segunda-feira, 29 de junho de 2009

. quimioterapia intratecal .

. Hoje foi o último dia de quimio do Tadeu, passou a semana passada toda fazendo o terceiro ciclo, mas a intratecal ficou pra hoje, junto com o líquor, e foi tudo bem, os efeitos colaterais dessa vez deram o ar da graça e a imunidade já caiu também – não vi o resultado do hemograma, mas a enfermeira disse que os leucócitos e neutrófilos já estavam baixos – e ele vai tomar granulokine por 5 dias.

=* beijo, pessoinhas queridas.

quarta-feira, 24 de junho de 2009

. encontrando a paciente do dr. hodgkin .

. sábado eu e o Tadeu fomos nos encontrar com a paciente do dr. Hodgkin: a Cristine, e foi ótimo poder conhecê-la, é uma pessoa incrível e adorável, alegre, espontânea, divertida, dentre outras infinitas qualidades.

. ficamos a beira do lago, em um solzinho bem gostoso, batendo papo, falando sobre a vida em um aspecto geral, sobre o aprendizado que vem junto com o linfoma, o rumo dos tratamentos de ambos, histórias antigas de nossas vidas, enfim, falamos de tudo que foi possível, e foi ótimo, tive um dia maravilhoso, e realmente gostei de tê-la conhecido, sinceramente espero vê-la mais vezes e um dia poder encontrar esses blogueiros linfomaníacos que falo por aqui, portanto, quem um dia for vir para São Paulo, da um grito aqui, pra nos reunirmos :D

. vejam as fotos do encontro:








=* beijo.

terça-feira, 23 de junho de 2009

. teleconferência: linfoma não-hodgkin


. gente, a teleconferência com o Dr. Steven H. Bernstein é amanhã e entre os assuntos que serão abordados, estão entre eles:

- exames para diagnosticar o LNH.

- opções de tratamento para recém-diagnosticados.

- novas terapias.

Entre outros, terá tradução simultânea para o português, e será transmitido ao vivo pelo site da ABRALE, então vocês terão chance de esclarecer suas dúvidas.

Data: 24/06.

Horário: 13:00 às 14:30 horas.

Sede da Abrale: do 12h:00 às 15h – Rua Pamplona, 518 – 3º andar (Auditório do Edifício China Trade Center).

. as inscrições foram feitas até ontem, mas repito: será transmitido ao vivo pelo site da ABRALE, então participem.

=* beijo.

. ABRALE: programação dos chats .

. então pessoinhas queridas, a Adelane, do núcleo ABRALE de Fortaleza, me passou a programação dos chats da ABRALE, então vou passar aqui pra vocês pra irem se programando:

Chat com especialista:

Dra. Cláudia Helena: médica onco-hematologista da PUC/Campinas.
Tema: tire suas dúvidas sobre a teleconferência: linfoma não-hodgkin.
Data e horário: 25/06 – 15:30 às 17:00 horas.

Dr. Ronald Feitosa: médico onco-hematologista do Instituto do Câncer do Ceará e do Centro de Tratamento do Hospital Universitário Walter Cantídio (no Hemoce)
Tema: mielodisplasia.
Data e horário: 29/06 – 10:00 às 11:30 horas.

Dra. Maria Teresa Veit: supervisora do departamento de psicologia da ABRALE e coordenadora do comitê científico multiprofissional de psicologia da ABRALE.
Tema: aspectos psicológicos.
Data e horário: 30/06 – 16:30 às 18:00 horas.

Atenção nas datas e horários. Acesso liberado apenas nos dias.
Acesse o site com a programação e entenda mais sobre o linfoma e esclareça suas dúvidas enviando perguntas.

=* beijo.

. consulta - 16/06 .

. semana passada o Tadeu teve consulta pra programar a quimioterapia e aparentemente o linfoma não está progredindo, segundo o Dr. Marcelo. Mas precisa da constatação que será feita pelo Pet-Scan que será a semana que vem, que aliás era pra ter sido feito semana passada, mas enfim né, e uma tomografia que está programada para dia 06/07.

. o terceiro ciclo começou ontem e irá até sexta feira e somente segunda será feito a quimioterapia intratecal e bom, esperamos que tudo corra bem.

. depois de certas divergências com hospital, espero MESMO que tudo corra bem.

=* beijo, queridos (L).

quinta-feira, 18 de junho de 2009

. chat ABRALE .




. o chat já começou a um tempinho, e hoje é com participação do Dr. Marcelo Bellesso, hematologista do Hospital das Clínicas e do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo. E também é o hematologista que cuida do tratamento do Tadeu :D.

. estou dando uma espiadinha no chat aqui com o tadeu, apenas, mas pra quem for participar, ainda da tempo =)

* e pessoinhas, não estou conseguindo acessar a programação de chats desse mês pra publicar aqui, na realidade não sei se a ABRALE está disponibilizando toda a programação, se alguém tiver acesso a este conteúdo, por favor me passa??

=* beijos, queridos.

terça-feira, 16 de junho de 2009

. blog dourado .


. recebi da Mr. Sea, que é pessoa muito especial, que do outro lado do Atlântico tem me dado um imenso apoio com palavras muito carinhosas, que até devo agradecer aqui por tudo. Muito Obrigada, querida, todo seu carinho e atenção são muito bem vindos aqui por toda a família :D
. e ela me premiou com o Blog Dourado, que é um prêmio que homenageia os melhores blogs e tem sua simbologia nas cores que utiliza:
- A cor azul representa paz, profundidade e imensidão.
- A cor dourada a sabedoria, a riqueza e a claridade das ideias.
- O prémio em si representa a união entre os blogueiros.


As regras:

- Colocar o prêmio em situação visível ou linká-lo. - CHECK
- Anunciar através de um link o blog que o premiou. - CHECK
- Premiar até outros 15 blogs, avisando o blogueiro sobre o prémio.
AQUI VÃO ELES:

1 - Linfomaniaco.

2 - Encontrando Dr. Hodgkin.

3 - Chá de Hortelã.

4 - Diário de uma sobrevivente de câncer.

5 - Espremendo o Limão.

6 – O presente do presente.

7 – Ana Reczeck.

8 – Penso Insisto.

9 – Núcleo Abrale de Fortaleza.

10 – Sara – Abrale.

11 - Linfoma Valeska.

. bom, é isso, espero que fiquem contentes =)
=* beijos.

domingo, 14 de junho de 2009

. dia mundial do doador de sangue .

. hoje é dia de celebração.
Celebrar a VIDA, a vida de pessoas que param por um momento o que estão fazendo para salvar a vida de pessoas que estão em risco. Hoje é dia para celebrar a atitude, a bondade, a vontade e a existência de pessoas que tem amor ao próximo, que em uma atitude vital demonstram sua solidariedade. Parabéns a todos os doadores de sangue.

. Para doar sangue é necessário:
- Estar em boas condições de saúde.
- Ter entre 18 e 65 anos.
- Pesar no mínimo 50kg.
- Estar descansado e alimentado (evitar alimentação gordurosa nas 4 horas que antecedem a doação).
- Apresentar documento original com foto emitido por órgão oficial (Carteira de - Identidade, Carteira de Trabalho e Previdência Social ou Passaporte).


Impedimentos temporários:

- Gripe: aguardar 7 dias.
- Gravidez: 90 dias após parto normal e 180 dias após cesariana.
- Amamentação (se o parto ocorreu há menos de 12 meses).
- Ingestão de bebida alcoólica nas 4 horas que antecedem a doação.
- Tatuagem nos últimos 12 meses.
- Situações nas quais há maior risco de adquirir doenças sexualmente transmissíveis, como não usar preservativo com parceiros ocasionais ou desconhecidos: aguardar 12 meses.

Impedimentos definitivos:
- Hepatite após os 10 anos de idade.
- Evidência clínica ou laboratorial das seguintes doenças infecciosas transmissíveis pelo sangue: Hepatites B e C, AIDS (vírus HIV), doenças associadas aos vírus HTLV I e II e Doença de Chagas.
- Uso de drogas ilícitas injetáveis.
- Malária.


. Nós sabemos da importância da doação de sangue, mas existem pessoas que por falta de conhecimento mesmo, não se mobilizam a ter uma atitude solidária, vi ontem um vídeo sobre Plaquetas, que informa como realmente é o processo de doação, que deveria ser visto por muito mais pessoas, para que estas desmitificassem todo o conceito errôneo que atribuem para suas vidas em relação a isso:

. Parte 1:


. Parte 2:



. Parte 3:





. A doação de plaquetas também é um ato generoso, e poucas pessoas o fazem. Esse vídeo é educativo e elimina tabus que criamos por falsas informações. Foi feito por Alexandro Diniz, para o seu projeto experimental de conclusão de curso de comunicação social, e em janeiro deste ano o vídeo foi selecionado para ser exibido em rede nacional pelo canal Futura.

. A doação de sangue é um ciclo.

- Um dia alguém doa:



- O banco fica cheio:



- E então alguém precisa*:



- O banco vai ficando escasso:



- E então alguém doa de novo:



. Quer fazer parte deste ciclo?
Procure o Hemocentro mais próximo da sua casa e não fique fora dessa. Doar sangue é Doar Vida. Mais informaçõe acesse: fundação pró-sangue.
. Se inclua nesta ação em um dos melhores fragmentos deste ciclo: o de Doador, afinal, é melhor doar do que receber :)

. Fotos: por Bruna Souza - Vitor Fogassa*
=* beijo.

sábado, 13 de junho de 2009

. semana corrida .

. bom, sumi essa semana, porque foi bem corrida mesmo, como vocês sabem o tadeu teve que tomar antibiótico todos os dias de manhã: às 7:00/8:00 horas e a tarde: 16:00/17:00 horas, e em meio a tanta correria, paramos pra comemorar aniversário de namoro dia 10, que completou 3 anos e 6 meses, e o dia dos namorados também, e claro, dar atenção para amigos especiais como Tina Corrêa e Vitor Fogassa, que nessa semana levaram e buscaram o tadeu no hospital todos os dias e de quebra doaram sangue lá na fundação pró-sangue, afinal amigos de verdade, dão o SANGUE por você. Obrigado cabeçudos, por vocês serem tão especiais e por estarem ajudando o tadeu e eu, com todo o apoio, enfim.

. e sexta ele precisou fazer transfusão, estava precisando das hemácias funcionando a todo vapor e elas estavam preguiçosas precisando de um empurrãozinho, no caso, duas bolsinhas, para se recompor =D



foto: por Vitor Fogassa.
=* beijo.

segunda-feira, 8 de junho de 2009

. tadeu teve alta ontem .

. o tadeu teve alta ontem mesmo, só que atrasou bastante, era pra ser depois da última medicação, que foi as 18:00 horas, mas só veio pra casa 00:00, mas veio. Não consegui ir ontem ao hospital pra vê-lo, porque tive uma crise chatinha de asma e fiquei em casa fazendo inalação.

. hoje ele teve que ir ao hospital pra fazer a antibioticoterapia, no horário das 7:00 horas eu não fui pelo mesmo problema de ontem, então a mãe dele foi, e agora as 17:00 voltamos lá pra tomar a última dose do dia. Os antibióticos que ele está tomando são: teicoplanina e cefepime.


. hemograma ta bem bonitinho de se ver:
- leucócitos: 7.250
- neutrófilos: 5.300
- plaquetas: 270.000

. e a hemocultura está resultando em parcial negativo, tudo indo bem, enfim, amanhã voltamos lá pra ele tomar antibióticos de novo.

. pessoinhas, obrigado pelo imenso apoio, vocês são incríveis, passam por problemas semelhantes ao do tadeu e estão sempre aí mandando energias positivas para ele e para mim. Obrigado mesmo.

=* beijo especial pra vocês, na testa.

sábado, 6 de junho de 2009

. 4ª internação .



. ontem fomos ao Hospital Dia pra fazer hemograma, esperávamos que as plaquetas do tadeu estariam baixas e que ele fosse transfundir, mas depois do resultado o negócio foi outro, além dos leucócitos e neutrófilos que caem bastante mesmo, as hemácias despencaram também, e o tadeu sentiu cada sintoma da anemia, foi uma semana bem chata pra ele, com muito cansaço, falta de ar, dor nas pernas, fraqueza, taquicardia e palidez.

. enfim, teria que transfundir também hemácias, e então fomos para o Hospital Dia do ICESP onde seria feita a transfusão SÓ de hemácias, porque as plaquetas estavam escassas e só seriam transfundidas quando ele estivesse já apresentando sangramento. E antes de começar todo o processo, o tadeu começou a apresentar sinais de infecção, como pressão baixa, oscilação de temperatura, taquicardia e tremores, por isso teve que ser internado novamente, mas por falta de leitos disponíveis na enfermaria, ele está no A.R. (atendimento rápido = pronto socorro). Ontem mesmo ele fez a transfusão de sangue e conseguiu a de plaquetas, porque lá no ICESP, eu suponho que a conduta seja diferente, eles não esperam o sangramento e nem ela cair abaixo de 10 000 – a do tadeu estava 10 100 – e da primeira fez transfundiu com 16 000.

. apesar do susto e de todo o nervoso que eu passei ontem, do medo e desespero, estou bem por saber que hoje ele estava melhor e receberia alta, mas como o Hospital Dia do ICESP não está recebendo pacientes novos no final de semana, ele vai ficar até segunda internado para continuar tomando antibióticos, e depois será ambulatorial mesmo, me tranqüilizei depois disso e de o médico dizer que o quadro dele houve uma grande melhora e permanece estável.

. mas sinceramente, eu não sei viver sem o tadeu, quando ele está internado, parece que fomos separados pra sempre, me da um vazio, minha vida fica toda vazia e sem sentido, perco a noção de muitas coisas sem ele, perco meu foco de ficar bem sem ele aqui, não ligo pra muita coisa, mas quando ele está aqui comigo, tudo isso vai embora, a alegria volta, a vontade de fazer todas as coisas corriqueiras volta, os planos são realizados, e a vida volta a se encher de coisas boas, um exemplo que reflete o que eu estou dizendo, é bem bobinho, mas explica muitas coisas, minha vida com o tadeu é igual uma bexiga cheia, bonita, vistosa, sem ele é uma bexiga vazia, murcha e sem graça, sei que essas sensações são normais e que devem ser evitadas, mas as vezes o bicho pega, mas sei que é melhor pra ele fazer tudo certinho, estar lá sendo cuidado e medicado para que nada de ruim aconteça e que nada piore, tenho plena noção de que é TUDO para o bem dele e para o nosso, mas emoções são difíceis de controlar em alguns momentos, mas sei que passa logo.

* e hoje, fui na fundação pró-sangue lá no HC, porque a mãe dele fez doação de sangue, ela já foi doadora a uns dois anos atrás e hoje foi doar em especial para a pessoa que ela mais ama na vida: que é o filho dela, quer ato mais generoso do que esse, que mostra em um ato tão bonito quanto esse, o amor e o carinho que ela tem.
Eu não posso doar porque fiz tatuagem recentemente, mas um dia espero ser doadora e enquanto esse dia não chega, incentivo muitas pessoas a fazerem esse ato solidário, os amigos dele, meus vizinhos, amigos desses vizinhos, enfim, irão essa semana fazer doação, não só pra ele, mas pra muitas outras pessoas que estão precisando, e gente, incentivem aí vocês também a todos que conhecem a irem a um hemocentro, porque o banco de sangue/plaquetas está precisando ser reposto, porque o frio anda inibindo as pessoas a irem e a vacina de idosos também está sendo um fator pelo qual está havendo queda no banco, pelo fato de o antídoto da vacina ser produzido com vírus ou bactérias e tal, enfim. Por enquanto é isso.

=* beijo.

quinta-feira, 4 de junho de 2009

hemograma - segunda e quarta.

. bom, na segunda feira o tadeu teve hemograma, e ainda estava tudo dentro das normalidades
. hemograma – 01/06:
- leucócitos: 2.000
- neutrófilos: 1.890
- plaquetas: 121.000

. nesse mesmo dia ele fez um raio-x pra ver a causa da dor muscular, e aparentemente, é cansaço mesmo, mas para garantir e por precaução está tomando antibiótico:

- levofloxacino: inibe a síntese de DNA das bactérias, usado em casos de doenças respiratórias entre outras patologias.

. na terça teve consulta com o cirurgião que colocou o cateter do tadeu e checar se estava tudo bem, e realmente estava. Na primeira punção através do cateter saiu linfa - que é o excesso de líquido que sai do sangue e banha as células, esse excesso de líquido circula nos vasos linfáticos.
. por esse motivo, a quimioterapia foi ministrada por via periférica a semana toda. Por ser recente é que excretou linfa, mas está tudo bem.
. o cateter do tadeu é porth a cath e devido a compressão da veia cava superior, foi colocado na veia femoral, localizada no ligamento inguinal. Enfim.

. hemograma 03/06:
- leucócitos: 2.640
- neutrófilos: 760
- plaquetas: 53.200

. já está usando granulokine e talvez na segunda faça transfusão de plaquetas.

* anatomicamente falando, sou completamente leiga, peço desculpa por qualquer erro anatômico dito aqui.

. por hora é isso, amanhã tem hemograma de novo.
=* beijo.

terça-feira, 2 de junho de 2009

. entrevista para a revista ABRALE .

. gente, lembro de te ter falado outro dia aqui de termos uma novidade bem legal pra falar, mas em meio a tanta correria do mês anterior, acabei esquecendo de falar o que era, pelo título do post já da pra saber o que é...

. e pois é, demos uma entrevista para a revista ABRALE no final de abril, para falar sobre a escrita terapêutica, devido ao fato de termos os blogs e contarmos como é o tratamento, os sentimentos que surgem depois do diagnóstico, as expectativas, enfim, falamos como a escrita nos ajudou e ajuda lidar com todas essas coisas.

. quem quiser ver tem que se cadastrar lá no site da ABRALE e fazer o pedido, a edição é a desse mês. clica no link: revista ABRALE e entrem em contato.

*queria agradecer a Sara Andreozzi, que é psicóloga e trabalha na ABRALE que nos indicou para a entrevista depois de ter conhecido nossos blogs, fiquei super feliz pela indicação, já a agradeci pessoalmente, mas vale fazer referência a pessoas como ela, que sempre está disposta a nos ouvir e compreender sentimentos, até os papos rápidos no corredor do hospital, enfim. Beijo Sara.

=* beijo, pessoinhas.

Teleconferência: Linfoma Não-Hodgkin – diagnóstico e tomada de decisão sobre o tratamento



Temas abordados:
- Exames para diagnosticar o Linfoma Não-Hodgkin (LNH)
- Opções de tratamento para recém-diagnosticados
- Novas terapias
- Estudos clínicos e seu papel no avanço dos tratamentos para LNH

Palestrante
:
Dr. Steven H. Bernstein, MD *
Professor de medicina e co-diretor do Programa de Biologia do Linfoma do Centro de Câncer James P. Wilmot, do Centro Médico da Universidade de Rochester, NY, EUA.

Público-alvo:
Pacientes, familiares, profissionais da saúde e médicos

Inscrição:
Inscreva-se gratuitamente, até 23 de junho, pelo tel. (11) 3149-5190 ou e-mail abrale@abrale.org.br

Você receberá o número do telefone 0800 (ligação gratuita) e uma senha, permitindo a sua participação de qualquer telefone de sua preferência.

Na cidade de São Paulo, do auditório da sede da ABRALE, a teleconferência poderá ser acompanhada sob a coordenação do Dr. Jacques Tabacof, médico onco-hematologista do Centro Paulista de Oncologia e membro do Comitê Científico da ABRALE.

Data: 24/06/2009
Horário: das 13h às 14h30
Sede ABRALE: das 12h30 às 15h – Rua Pamplona, 518 – 3º andar (Auditório do Edifício China Trade Center) – Jardim Paulista

A inscrição é gratuita e garante sua participação na teleconferência:
(11) 3149-5190 ou abrale@abrale.org.br
* tradução simultânea para o português.

fonte: abrale