cateter durante o tratamento, portanto todos os cuidados têm que ser devidamente tomados para evitar infecções. O cateter é de curta permanência e o paciente ficará com ele o tempo que for necessário.

Fontes:
Manual do Paciente
Informações que obtenho através do acompanhamento hospitalar

quarta-feira, 28 de outubro de 2009

. as notícias realmente não são boas... .

O Tadeu foi internado na quinta-feira, no Instituto do Câncer. Já fomos preparados emocionalmente para receber as notícias ruins, afinal, já que retrocedemos alguns passos no tratamento, é porque alguma coisa não estava indo bem. E não estava mesmo, fato. Mas não fomos desanimados, fomos com uma expectativa alta e bastante otimistas, pois sabíamos que existiam alternativas para essa nova fase do tratamento...

Antes de começar o novo protocolo de quimioterapia, o Tadeu precisou realizar uma tomografia para fazer reestadiamento da doença, para ver a sua ‘nova’ extensão. Até então sabíamos que o novo protocolo envolvia grandes riscos, mas isso sempre houve nos tratamentos anteriores, mas agora esses riscos são mais elevados, existe a possibilidade novamente de o linfoma não responder ao tratamento, de uma grave infecção, enfim...

Então na sexta ele fez a tomografia e o linfoma estava realmente grande, maior do que imaginávamos, todos os tumores estavam grandes, como nunca tinham estado, inclusive. O do mediastino, dos rins, pâncreas estavam maiores, muito maiores do que no diagnóstico. Foi um susto, e ficamos bastante frustrados com a extensão do linfoma, nunca pensamos que chegaria a esse ponto, tínhamos a noção de que ele estava grande, pois os sintomas estavam todos lá ‘cutucando’ o Tadeu...

E na sexta mesmo ele começou o novo protocolo, esse chama-se GIFOX - Gencitabina, Ifosfamida e Oxaliplatina. A infusão da Ifosfamida é feita em 24 horas, é uma droga tóxica para a bexiga por isso é infundida uma droga uroprotetora também em 24 horas, chama-se Mesna. É feita muita hidratação com soro para aumentar a diurese, mas o Tadeu também está em uso de remédios diuréticos e fazendo controle diário de hematúria, pois a toxidade da Ifosfamida pode causar sangramento urinário. Quanto as toxidades da quimioterapia estamos tranqüilos, a preocupação maior é a sua resposta contra o linfoma, estamos otimistas e esperamos que seja positiva. A quimioterapia teve duração de três dias, começou na sexta e terminou no domingo.

Depois de tudo isso... ainda constou na tomografia o derrame pleural. Derrame pleural é excesso de líquido na pleura*, portanto na sexta um cirurgião foi avaliar o Tadeu e extrair o líquido pleural através de uma punção (inserção de agulha), foi retirado 600 ml. Ele também precisou e continua com oxigênio, pois estava e ainda está com falta de ar, a saturação medida através de um oximêtro** chegou a ficar em 85%, sendo que o normal é 96% ou mais. Desde então ele tem feito exercícios respiratórios. Todos os dias a fisioterapeuta o avalia e pede exercícios para elevar a sua capacidade respiratória. E está tendo progressos a cada dia. Ontem a radiografia constou que ainda existe derrame pleural, se o linfoma responder a quimioterapia, esse líquido será reabsorvido pelo organismo, mas caso ainda não responda ele irá retirar esse líquido através de uma nova punção ou dreno.

O Tadeu apresentou na segunda um quadro de confusão mental, passou o dia todo confuso, falando algumas coisas sem sentido. Fez uma tomografia que constou algumas lesões, que segundo os médicos estavam mal definidas. Mesmo tendo melhora no quadro eles ainda estão investigando o que fez ele ter essa confusão. A princípio a suspeita é de uma infecção, ele ainda irá fazer um ecocardiograma*** para ver se essa infecção (se for infecção) não pode ter se iniciado no coração e por isso ter dado como sintoma a confusão mental. De qualquer forma já está sendo administrados antibióticos.

Apesar de tudo isso, não desanimamos e não ficamos tristes, é claro que é inevitável ficar chateado, ficamos inicialmente, mas foi momentâneo. Eu mesma estou me surpreendendo com o fato de estarmos reagindo bem a tudo isso, e está sendo ótimo porque acabamos ficando mais otimistas com tudo. E temos procurado bastante o suporte psicológico do ICESP, justamente pra não perdemos esse sentimento bom que estamos tendo diante de tantas notícias e acontecimentos ruins.

Aliás toda a equipe do hospital está sendo ótima, não temos do que reclamar sabe, todos nos tratam com muito carinho e respeito, a equipe médica é ótima, a equipe de enfermagem tem nos dado apoio em quase todos os aspectos, os psicólogos estão sempre presentes...
E o Dr. Marcelo, não sei nem o que dizer dele, tenho um carinho muito grande e especial por ele, gosto e o admiro muito... a conversa que ele teve com o Tadeu, comigo e os pais dele na quinta foi uma das mais sinceras, foi difícil também. Mas tudo o que havia pra ser dito, foi dito. Isso aumenta e muito a confiança que temos nele, pois sabemos que ele é verdadeiro e seguro no que fala e faz. Apesar de sabermos das possibilidades negativas do tratamento, ficamos muito mais otimistas com as possibilidades positivas, justamente por essa confiança que ele passa...

Enfim...

Obrigado a todos pelos parabéns, pelas surpresas, pelo carinho, por tudo... (L)
 =* beijo.


* A pleura é, portanto, uma membrana envoltória intra-torácica, em cujo interior há um espaço laminar (espaço pleural), também denominado de cavidade pleural. A cavidade pleural ou espaço pleural é ocupado por uma pequena quantidade de líquido para a lubrificação das pleuras denominado de líquido pleural. A função do líquido seroso que é segregado pela pleura é a lubrificação e facilitação dos movimentos dos pulmões durante a mecânica da ventilação pulmonar. (fonte: wikipédia)

** Oxímetro de pulso é um dispositivo médico que mede indiretamente a quantidade de oxigênio no sangue de um paciente. (fonte: wikipédia)

*** A ecocardiografia/ecocardiograma abrange os métodos de diagnóstico por imagem da estrutura e do funcionamento do coração baseados no uso de ultra-som. (fonte: wikipédia)



sexta-feira, 23 de outubro de 2009

. meu aniversário .

Hoje é meu aniversário, vocês já devem ter visto no post it na coluna à direita (o Tadeu que fez pra mim, fofo né?)

Queria apenas dar os parabéns pra mim. O dia do nosso aniversário é sempre cheio de emoções e sempre ficamos meio bobos com tudo.

Mas hoje a emoção é em dobro, o Tadeu começa também um novo protocolo quimioterápico, mas falo sobre isso depois.

Vim apenas me dar um feliz aniversário, apesar de tudo será um dia feliz, me darei de presente o dia com o Tadeu, que novidade né rs... o fato é que eu quero passar o dia com ele, mesmo que no hospital, troquei a comemoração em família para aproveitar com a coisinha mais bocó do mundo =D

O texto está muito simples para um feliz aniversário, mas a ansiedade não me deixa escrever nada melhor, portanto é só.

Talvez me ausente do blog por alguns dias ta bom, gente?
Mais uma vez obrigado a todos vocês pelo apoio, pela força, pelo carinho e tudo mais (L)

=* beijo especial pra vocês!!!!

quinta-feira, 22 de outubro de 2009

Fases pré - transplante de medula óssea

Vou começar a falar sobre as fases que antecedem o transplante, no caso do Tadeu essa fase foi demorada e agora como sabem foi também adiada e houve alguns problemas durante o percurso. Vocês já sabem que por causa do herpes zoster, tanto a primeira consulta com a médica do transplante, quanto a internação para implantação do cateter foram adiadas diversas vezes, mas esses dias chegaram e agora começo então a falar sobre o que é preciso fazer antes de transplantar a medula.

[TMO - fase 1]

Exames:
O paciente que foi indicado pelo seu médico ao transplante será previamente avaliado pela equipe de transplante, que irá confirmar o diagnóstico do paciente, os problemas (se houver) secundários a doença de base e posteriormente será necessário fazer exames clínicos e exames gerais.
Os exames que o Tadeu fez que mal consigo listar foram todos os exames possíveis de sangue.
Fez uma angiotomografia do tórax e da cervical, raio-x de tórax e eletrocardiograma.

É necessário também realizar uma biópsia, como o Tadeu fez o exame dias antes que antecederam a consulta, não foi feito o pedido.
A biópsia de medula nesta fase do tratamento é para confirmar ausência de células malignas ou constatar a sua presença. Para o nosso alívio foi constatado ausência de infiltração linfomatosa na medula do Tadeu, o que levou a continuar com indicação ao TMO autólogo.

E para dar inicio ao tratamento, é necessário a implantação de um cateter, que falo sobre isso no próximo post.

Fontes consultadas:
Manual do Paciente
Informações que obtenho através do acompanhamento hospitalar.

quarta-feira, 21 de outubro de 2009

. O Tadeu não fará mais o transplante de medula .

Pelo menos por enquanto. Aconteceram dois eventos que trouxeram emoções proporcionalmente iguais. Uma coisa foi tão boa que alimentou muito a minha expectativa com essa fase do transplante, a outra não foi tão boa e fez essa minha expextativa virar uma decepção, mas coisa de momento apenas...

Sem mais delongas o que aconteceu foi o seguinte, semana passada o Tadeu sentiu todos os sintomas do linfoma, como coceira (prurido), falta de ar, cansaço, tosse, sudorese noturna, enfim... Foi então solicitada uma tomografia com contraste na quinta-feira passada, dos seios da face e tórax. Hoje peguei o resultado e apresentei pro Dr. Marcelo uma cópia do laudo que fiz antes de ir falar com ele e enquanto isso o Tadeu apresentou tanto o laudo quanto as imagens ao médico do TMO. O que aconteceu foi que novamente o linfoma cresceu e não foi pouco.

Não ficamos tristes e nem frustrados com o fato de ter sido adiado mais uma vez o transplante, da outra vez, em abril o motivo foi o mesmo, mas as circunstâncias foram outras. Enfim, isso não importa agora. Desde quando o Tadeu foi encaminhado ao TMO ele queria ter feito uma quimioterapia pra reduzir o linfoma que havia crescido novamente e que foi constatado apenas com um Raio-x. Mas não é ele quem decide se faz ou não quimioterapia, não é mesmo? Enfim, não estávamos seguros com o transplante neste momento, pelo simples fato de que o linfoma havia crescido muito rápido entre agosto e setembro e agora novamente.

Se ele fizesse o transplante agora o que iria acontecer era uma perda da resposta do tratamento em um tempo muito curto, isso quer dizer que em pouco tempo a doença poderia voltar e o transplante não daria certo, por isso ele irá começar uma nova quimioterapia. Não sabemos nada ainda, amanhã ele interna no Instituto do Câncer pra essa nova fase e saberemos todos os detalhes do que irá acontecer. Por enquanto estamos com uma nova expectativa, otimistas e muito ansiosos. A notícia não foi boa, foi péssima, mas estamos mais seguros agora.

O que aconteceu de bom foi (vocês já devem ter lido no blog do Tadeu) que ele conseguiu coletar as células-tronco, e vocês não acreditam hoje ele iria para o centro cirúrgico fazer a coleta lá, mas na segunda as células CD34 tiveram um pico de 11 /mm³, no caso dele se estivesse com 7 /mm³ como eu havia dito, seria feita a coleta, mas no sábado esse número estava em apenas 3.57 /mm³ (não lembro exatamente, mas girava em torno disso) ou seja seria muito difícil dar um salto entre sábado e segunda, no entanto eis que a célula resolveu subir e subiu mais do que o esperado que era 10 /mm³. Isso nos animou bastante, inclusive. O bom de tudo é que agora as células-tronco ficarão congeladas até o momento do transplante e ele não precisará passar por essa fase novamente.

Outra coisa... comecei a falar sobre as fases do TMO, mas agora todo o rumo da história mudou, mas a minha conduta de informar as pessoas sobre como são as fases do transplante continuam a mesma. É claro que não vou falar mais sobre isso na visão de quem está vivendo essa fase, pois por enquanto não viverei esta fase... Mas obtive informações suficientes que me permitem continuar a falar sobre o assunto, e eu acho extremamente importante repassar essas informações, pois seria egoísmo guardá-las agora para somente voltar a contar no momento em que o Tadeu for realizar o transplante. O Tadeu não irá fazer o TMO agora, mas muitas pessoas ainda irão e muitas delas irão sair atrás de informações a respeito e eu quero ser responsável por contribuir com estas informações a essas pessoas.

Irá ser um pouco desgastante conciliar essa nova fase do tratamento com as informações do transplante, mas no fundo irá valer a pena, aliás, já valeu muito a pena, está valendo, os e-mails que recebi elogiando o fato de eu ter falado no assunto me deu muito ânimo pra continuar a postar sobre essas fases de TMO, os comentários aqui também fizeram com que eu decidisse a continuar a falar no assunto. Enfim, espero poder mesmo ajudar outras pessoas...

Mais uma vez agradeço a todos de coração por todo o carinho. Saibam que é recíproco.

=* beijo, pessoinhas queridas...

segunda-feira, 19 de outubro de 2009

Transplante de medula óssea

O primeiro transplante de medula óssea a ser realizado foi no final dos anos 60, mais especificamente em 1969, pelo Doutor E. Donnall Thomas. Foi um transplante alogênico aparentado bem sucedido. Anos mais tarde recebeu o prêmio Nobel de fisiologia e medicina. Foi assim então que ‘nasceu’ o transplante de medula óssea.

O transplante é indicado como tratamento para muitas doenças do sangue, podendo ser maligna ou não, doenças do sistema imunológico, tumores sólidos, doenças auto-imunes também tem o transplante indicado.
O transplante tem se mostrado efetivo pra diversas doenças, podendo até proporcionar a cura. A lista ultrapassa mais de vinte doenças. Não acho necessário falar sobre as demais doenças, mas quem se interessar clique aqui e veja a relação de doenças das quais o TMO é indicado.

O objetivo do transplante é a cura ou o prolongamento da sobrevida dos pacientes e o sucesso do transplante depende muito de cada caso, depende do diagnóstico, estágio da doença, quadro clínico do momento em que é feita indicação ao transplante, condições físicas, idade, enfim, uma série de fatores

Tipos de transplantes:

Alogênicoé quando a medula a ser transplantada é a de um doador, aparentado ou não, mas as chances de compatibilidade são maiores entre os aparentados.
Autólogoconhecido também como auto-transplante – é quando a medula a ser transplantada é a do próprio paciente.
Singênicoé o transplante feito entre irmãos gêmeos idênticos.

No caso do Tadeu, o transplante a ser realizado será o autólogo. Ele está na fase de mobilização das células, que poderá ser coletada por aférese ou no centro cirúrgico.

Por enquanto só...
=* beijo.

Fontes consultadas:
Wikipédia
Manual do Paciente

domingo, 18 de outubro de 2009

Medula Óssea

Irei usar como fonte dos meus textos um manual que recebemos do hospital que se chama: ‘Manual do Paciente – Transplante de Medula Óssea Autólogo’, alguns artigos sobre Transplantes de Medula Óssea que encontrei através da internet e as informações que obtenho através da equipe de Transplantes do próprio hospital.

Vou começar falando sobre a medula óssea, depois sobre o transplante e as fases desde o pré-tmo até a alta, seguindo todo o roteiro do manual que facilitou nossa vida no entendimento dessa fase...


Medula Óssea

A medula óssea é um tecido muitas vezes descrito fisicamente como esponjoso ou gelatinoso, localizado dentro dos ossos e é constituído por ‘células-mãe’ ou ‘células-tronco’ que se dividem e quando amadurecem formam as células sanguíneas, produzindo então o sangue.

As células sanguíneas são compostas por diferentes linhagens e cada uma tem uma função importante para o organismo, são elas:

As células vermelhas: hemácias – conhecidas de forma mais comum como glóbulos vermelhos – são responsáveis de transportar oxigênio a órgãos e tecidos de todo o corpo.

As células brancas: leucócitos - conhecidos de forma mais comum como glóbulos brancos – são responsáveis pela proteção do corpo contra infecção, junto com outras células formam o sistema imunológico.

 As plaquetas – são responsáveis pela coagulação sanguínea que evita o sangramento.

O líquido que constitui toda essa parte sólida do sangue chama-se plasma que é responsável pelo transporte de água, sais minerais, alimentos e drogas para órgãos e tecidos, é responsável também por transportar para fora do corpo alguns elementos dos quais se livra através do pulmão (respiração) e através dos rins (na urina).

A falha na produção de células da medula óssea está relacionada a diversas doenças e muitas vezes o transplante é um tratamento que pode curar ou prolongar a sobrevida do paciente.

Fontes consultadas:
Wikipédia
Manual do Paciente.

sexta-feira, 16 de outubro de 2009

Falarei um pouco mais sobre o TMO...

Vou começar a falar mais sobre o transplante de medula óssea do Tadeu. Tenho falado muito pouco sobre o assunto e quando falo acabo mais fazendo um desabafo dos problemas que surgem não necessariamente sobre o TMO, mas sobre os aspectos gerais que envolvem essa fase, como as emoções, o cansaço, o estresse, enfim... Vou tentar escrever aqui um passo a passo dessa fase, que apesar de tudo não é um bicho de sete cabeças.

Quero passar informações que sejam úteis para quem, que assim como nós, está passando por essa fase ou pra quem irá passar. Lembrando que nada do que eu disser substitui o que o médico diz ao paciente ou familiar que lê meu blog. O que eu faço aqui é apenas relatar a experiência que estamos vivendo desde que descobrimos o linfoma do Tadeu e agora está na fase do transplante de medula. Todo o meu relato tem a ver apenas com o Tadeu e ninguém mais, nenhuma semelhança entre experiências pode ser substituída por algo que o médico diz, cada paciente é único. Embora as semelhanças entre histórias nos aproximem, cada caso é um caso.

Desde que houve o diagnóstico e de que começou o tratamento, o Tadeu já foi indicado ao transplante. Desde que o médico nos disse quais seriam os tratamentos, o transplante já foi citado. Portanto não foi nenhuma surpresa saber que o Tadeu iria para o TMO.

Então, durante as próximas semanas irei falar um pouco mais sobre o assunto, nada tão abrangente, apenas relatos dessa nova fase do tratamento.

Outra coisa, gostaria de agradecer pela milésima vez todo o apoio e carinho que todos me dão, vocês não sabem como isso tem sido importante para mim, cada palavra afetuosa me da um ânimo a mais nessa fase. Obrigado mesmo!!

=* beijo.

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

. voltei .

. sumi novamente, cansaço, estresse, desanimo me fizeram sumir, esses dias perdi a vontade até de olhar o blog... mas enfim voltei...

. Lembro de ter dito aqui que o Tadeu teve febres recorrentes e que poderia ser neutropênia febril já que as hemoculturas colhidas naqueles dias estavam resultando em parcial negativo. Isso foi o que me disseram. Quando um médico perguntou a enfermeira sobre o Tadeu, o que ele estava fazendo lá, que antibióticos ele estava tomando e porque, ela passou um relatório completo no meio do corredor, foi quando nós ouvimos que ele estava com uma infecção no cateter. Passamos a semana toda perguntado a mesma coisa que o médico, questionando o porque da febre, o porque de tanto antibiótico e substituições de um para outro e ouvimos assim no meio do corredor que havia uma infecção, dois tipos de bactérias causaram a infecção e uma já era sensível a um determinado antibiótico. Ficamos um pouco chateados com a pouca informação e até mesmo com a falta de uma certa formalidade pra nos passarem essas informações, mas é rotina do hospital e temos que tentar compreender...

. O mais legal de tudo é que um dia depois da alta do Tadeu o cateter já estava infectado, não era pra menos, fizeram a implantação no período de neutropênia né... E a cada dia a nossa irritação foi aumentando. Tivemos e temos ainda que descobrir o que acontece com o Tadeu de maneira informal, nunca diretamente com o médico e nunca com clareza e objetividade... bacana né?

. Sem contar que todo o procedimento que poderia ser feito em um tempo relativamente curto, como administrar um antibiótico ou uma transfusão de sangue e plaquetas que está sendo feita com muita freqüência, demora uma vida, sem exageros, o que poderia ser feito em duas ou três horas, é feito em cinco, seis e até mais, tudo por causa da mudança de hospital que estava sendo feita durante as duas últimas semanas, e agora a readaptação no novo hospital, enfim...

. Enfim, tirando todo esse transtorno, está acontecendo uma coisa chatinha, estávamos esperando os leucócitos do Tadeu estarem altos pra fazer a coleta das células tronco hematopoéticas, eles já ultrapassaram a marca de 16. 000. Mas não é apenas os leucócitos que tem que estarem altos, existe um marcador que se chama CD34 (que não foi explicado absolutamente nada sobre o que é isso) que precisa estar alto também, semana passada o número desse marcador estava em 2.6 e oscilou entre 2.6 e 2.0, é necessário que esteja em 10 para a coleta, mas no caso do Tadeu eles podem coletar acima de 7. A equipe vai continuar estimulando com granulokine até o máximo suportável de leucócitos, isso chega a casa dos 25.000, se esse marcador continuar baixo a coleta das células será feita em centro cirúrgico com anestesia geral, o procedimento é parecido com uma biópsia.

. Enfim, as informações são tão limitadas que andamos chateados, confesso pra vocês que nós estamos indo bem desanimados para o hospital todos os dias, cada minuto lá dentro é um martírio, o que salva... bom o que salva é que apesar de tudo nosso humor não está tão abalado um com o outro, quando temos que esperar pelo resultado dos exames, ficamos na praça na frente do hospital falando besteiras e rindo de qualquer coisa e voltamos mais ou menos no horário do reultado sair... os amigos que nos levam e não deixam a peteca cair, dão uma injeção de ânimo... apesar dos pesares não podemos desanimar, mas o humor e as emoções andam oscilando entre tantos choros e tantas risadas, mas estamos felizes um com o outro, as vezes parecemos duas crianças fazendo manhas e bom temos as enfermeiras antigas do hospital dia que estão mais próximas e nos dão colo, beijo, abraço...

. Queria pedir desculpas pelo sumiço, mas o cansaço reinou por aqui e acreditem, a única folga que tivemos do hospital foi domingo e hoje :D

* marilisa não esqueci do meu presente lá no seu blog não, muito obrigado aliás, logo logo posto aqui.

=* beijo.

segunda-feira, 28 de setembro de 2009

. durante os dias em que me ausentei do blog ... .

. ... aconteceram tantas coisas. Não sei exatamente por onde começar, talvez por onde eu parei...

Quarta-feira.

. Reimplantação do cateter. Como havia dito, foi necessário retirar o cateter que se chama permcath que estava na região do tórax. Inicialmente o motivo que levou a equipe médica a decidir pela retirada desse cateter foi pelo fato de a ponta interna estar dobrada (?), fiquei definitivamente confusa com isso. Mas depois que retiraram nos disseram que a massa do linfoma estava realmente grande, como eu já havia dito aqui que tinha crescido e tudo mais.

. No mesmo dia tentaram implantar no mesmo lugar, constatando que não era possível implantaram na veia femoral, localizada no ligamento inguinal. Pra ter uma noção exata de onde está localizado, fica entre a virilha e a coxa. Ele tem dois, um porth a cath do lado direito e agora um shiley do lado esquerdo.

. A alta inclusive, foi suspensa devido ao fato de ele estar no período neutropênico, ou seja, com a imunidade lá no dedão do pé.

. Esperei pelo Tadeu a tarde toda lá no hospital, pois ele fez a cirurgia no horário de visita, enfim, quando ele chegou e me falou que o cateter estava na região inguinal, eu fiquei completamente indignada. Contestei sempre que tive oportunidade sobre a implantação desse cateter com os médicos, disse que estava com receio, que talvez não daria certo, que ele tinha a veia cava e aorta comprimidas pelo linfoma, a angiotomografia comprovava o que eu estava dizendo, mas ninguém se quer deu qualquer credibilidade para o que eu estava falando...

. Eu tenho consciência de que a equipe do centro cirúrgico avaliou criteriosamente cada detalhe antes de implantar esse cateter, talvez eles tenham feito o procedimento numa região que na dada circunstância não era adequada com a melhor das intenções, com a intenção inclusive de evitar um fator a mais no risco de infecção se tivessem implantado na veia femoral. Mas isso é uma suposição minha, não sei quais foram de fato os critérios que eles usaram para implantar na região do tórax. Mas era muito óbvio que não daria certo, era quase um fato confirmado que não daria certo, e não deu mesmo, o Tadeu acabou indo pro centro cirúrgico a toa na primeira vez, enfim, me revoltei esse dia, eu estava extremamente cansada, no limite da minha exaustão, e ver o Tadeu ter que passar por isso duas vezes, me fez surtar, sai do hospital sem me despedir dele, simplesmente fui embora, estava com o Vitor e fui o caminho todo chorando de ódio, de raiva, de indignação, de sei lá mais o que...

Quinta-feira.

. Na quinta tudo se resolveu, fiquei calma, pedi desculpas pro Tadeu por ter ido embora e ele entendeu, disse que no meu lugar teria feito o mesmo. Sei que não queria sair do lado dele nunca mais naquele dia, queria ficar pra sempre lá, ele até brincou dizendo que os nossos braços podiam ser colados...

. Entramos no corredor da enfermaria e a enfermeira nos surpeendeu com a pergunta: o Dr. Já te disse que vai ter alta? Não sei explicar o que senti na hora, sei que chorei e ri ao mesmo tempo, abracei ele e não queria soltar nunca mais, nunca mesmo...

Sexta-feira.

. Havia uma consulta de retorno ao TMO pra definir os próximos passos. O Tadeu já havia começado a usar granulokine na quinta, e na sexta precisou de transfusão de hemácias.

Sábado.

. Dessa vez era transfusão de plaquetas, ele foi pra casa e teve febre de 38,5º C, liguei pra enfermeira e ela pediu para que ele voltasse, chegamos lá ela disse que poderia ser uma reação da transfusão, na realidade não havia necessidade de ter ido, mas já que ela pediu, fomos né... A noite ele teve febre novamente, 39,2º C, tomou dipirona nas duas vezes e ficou tudo bem.

Domingo.

. Pela manhã ele não teve febre, mas teve que tomar antibiótico devido a febre do dia anterior, a tarde quando voltamos ao hospital a febre começou com 37,7º C, começou com outro antibiótico, e desta vez nada tem a ver com plaquetas, possivelmente é neutropênia febril, já que até então as hemoculturas estão resultando em parcial negativo.

Segunda-feira.

. E hoje ele precisava transfundir hemácias, plaquetas e tomar antibiótico, duas vezes ao dia, de manhã e a tarde.

. É isso gente, agora até a data da coleta das células tronco ele terá que fazer hemograma todo dia. E está tudo bem, estamos bem empolgados com o TMO.

. Duas coisas que aconteceram também, disse aqui que o Tadeu estava com mucosite, inicialmente foi dito que era isso, mas depois uma equipe de infectologistas foram avaliá-lo e constataram que era candidíase. Perguntei ao médio o que era isso e ele me disse que era uma infecção por fungos, estava sem paciência com esse médico e acabei não me aprofundando no assunto, e ele não fez nenhuma orientação. Resultado: eu peguei a tal da candidiase, fui procurar na internet o que era isso e é sapinho. Como sou uma pessoa saudável não tive grandes problemas com isso, ao contrário do Tadeu, só na sexta-feira que o médico do TMO disse que não era recomendável darmos beijos. Enfim, o Tadeu ainda continua tomando o antifúngico fluconazol e para as lesões superficiais está tomando nistatina e eu tive apenas uma meia dúzia de aftas que já desapareceram...

. Na quarta-feira ele caiu no banheiro do hospital, o resultado foi um arranhão discreto na testa, já que bateu no vaso sanitário, o braço esquerdo inteiro e os dois joelhos com hematomas, por sorte nenhuma fratura, ainda bem.

. Aconteceu muita coisa mesmo nessa última semana, como já havia falado, tirei um tempo pra descansar, pra dormir, pra curtir o Tadeu, os amigos, enfim... Agora o animo está revigorado.

=* beijo.

quarta-feira, 23 de setembro de 2009

. dia mundial de conscientização sobre linfoma .


. dia 15 de setembro foi comemorado o dia mundial de conscientização sobre linfoma. A ABRALE criou um site este ano para coletar assinaturas para um manifesto que tem como objetivo proporcionar o melhor tratamento contra o linfoma.

. além do site, no dia 28 e 30 de setembro, eles irão coletar assinaturas e distribuir material informativo sobre a doença em dois estados.

28/09.
São Paulo: MASP.

30/09. 
Rio de Janeiro: Largo da Carioca.

. então assinem o manifesto pela internet ou pessoalmente nesses locais, e se puderem divulguem.

terça-feira, 22 de setembro de 2009

. reimplantação do cateter .

. Não entendi perfeitamente o problema existente com o cateter do Tadeu, mas pelo que o médico vascular avaliou ontem é provável que a ponta que fica na parte interna esteja dobrada e por isso não estava fluindo e nem refluindo.

. Portando é necessário retirá-lo e implantar outro. Isso vai ser feito amanhã, se tudo estiver bem depois do procedimento ele terá alta.

. Tadeu te amo pra sempre. Gente ele ta tão cabeludinho, coisa mais linda do universo.

=* beijo pessoinhas...

segunda-feira, 21 de setembro de 2009

. não temos ainda tantas novidades .

. Bom gente, nós não temos ainda informações definitivas sobre o Tadeu. Ele de fato está bem melhor, tanto física como emocionalmente, não está sentindo dores, nem falta de ar, nem sintomas do linfoma e nem efeitos colaterais da quimioterapia, exceto que hoje apareceu uma mucosite.


. Estamos esperando um médico vascular avaliá-lo devido ao problema do cateter, assim que essa avaliação for feita, teremos informações mais claras sobre tudo o que está acontecendo.


. E existe sim um derrame pleural, não é significativo, não está grande, mas se o linfoma responder a quimioterapia esse líquido pleural será reabsorvido pelo próprio organismo, como me explicou o plantonista e o Dr. Marcelo, portanto ainda não é necessária a drenagem.


. Depois de tanta coisa que aconteceu esses dias, pra completar temos que lidar com a estupidez de um médico que está cuidando do caso do Tadeu, não vou me prolongar nesse assunto e nem dar nome aos bois, mas ponta que partiu gente, quanta estupidez em uma pessoa só, além de quase não responder nenhuma pergunta e quando responde é de maneira estúpida, negou o derrame pleural do Tadeu quando na realidade já estava lá, não sei qual a intenção dele em relação a isso, se é nos preservar e não nos deixar preocupados com uma coisa que ainda não é pra se preocupar.


. Mas definitivamente, seja lá qual for o problema precisamos saber o que está acontecendo, senão quando isso se agravar (não que vá se agravar) o susto será maior, a preocupação será em dobro e iremos questionar o porquê de não terem nos falado isso antes...


. Uma enfermeira também me disse pra não perguntar certas coisas na frente do Tadeu quando perguntei a ela se existe derrame pleural assintomático, já que o Tadeu não apresentava sintoma algum. Como assim não perguntar na frente dele? Que absurdo isso, pra completar disse pra eu não dizer que estava com medo, ué de fato eu estava mesmo, e minha expressão não negava isso.


. É óbvio que eu não posso esboçar certas reações na frente dele em algumas vezes, mas gente, eu não sou uma máquina, sou um ser humano como qualquer outro que sente e demonstra o que sente, na maioria das vezes não da pra eu chorar na frente do Tadeu, e não tenho feito isso mesmo, tenho tentado ficar calma diante de tanta coisa...


. Mas quem ela pensa que é pra dizer pra eu não perguntar coisas na frente dele? Sendo que ele próprio estava com as mesmas dúvidas que eu? Ele sempre teve uma boa reação com todas as notícias, não sei o que fez essa enfermeira pensar que agora isso seria diferente, eu acho apenas que ela tem que cuidar do trabalho dela e nós cuidamos das nossas emoções e quando não pudermos fazer isso, bom, acho que existe psicólogo.


. O Tadeu mesmo ficou ‘encanado’ depois achando que eu não ia contar mais nada pra ele, é soda...


. Definitivamente sentimos falta do Dr. Marcelo, agora o Tadeu está com a equipe do TMO e sentimos falta da clareza nas informações. Não importa se a notícia era boa ou era ruim, ele nos contava e explicava as complicações que poderiam surgir, mas nos explicava as soluções também. Acho que tem que ser assim mesmo, tem que falar tudo, mesmo que alguma coisa não vá acontecer, mas se existe a possibilidade de acontecer, se ficarmos sabendo será mais fácil a aceitação do problema e estaremos preparados pra lidar com ele.


. Esse foi um desabafo que eu estava mesmo precisando fazer, sei que existem opiniões opostas a minha e respeito isso. Mas enfim... disse que não ia me prolongar no assunto, mas acabei me estendendo um pouco, mas precisava por isso pra fora...


=* beijo pessoas queridas.

sábado, 19 de setembro de 2009

. o Tadeu não está com derrame pleural .

. Ufa. Agora até eu posso respirar melhor, torci tanto para que não fosse isso, que nossa... não sei nem o que dizer.

. Ele ainda não está 100%, mas só de saber que não está com derrame pleural já é um peso a menos. Ele ainda permanece com aspecto roxo ao se deitar, hora ou outra sente uma falta de ar, uma tosse meio seca, mas não com freqüência. Ontem vomitou bastante, como efeito colateral da quimioterapia, essa foi a primeira vez durante todo o tratamento que ele vomitou devido a QT, está bem enjoado e com um hematoma no peito esquerdo que está endurecido, não sabemos ainda o que pode ser.

. Sabemos apenas que ele está com um problema no cateter, mas será avaliado por um médico ainda, porém só na segunda acredito eu, porque aos finais de semana só fica um plantonista.

. Estamos todos ainda bastante preocupados, nos recuperando do susto. O Tadeu está bem vulnerável e sensível com tudo, com o medo, a pouca informação, esse susto, os efeitos colaterais da quimio, esses outros sintomas, enfim... mas ele está bem melhor que esses dois últimos dias.

. Eu também já estou melhor, aliás bem melhor mesmo, só de ver ele já fazendo piadinhas já me anima, mas ontem também recebi uma injeção de ânimo, a Tina, mãe do Vitor foi comigo ontem ver o Tadeu, zuamos, brincamos, choramos, enfim, tudo que pudemos, depois o Vitor foi nos buscar e me animou pra caramba, se recusou a me levar pra casa, mesmo eu não estando muito afim de sair, mas foi a melhor coisa que ele fez... fez um zilhão de piadas, enfim, impossível ficar triste ao lado de amigos tão bacanas, faltou mesmo o Tadeu pra ficar perfeito, mas logo estaremos todos juntos de novo.

. Meus últimos textos estão bem dramáticos, confesso, mas os sentimentos dos últimos acontecimentos me deixaram assim, dramática, mas coisa passageira como tudo na vida.

. Bom, estou entrando pouco na internet, estou aproveitando meus momentos livres pra dormir. Nas últimas semanas tenho dormido cerca de três ou quatro horas por noite, estou cansada, mas sei o quanto esse cansaço e esse esforço valerá a pena no final, sei que tudo que está sendo feito até agora está valendo a pena.

. Tenho que agradecer tanta gente por todo o carinho, vocês que sempre comentam ou me ligam pra me animar, pra dar uma força, aos amigos que não me abandonam em momentos difíceis, ao apoio de toda a minha família que mesmo eu estando ausente e ter deixado a minha vida parcialmente de lado, estão super orgulhosos pelo que estou fazendo pelo Tadeu, afinal não sou nada sem ele. Agradecer ao Doutor Marcelo, que mesmo não vendo o Tadeu com tanta freqüência se preocupa com ele e está de um jeito ou de outro nos ajudando. Enfim, aos e-mails de algumas pessoas que estão longe daqui que nunca nos esquecem e sempre me alegram com suas palavras. Enfim. Obrigado a todos vocês... acho que terei que passar a vida agradecendo... rsrs...

=* beijo.

quinta-feira, 17 de setembro de 2009

. o Tadeu foi internado hoje novamente .

. o Tadeu implantou um cateter que se chama permcath, está implantando na veia subclavia. Seu principal benefício é a coleta das células tronco hematopoéticas. Na minha leiga opinião esse é o único benefício, porque desde que soubemos da possibilidade de ser implantado o cateter nesta região, ficamos receosos devido a compressão da veia cava e aorta. Tivemos muito medo da implantação desse cateter, tentamos conversar com os médicos do TMO sobre a possibilidade de colocar na região inguinal novamente, mas não foi possível, também não sei se são eles que decidem isso, enfim.

. já na quarta-feira ele começou a quimioterapia. São ciclofosfamida e gencitabina e quatro litros de soro por dia para a hidratação, são dois dias de quimioterapia com hidratação e depois mais dois somente hidratação.

. mas ontem o Tadeu estava esquisito, começou a ficar com a boca roxa e durante a manipulação do cateter a cabeça toda ficou roxa, quando fui trocar o curativo em casa, isso também aconteceu.

. hoje ele foi continuar a quimioterapia e o cateter não fluiu e nem refluiu, e quando normalizou, ele sentiu dores absurdas e tiveram que parar todo o procedimento.

. no raio-x que ele fez depois da cirurgia constou uma massa nos dois pulmões, e ele foi internado hoje pra fazer mais exames que acredito que fará só amanhã. A suspeita do que pode ser é a massa do próprio linfoma ou um derrame pleural, eu espero muito mais muito mesmo que não seja.

. quando ele me falou isso por telefone, perdi o chão, não fui com ele hoje ao hospital porque tinha que resolver outras coisas... desliguei o telefone e fiquei desesperada, queria ir o mais rápido possível pra lá e fui, liguei pro meu amigo Vitor que me levou junto com sua mãe, me consolou por uns vinte minutos pelo telefone.

. ontem eu fiquei com muito medo de acontecer alguma coisa durante a noite, não tomei nenhum remédio pra dormir pra passar o maior tempo possível acordada pra observar alguma mudança, mas acabei dormindo... eu nunca tive tanto medo, gente, foi uma coisa fora do comum, não sei explicar...

. sei que nessas horas o clichê nos cai como uma luva: você tem que acreditar que dará certo. Mas crença e desespero são duas coisas que andam bem distantes uma da outra, e acabei ficando completamente desesperada, chorando, tentando evitar os pensamentos negativos. Pensei muito no Tadeu hoje, em como ele tem sido brilhante esse tempo todo, o quanto ele é feliz e dá valor a vida, em como ele é o melhor namorado do universo. Não imagino a minha vida sem ele, definitivamente.

. eu confesso que eu não fiquei bem com isso hoje, esse medo que estou sentindo está acabando comigo sabe, nunca me senti assim e tenho medo desse medo, complexo né? Estou com um nó na garganta, uma angústia sem tamanho, estou triste, pela primeira vez em muito tempo estou triste. Eu não sou a EU sem o Tadeu, definitivamente. Ele é tudo na minha vida, ele é toda a minha alegria, felicidade, tudo tudo mesmo.

. é com lágrimas que termino mais esse post e com um pensamento bom de que amanhã será um novo e ótimo dia.

=* beijoo.

terça-feira, 15 de setembro de 2009

. Tadeu foi internado no domingo e hoje teve alta .

. hoje vim apenas dizer que está tudo bem, o Tadeu fez a cirurgia de implantação do catéter hoje a tarde, e agora a noite teve alta.

. tenho pouquíssimas informações sobre o que aconteceu com ele hoje, primeiro porque ele estava tão aflito que mal prestava atenção no que lhe era dito e segundo porque o acesso de visitantes estava super restrito devido a gripe suína. portanto não o acompanhei hoje, quem estava lá com ele era sua mãe.

. mas apenas vim dizer que ele está bem, um pouco assustado ainda com tudo, mas feliz de estar em casa.

. fiquei o dia todo praticamente sem saber dele, devo ter ligado umas 20 vezes, mas ele havia esquecido o celular guardado, enfim, agora estou aliviada. Sei que ontem deveria ter passado mais tempo com ele no horário de visitas para compensar o fato de eu não ter ido hoje, mas ontem eu não estava bem e acabei ficando super pouco, mas o importante é ele estar bem e em casa.

. obrigado a todos pelo apoio, peço mil desculpas por não ter respondido recados, e-mails, comentários, mas obrigado mesmo mesmo, vocês são brilhantes comigo, sempre me fortalecendo com palavras afetuosas.

=* beijo especial para vocês.

sexta-feira, 11 de setembro de 2009

. agora vamos as novidades... umas boas, outras nem tanto .

. como já havia dito aqui, a internação do Tadeu havia sido adiada para uma nova avaliação do herpes zoster, que ele teve depois do última quimioterapia, o médico então avaliou na sexta passada, na última terça e hoje. Agora vamos por partes.

Herpes Zoster:

. é uma virose decorrente da reativação do vírus da varicela (catapora), conhecido popularmente como cobrão ou cobreiro, a incidência é maior em pacientes imunodeprimidos, ou em quem nunca teve catapora.

. no caso do Tadeu, ele estava com os linfócitos abaixo do valor considerado normal e tem uma predisposição a desenvolver o zoster. os sintomas que ele apresentou foram dores nevrálgicas (nos nervos) bem intensas, depois de 4 dias começou a ter uma leve ardência no braço, posteriormente começou a aparecer manchas vermelhas e por cima pequenas bolhas.

. na primeira vez que isso aconteceu, o diagnóstico foi feito um dia depois dos sintomas e ele começou a ser medicado com aciclovir no mesmo dia. Dessa vez, o diagnóstico aconteceu no quarto dia e a medicação começou a ser administrada no sexto.

. entre o quarto e sexto dia, havia a primeira consulta do transplante que foi adiada devido ao zoster, o Tadeu não podia permanecer em um local com os demais pacientes que estavam imunodeprimidos, alguns recém transplantados, inclusive. Transmitir o zoster para todos eles, não da né? Por conta disso, a cada semana essa consulta estava sendo adiada, até as bolhas realmente secarem, nada podia ser feito, infelizmente levou 31 dias para o herpes desaparecer, contando a partir da data do diagnóstico. Nesse tempo esperando o zoster desaparecer de vez aconteceu uma coisa muito chata...

Crescimento do Linfoma:

. o Dr. Marcelo havia nos dito que o linfoma levaria em média uns 25 dias para crescer novamente, por isso o Tadeu teria que ir o mais rápido possível para o transplante, mas como antes relatado, não foi isso que aconteceu.

. semana passada o Tadeu estava tossindo, com uma falta de ar ao esforço mínimo e com coceira, suspeitamos então que o linfoma estava crescendo, isso era esperado de fato, mas não queríamos que isso acontecesse e queríamos menos ainda ver o que estava diante dos olhos: os sintomas reaparecendo. foi complicado olhar pro Tadeu e responder pra ele o que eu achava que era, mas não omito nada do que eu penso a ele, enfim.

. decidimos então marcar uma consulta com o Dr. Marcelo, que então pediu um raio-x do tórax, como ele disse o ideal seria uma tomografia, mas não daria tempo de esperar um laudo ficar pronto e a necessidade do momento era apenas ver a dimensão do linfoma entre um raio-x comparado com um outro, ambos com diferença de um mês.

. foi constatado então um crescimento, nada muito alarmante, mas ele está lá, em plena atividade.


Internação para implantação do catéter:

. depois desse tempo todo a internação do Tadeu, se não houver mudança de planos, espero que não haja, será no domingo às 8h da manhã para então fazer a cirurgia de implantação do catéter entre segunda e terça, e aí então começa a quimioterapia para logo em seguida mobilizar as células tronco hematopéticas.

. a quimioterapia e a mobilização das células ainda não tem data definida, mas será em breve, pois o tempo nesse caso não está a nosso favor, já se passaram mais de 35 dias sem quimioterapia, agora é correr...

... desabafo .


. confesso pra vocês que estou estressada, não por tudo o que aconteceu, mas pelo dia de hoje que foi um saco, o alívio de tudo é encontrar com o Dr. Marcelo que nos passa uma segurança sem igual, sempre com uma carta na manga, ele prescreveu pro Tadeu uma medicação que fazia parte do antigo protocolo quimioterápico, para inibir o metabolismo celular do linfoma, impedindo assim seu crescimento até o dia da internação. Esse medicamento é o prednisona e ele vai tomar em casa por via oral, beleza né? =D

. estou imensamente cansada, esgotada, meus bons pensamentos e sentimentos foram dar uma volta hoje, e ficaram comigo só os chatos e inoportunos, mas amanhã será um dia feliz.

. por hoje só, desculpa pela ausência esses dias...
=* beijo.

terça-feira, 8 de setembro de 2009

. manifesto unidos pela vida .


. dia 15 de setembro é o dia mundial de conscientização sobre linfoma. A ABRALE desenvolveu esse ano um site exclusivo para tratar do assunto e mais do que isso para assinarmos um manifesto para que a população tenha acesso ao melhor tratamento contra linfoma no país.

. então acessem o site e assinem, aproveitando também, assinem o abaixo assinado para que o PET SCAN seja incluído no rol de procedimentos da ANS e SUS.

. o Tadeu nunca teve problemas pra fazer o PET SCAN, tanto que fez quatro, todas as despesas foram arcadas pelo SUS, mas infelizmente não é assim no resto do país, que me causa indignação e por isso peço para que assinem também o abaixo assinado.

1 – Manifesto unidos pela vida.
2 – Abaixo assinado – Pet Scan.

. volto logo pra falar sobre o Tadeu...
. peguei a imagem no blog da adelane da abrale, que aliás está divulgando o manifesto através do twitter, pra quem tiver aproveite e faça o mesmo =).

=* beijo.

quarta-feira, 2 de setembro de 2009

. a internação do Tadeu foi adiada .

. não me lembro se havia dito que o Tadeu internaria ontem, mas enfim... essa era uma internação que sabíamos que iria acontecer e estávamos esperando por ela, o Tadeu nem tanto, porque ele estava bastante aflito pelo fato de ir ‘pra faca’...

. na segunda-feira o pessoal do TMO ligou avisando que a internação dele seria ontem, para hoje ser implantado um novo catéter, e ele teria alta amanhã. Mas chegando lá, ele precisou ser avaliado por um médico, este que determinou que ele não poderia fazer a implantação, já que ainda estava com lesões herpéticas no braço e na mão e isso poderia implicar em complicações posteriores. Não que fosse algo grave, mas já que ele implantaria o catéter, iria fazer quimioterapia, colher as células tronco, fazer outra quimio e o herpes zoster poderia reaparecer nesse meio tempo em que os leucócitos estiverem mais baixos, e como o catéter é parcialmente externo, o risco de infecção é maior.


. por isso a cirurgia para implantação do catéter foi adiada, ele precisa estar em perfeitas condições para esse procedimento. 

. enquanto isso, ele começou a tomar aciclovir novamente, são 5 comprimidos de 6/6h, um total de 20 comprimidos por dia, o que já causou um extremo incomodo abdominal, muitas dores, vômitos e acabamos então indo para o atendimento rápido do ICESP hoje a tarde. a dose foi reduzida, a cada dose ele toma menos um comprimido o que totaliza 16 comprimidos diários e aumentou a dose de omeprazol para proteger o estomago, será um pela manhã e outro a noite. Caso não melhore terá que voltar lá pra ele tomar essa medicação por via endovenosa, mas espero que ele fique ótimo, pois essa será a última semana pra ele descansar.


. sexta ele será reavaliado pelo médico do TMO e se estiver tudo ok, na segunda ele será intenado.


=* beijo.

terça-feira, 1 de setembro de 2009

. hoje faz um ano que o Tadeu descobriu o linfoma .

. hoje dia 01/09 está completando um ano da fatídica data em que o Tadeu descobriu o linfoma.


. e é muito óbvio que ele não merece os parabéns por isso, pois ter uma doença tão trágica dessas não é motivo para uma comemoração.


. eu quero mesmo é dar-lhe os parabéns por enfrentar essa doença de forma tão brilhante, tão incrível, por se mostrar tão corajoso todo esse tempo, por nunca em hipótese alguma ter se revoltado, ter agido de forma negativa, ele nem se quer questionou-se sobre o porque disso ter acontecido com ele, não que tenha se conformado de imediato em ter um câncer, mas aceitou com serenidade o fato, e até com bom humor depois que a ficha caiu.


. lembro como se fosse hoje o dia em que recebemos a notícia, senti uma dor que não tinha tamanho, um medo que nunca havia sentido antes. o chão abriu e eu cai nessa hora, perdi o rumo, definitivamente não acreditava no que acabara de ouvir, inicialmente engoli o choro e dei risada, foi um desespero só, mas passou, e como o Tadeu diz: ‘estamos nas quartas de final do tratamento’.


. parabéns por você ter sido tão guerreiro e ter passado  por tudo isso com a responsabilidade e atitude de um adulto, mas com a ternura de uma criança.


. o bom humor está presente sempre =D


=* beijo.

segunda-feira, 31 de agosto de 2009

. o linfoma emocional está comemorando o blogday 2009 .

Blog Day 2009

. foi com muita satisfação que recebi do Luiz Eduardo de Novaes, diretor do programa ETC da TV Aparecida a indicação para o blogday ou dia do blog.

. agora devo indicar mais cinco blogs para que vocês visitem.

1 – Linfomaniaco: este é o blog do Tadeu, onde ele próprio conta sua trajetória contra um linfoma, num aspecto super bem humorado. Seu blog foi a fonte de inspiração para que eu criasse o meu e ele é toda a obra-prima deste blog, mais do que isso, óbvio, é alguém que eu amo demais e tenho extrema admiração pela sua história de vida, pela sua coragem, determinação e pelo ótimo humor, que fez e faz dele uma das melhores pessoas que eu já conheci na vida.

2 – Tudo de Cri – o TudodeCri é um blog que conta as novidades, os eventos, as notícias e tudo o que há de bom e também ruim em Criciúma, gosto muito do blog e tenho até ciúmes por ele ser tão bem feito e não ser de São Paulo (brincadeira), o blog aborda notícias e assuntos que não são cobertos pela mídia tradicional. Uma das colaboradoras é a fotógrafa Ana Reczek.

3 - Blog ABRALE – o blog da ABRALE é um espaço mais descontraído onde aborda as notícias ligada a onco-hematologia, divulga eventos e indica blogs de pacientes.

4 - Blog da Saúde – traz informações atualizada sobre saúde: “Nossa proposta é fornecer conteúdo diário, escrito por profissionais sobre todas as facetas da saúde. Dicas sobre saúde física, social, intelectual e muito mais.”

5 – Por Dentro do 9 de julho – este é um blog, do qual eu leio e gosto bastante que é do Hospital Nove de Julho, é o canal direto entre o Hospital e o público, trazendo novidades sobre o hospital e informações relevantes sobre saúde.

. Muito Obrigado Luiz Eduardo, fiquei extremamente feliz pelo blog ter sido lembrado por você, por essa surpresa eu não esperava, coincidência ou não, no exato momento em que eu estava lendo uma matéria sobre o blogday no blog da equipe topblog, recebi o e-mail do Luiz Eduardo me notificando sobre a indicação. Muito Obrigado mesmo.

. Pra quem não conhece, o programa ETC também possui um blog, acessem.

. conheçam a história do blogday e saibam o que vocês blogueiros devem fazer para comemorar acessando o site blogday.

=* beijo.

. concurso de fotografia: retratos da esperança .


. recebi um e-mail da Tatiane Mota, assessora de comunicação e marketing da ABRALE e ABRASTA, para divulgar o 2º concurso nacional de fotografia, realizado pelas associações ABRALE e ABRASTA.


. o concurso tem como objetivo principal aumentar o conhecimento sobre essas doenças e também para que o público se expresse por meio da arte.


“As incrições são gratuitas e podem ser feitas pelo site www.abrale.org.br, de 3 de agosto a 9 de setembro. O concurso conta com quatro categorias e os participantes concorrerão a prêmios como máquina fotográfica digital Kodak, bolsa de estudos no Senac São Paulo e curso de idiomas Cel-Lep, entre outros


. leiam o regulamento e se inscrevam, para demais informações acessem o site exclusivo para o concurso!! Participem.

. divulgue você também, coloque o selinho que promove o concurso em seu blog ou site que está localizado na coluna à direita. (obs.: não criei código, portanto é só salvar a imagem e colocar o link para o site)

 
=* beijo.

sábado, 29 de agosto de 2009

. TMO – Tenha Muito Otimismo .

. recebi a certo tempo o livro que intitula esse post. TMO – Tenha Muito Otimismo – O Diário de um Transplantado de Medula Óssea, foi escrito por Eduardo Marafanti que descobriu a Leucemia Mieloide Crônica em 1998 e é um dos fundadores da ABRALE.


. o livro conta todo o passo a passo de um TMO, desmitifica informações, conta detalhadamente como é feito cada procedimento preparatório para um transplante e relata o dia-a-dia desde que foi internado para a realização do TMO até o momento da “pega” da medula, enfim, fica a dica pois é uma excelente leitura.


. confesso pra vocês que antes de ler o livro tinha um medo enorme do TMO, mas depois de ler e reler, tenho mais medo da palavra TRANSPLANTE do que o próprio procedimento.


. pra quem perdeu, segue abaixo o vídeo da entrevista de Eduardo Marafanti no Programa do Jô, que foi exibido na segunda-feira passada.




. fiquei bastante emocionada com a entrevista, vale a pena conferir.


. recebi o link via twitter: twitter.com/abrale.
=* beijo.

sexta-feira, 28 de agosto de 2009

. reconhecimento .


. desde que criei o blog, com a intenção de dedicar ao Tadeu e informar as pessoas sobre o linfoma na visão de quem vive isso, tenho recebido destaques importantes, homenagens e inúmeros e-mails elogiando o blog que relatam experiências de vida e de como o blog é útil na trajetória de suas lutas contra o linfoma ou outras doenças relacionadas à onco-hematologia.

. um dos e-mails que recebi e que me tocou bastante foi a de uma familiar de um paciente do sul do país que me permitiu publicar trecho do que disse, não irei dizer seu relato, pois a minha intenção não é expor sua história e prefiro preservar sua integridade, mas ela disse o seguinte:

E eu retornei ao teu blog, escrevo tudo isso para te dizer o quanto seu blog está sendo importante pra mim, já li um pouco e vou ler muito mais, e me ajuda muito.
E agora entendi pq "linfoma emocional". Muito profundo da sua parte!
Linda, obrigada por partilhar tudo isso e por encarar com tanto ânimo essa dificuldade! Te admiro por isso! Vc passa uma aceitação muito grande, sei que tem os momentos que não são fáceis, mas vc parece tirar de letra!
Depois de me permitir fazer a publicação, ela ainda acrescentou:

Fui muito sincera no que escrevi, pois quando nos vemos no meio de uma situação destas logo vamos procurar informações e histórias semelhantes, e não as encontraríamos se as pessoas não decidissem compartilhar seus momentos. E o blog é informação e sentimento ao mesmo tempo, é diferente de ler informações especificas sobre a doença.

. outro dia estava lendo o blog da ABRALE e me deparei com a seguinte mensagem:


 . que além de divulgar meu blog a outros pacientes, me fez um elogio que me deixou bastante feliz, não é sempre que alguém que entende do assunto faz uma publicação dessas.

. a fotografa Ana Reczek, que fez o ensaio do Tadeu, também escreveu em seu blog uma homenagem, que na época me fez chorar, tivemos pouco contato quando ela estava aqui em São Paulo, e ela de tão longe me fez muito feliz com o que escreveu:


. leia o restante da homenagem acessando seu blog: anareczek.

. eu também estava devendo a entrevista para a Revista ABRALE, que em sua última edição o jornalista André Cid publicou uma matéria sobre a escrita terapêutica, confira o trecho da matéria em que ele cita o meu blog:



 . por fim, depois de tantas coisas falando sobre o blog que me deixou extremamente grata e feliz, veio a surpresa de que fui classificada para a segunda fase do prêmio top blog:


. a todos os leitores que votaram, muito obrigada. Estou feliz com a primeira classificação, pois foram todos vocês que me colocaram lá através da votação popular, agora dependo da votação do júri acadêmico, que é composto por jornalistas e especialistas em cada área. Colei o selo de classificação na coluna à direita.

. agradeço todo o carinho e apoio de outros blogueiros que acompanho diariamente suas histórias, que sempre comentam me mandando boas vibrações, paralavras de conforto e apoio, obrigado mesmo.


* para ver as imagens em tamanho maior é só clicar em cima.


=* beijo.

quarta-feira, 26 de agosto de 2009

. o Tadeu fez mais exames do que imaginávamos .

. Chegamos ao hospital às 10h pra começar a fazer os exames, começou primeiro pelo de sangue e não foi somente o que eu havia dito aqui no post anterior, foi exame pra tanta coisa que mal posso listar, foram 11 tubos pra ter uma noção.

. depois fomos ao Incor pra fazer a angiotomografia, que eu já disse aqui pra que era, foi injetado contraste. O Tadeu já fez exame com contraste, mas sempre da certo medo quanto a possibilidade de ocorrer reações adversas, mas isso nunca ocorreu, para o nosso alívio. Assim que o resultado sair, a equipe do TMO nos liga pra dizer quais serão os próximos passos.

. o Tadeu teve que fazer mais dois exames que ficamos sabendo hoje que teria de ser feito, uma radiografia (RX) dos seios da face e tórax que será avaliado na próxima consulta e fez eletrocardiograma (ECG), o resultado saiu na hora e está dentro das normalidades.

. agora ficaremos aguardando apenas a angiotomografia e todos os exames de sangue, assim que nos ligarem, o Tadeu passará em uma nova consulta e depois é que saberemos o que irá acontecer.

. e gente obrigado pela força que vocês sempre nos dão em momentos como esses (L)

=* beijo.

. consulta pré – transplante de medula óssea .

. como vocês sabem, estávamos muito ansiosos para a consulta do transplante, e enfim ela chegou...

. agora á uma nova fase do tratamento, é um transplante de medula óssea, é muito claro que tememos algumas coisas, mas temos uma confiança enorme de que tudo irá dar certo, tudo sempre deu certo até aqui, houve algumas intercorrências até chegarmos onde estamos, mas sempre deu certo.

. o Tadeu fará exames de sangue pra verificar se há alguma outra doença e pra verificar também as funções dos órgãos, enfim, toda aquela bateria de exames de rotina...

. como no início do diagnóstico ele foi acometido pela síndrome da veia cava superior, em decorrência do tamanho da massa mediastinal causada pelo linfoma, que comprimiu a veia e obstruiu o fluxo sanguíneo para o átrio direito, ele terá que fazer um exame chamado angiotomografia que é um exame contrastado de várias veias e artérias de partes do corpo, no caso do Tadeu, a visualização é necessária apenas no tórax e cervical, este exame permite visualizar a presença de algumas anormalidades. No caso dele, o que é necessário verificar é a presença ou confirmar ausência de trombose e da síndrome da veia cava, para poder fazer a implantação de um cateter para colher as células – tronco da medula óssea.

. ele já possui um cateter porth a cath inguinal, mas para colher as células, que serão estimuladas para ir para a corrente sanguínea, é necessário implantar um cateter novo em uma veia mais calibrosa para a retirada dessas células, portanto, este exame é fundamental e imprescindível para realizar a implantação do cateter.

. hoje será feito esses exames, aos poucos vou falando tudo o que está acontecendo.

=* beijo.