terça-feira, 31 de março de 2009

Momento de descontração





Gente, andei sumida esses dias, mas ta uma correria com o Tadeu, por causa da previdência social, mas hoje, vou tentar atualizar com mais calma.

Sexta-feira ele fez uma tomografia e hemograma, a felicidade depois do resultado foi imensa, a imunidade dele não caiu dessa vez, foi um presente, já que esperávamos que fosse praticamente zerar =D

O resultado da tomografia, assim que sair, eu conto pra vocês, ele vai definir muita coisa daqui em diante, estamos muito ansiosos...


=* beijo gente.

quinta-feira, 26 de março de 2009

Campanha contra o câncer de intestino

Amanhã – dia 27/03/09 – aqui em São Paulo, e em outras sete capitais do país, acontece a campanha Laços de Esperança que irá dar informações sobre o câncer de intestino, promovida pela Associação Brasileira do Câncer (ABCâncer), em parceria com Associação Brasileira de Prevenção ao Câncer de Intestino (Abrapreci).

O objetivo da campanha é informar a população sobre os riscos e a prevenção contra a doença. Conta com o apoio do laboratório Roche e com a ajuda de médicos, nutricionistas e voluntários para dar informações mais completas à população e esclarecer dúvidas sobre o câncer de intestino.

O evento irá acontecer, no Largo São Bento, no centro de São Paulo, entre as 06h30min e às 15h00min horas, quem passar por lá, irá encontrar serviços de informações e poderá saber sobre a prevenção e os sintomas, além de dar uma atenção maior ao diagnóstico precoce e aos tratamentos adequados.

 Fonte da notícia, pra quem quiser saber mais: aqui.

Sempre que der, vou publicar notícias relacionadas ao câncer, por mais que a maioria dos leitores aqui seja ‘linfomaníacos’, acho importante divulgar esse tipo de coisa, afinal todo mundo conhece uma pessoa, que conhece outra, que conhece a outra, enfim, alguém que tenha pelo menos um tipo de câncer e irá repassar a informação, e a internet é o meio mais rápido dessas informações serem repassadas, então esse blog terá uma utilidade pública...

=* beijo.

quarta-feira, 25 de março de 2009

Momento de descontração




O Tadeu saiu do banho e eu reparei um cheiro que não era de sabonete e resolvi perguntar o que ele usou no banho, e ele responde: “xampu” com a maior naturalidade.

O.O – como assim xampu? Onde você passou? Eu perguntei.

Qualquer pessoa normal que se preze me acharia uma imbecil por fazer uma pergunta, com uma resposta tão óbvia, mas na dada circunstância em que o Tadeu se encontra, essa não foi de tantas outras, a pergunta mais estúpida que já lhe fizeram.

Afinal, eu achei muito estranho ele passar xampu em cinco pêlos na careca, e no máximo deve ter uma penugem que ele resolveu lavar como se fosse AQUELA cabeleira.

Ele responde que lavou porque tava duro e queria que ficasse mole. O.O 
Eu não entendi muito dessa coisa de lavar o fio que tava duro, pra que ficasse mole, mas melhor não contrariar né gente, muito menos contestar. Quem sou eu pra questionar o sábio pensamento de que se lavar cabelo duro, ele fica mole?

E foi tão bonitinho ele se sentir bem e com cabelo, depois da ultima quimio, que eu só dei risadas.

Menino mais bocó que eu amo. 

. foto: cabeça peluda e careca pelada .

=* beijo.

Hora do planeta


 A hora do planeta é uma atitude simbólica que acontecerá no mundo todo, no sábado, às 8:30 da noite, o movimento convida as empresas, o governo e a população de todo o mundo à apagar as luzes por pelo menos 1 hora, para divulgar a importância do aquecimento global.

 “A Hora do Planeta é um gesto de engajamento, no qual cada um deve fazer a sua parte para um futuro melhor. Será uma demonstração da nossa paixão pelas pessoas, pela solução, pela conservação do planeta, e principalmente, pelo futuro e pela vida.”
Álvaro de Souza, presidente do Conselho Diretor do WWF-Brasil


 O assunto não tem relação com o tema do blog, mas tem relação com o tema VIDA, então faça você parte da campanha, faça você, uma pequena diferença no mundo, participe divulgando no seu blog ou site a ‘hora do planeta’, entre no site da WWF e saiba mais.

=* beijo.

terça-feira, 24 de março de 2009

Oncoguia



 Está aí outro portal na internet que presta suporte a pacientes com câncer, é destinado aos familiares, amigos ou qualquer pessoa que procure informações e apoio, em relação ao câncer.

Achei bastante interessante, porque o portal fornece informações necessárias para o dia-a-dia de um paciente oncológico. O site contém artigos e notícias importantes pra quem necessita de informações mais precisas e tem também dicas de como o paciente pode ter uma vida mais normal, depois do diagnostico, e de como melhorar a qualidade de vida.

O site possui, entre tantas outras, duas coisas das qual eu gostei bastante, que é o
 guia dos direitos do paciente e o diário do tratamento, ambos para download no próprio portal, então quem quiser mais informações sobre o que é o câncer, o tratamento, ou precise de um apoio de como ter seus direitos como cidadão garantidos, ou apenas por curiosidade, visitem o site:oncoguia.

=* beijo.

Resultado dos exames - para estadiamento

Não tenho o laudo do resultado da biopsia de medula óssea em mãos para dizer precisamente o seu resultado. Embora o PET tenha captado infiltração da medula óssea, a biópsia constava que não havia infiltração.

O resultado do pet-scan dizia o seguinte:

“- história: paciente com LNH em mediastino, submetido à quimioterapia citorredutora (6 dias) de urgência devido à síndrome da veia cava superior. Exame para estadiamento.

- conclusão: múltiplas áreas focais com captação anormal de FDG ( crânio, pulmões, mediastino, transição tóraco-abdominal, abdome e medula óssea): sugestivas de acometimento secundário à doença de base.”
 


Depois de ler, parece que as informações travaram e eu não consegui mais pensar em nada, então na consulta do dia 21/10 o médico nos diz que, o Tadeu tem um LNH – difuso de grandes células B – estádio IV A. E não era dos melhores prognósticos...

 ‘Estádio IV’ significa que há envolvimento disseminado para outros órgãos. O ‘A’ significa que não houve febre, sudorese excessiva e perda de peso.

Seguiria o protocolo R - CHOP de 8 quimioterapias em um intervalo de uma para outra de 21 a 28 dias, ao final faria radioterapia e transplante de medula óssea autólogo.
 

Tirando os próximos exames, que seriam de sangue, apenas para rotina, vinham por aí, mais um pet-scan e o liquor. logo falo mais sobre isso.

por enquanto só.
=* beijo.

sábado, 21 de março de 2009

Tsuru




Não tenho um extenso conhecimento sobre a lenda do ‘tsuru’, mas por ouvir dizer sobre o que é, me instigou a fazer este texto. Uma vez, depois de ligar pra um amigo – Vitor Fogassa – e dizer o diagnóstico do Tadeu a ele, ele da à idéia dias depois para fazermos ‘tsuru’, por falta de tempo juntos, pela correria dele com o trabalho e faculdade, e eu pra cima e pra baixo com o Tadeu no hospital, acabamos não fazendo, mas a proposta era fazer mil tusurus, que diz a lenda que esse pássaro japonês representa longevidade e saúde, e que se você conseguir fazer os mil pássaros em forma de origami (arte japonesa, para fazer dobraduras com papel), destinados a pessoa que você quer que tenha muita saúde, essa pessoa será curada.

Na ultima quimioterapia do Tadeu, no Instituto do Câncer do Estado de São Paulo Octávio Frias de Oliveira, onde ele fez a sétima e oitava quimio, andando pelos corredores, vi que em quase todas as janelas de salas onde se fazem quimioterapias, havia pelo menos um tsuru, depois vejo um anúncio ao lado do elevador, convidando os pacientes e seus acompanhantes a aprenderem a fazer o origami, em um espaço reservado do hospital.

Agora a pouco estava no site da folha on-line, procurando qualquer informação sobre o hospital, e encontrei uma matéria falando sobre o trabalho terapêutico que o origami se tornou no Instituto do Câncer.

Achei muito bacana a iniciativa do hospital em relação a isso, além de distrair pacientes e familiares que aguardam na recepção o término das sessões de quimioterapia, ajuda a fortalecer a confiança de algo que parece ser o fim, a ser um novo começo, que acreditar que algo pode dar certo irá dar certo.



Nessa ultima quimioterapia, uma voluntária passou convidando os acompanhantes de pacientes com câncer a ir a uma aula de artesanato, iria demorar pelo menos mais cinco horas pra acabar a quimioterapia do Tadeu, então eu resolvi ir, logo conto o que foi que eu fiz e coloco as fotos que eu tirei lá =D


Veja a
 matéria na folha on-line e aprenda a fazer um tsuru.

quinta-feira, 19 de março de 2009

Final do relacionamento





Acabou, fim, terminou. Não o namoro gente, calma. Acabou o relacionamento do Tadeu com a minha mais temível oponente, era quase impossível eu competir com ela, já que periodicamente ocorria um encontro fatídico entre os dois, ela era mais forte do que eu, mas não era imbatível, afinal ela se foi e eu estou aqui.

Ela fazia com ele, o que eu nunca faria, deixá-lo com os nervos a flor da pele – quem vê, até pensa - o que eu digo, na verdade, é que ela dava emoções a ele, antes escondidas, e que depois de sua passagem elas eram expulsas por suas ações, palavras, sensações, enfim, com toda a força, era uma montanha russa de sentimentos misturados que vinham de uma vez e em certos momentos eram quase incontroláveis, mas ela se foi, e ao contrário do que ele, eu e todo mundo pensa, não fará falta, sabemos o valor que ela teve em sua vida, o papel importantíssimo que teve que assumir pra acabar com o que PODERIA acabar com a vida do Tadeu, sei do quanto eu devo a ela, mas a felicidade de tê-la longe de mim, e principalmente longe do Tadeu, é imensa, estou feliz sim, me sentindo mais forte do que ela, e claro até muito mais importante, apesar dos pesares.

Ela não era uma mulher, não era uma menina, nem uma criança, muito menos a deusa grega do Tadeu, ela era a Quimioterapia, e depois de 8 encontros calorosos, ela partiu, sem nem se despedir, não deixou nada que não fosse os efeitos colaterais...

Estou feliz porque acabou e agora o tratamento irá tomar novos rumos, e que o Tadeu irá fazer o transplante de medula óssea autólogo e depois radioterapia.

Estou ciente de que ainda não terminei de contar a história desde o principio e pulei quase para o final, mas queria compartilhar aqui com as pessoas que sempre visitam o blog, a alegria de ter concluído esta etapa do tratamento.


fico por aqui.
=* beijo.

quarta-feira, 18 de março de 2009

Segunda internação

Cheguei ao hospital para o horário de visitas e para ficar no lugar da mãe dele. A boa notícia era de que já havia um leito disponível na enfermaria e ele seria transferido pra lá...
Então dia 26/09 ele foi internado pela segunda vez.

Os pais dele foram embora e eu subi com ele para a enfermaria de hematologia, 8º andar do prédio dos ambulatórios no HC, o médico havia dito que ele teria que ficar lá umas duas ou três semanas, era de dar nos nervos ter que vê-lo todo esse tempo trancando num quarto de hospital, mas não havia outro jeito.


O médico responsável por ele na internação disse que ele não precisaria ficar tanto tempo internado. Ficaria apenas o tempo necessário para observar como ele reagiria a primeira quimioterapia.
Esse tempo todo então, fui atrás das papeladas para resolver o afastamento do trabalho...


Dia 30/09 – primeiro pet-scan no Incor. Esse dia, quando cheguei na enfermaria, o Tadeu estava no Incor fazendo o pet, aproveitei esse tempo pra ir atrás da médica que ficou responsável por ele na primeira internação, para pegar um laudo pra dar entrada no requerimento de auxílio-doença tendo em vista que ele teria que se afastar do trabalho.

No dia 02/10 realizou o primeiro ciclo de quimioterapia seguindo o protocolo R- CHOP e teve alta no dia 03/10. Aguardaríamos então o resultado do pet-scan e da biopsia de medula, para concluir o estadiamento doença.

Até lá, então, aproveitamos todo o tempo pra sair e nos divertir já que a primeira quimioterapia havia diminuído o tamanho do tumor e o Tadeu podia respirar melhor.

Foi bom esse tempo pra ver os amigos, receber ligações de pessoas queridas, ficar “internetando”, passeando por aí, porque a vida não para...

Por enquanto só. Volto logo pra contar o resultado do pet-scan e da biopsia.
=* beijo.

quarta-feira, 11 de março de 2009

Sessão de fotos



Semana passada, Tadeu foi convidado pela fotografa Ana Reczek - fotografa e professora de fotografia, 26 anos, mora atualmente em Criciúma, SC - para um sessão de fotos de sua careca branca, que na dada circunstância virou um quadro-negro, ou branco.
É isso mesmo, no atelier de maquetes de Vitor Fogassa, usaram uma pistola de tinta (a tinta usada foi a plástica) para rabiscar de forma aleatória a careca do modelete.

A insanidade artística de Ana Reczek resultou num excelente trabalho. É como se a vida de quem tem um câncer fosse preta e branca e vem alguém dar umas borrifadas de cores =D


Então fica aí algumas fotos:















. para conhecerem melhor o trabalho dela, visitem seu flickr .

=* beijos.

Primeira quimioterapia


A biopsia de medula óssea foi realizada no dia 25/09, umas 10 da manhã, no Hospital Dia que faz parte do complexo do Hospital das Clínicas em São Paulo, depois de feito o procedimento a enfermeira pediu pra que nós esperássemos o médico chegar. O hematologista que cuidaria do caso do Tadeu seria a partir de então, o Dr. Marcelo Bellesso, aliás um excelente médico.

Quando ele chegou, chamou o Tadeu, do caminho da recepção até sua sala parecia que o Tadeu tinha corrido uns 100 km. O Dr. Marcelo observou um extremo cansaço e nos disse que a respiração piorou em 48 horas...

Foi horrível ter que ouvir isso, depois de ter que ver o Tadeu dormindo sentando durante umas duas semanas, pois deitar era agonizante, mal podia respirar sentando, quem dirá deitado...
Ele examinou o Tadeu e disse que iria fazer uma quimioterapia de emergência e em seguida interná-lo.

Fiquei desesperada e chorando, ali, na frente dele, coisa que eu nunca quis fazer, mas emoção é uma coisa que a gente não controla.

O médico ia explicando os procedimentos, enquanto as enfermeiras preparavam a medicação.
Essa foi a primeira quimioterpia, seguia o protocolo COP citorredutor. O objetivo desta quimioterapia era reduzir a massa tumoral e aliviar alguns dos sintomas causados por ele, para posteriormente começar o tratamento efetivo.

Depois de ter feito a quimioterapia, seria internado, mas a notícia não era das melhores. Não havia leitos disponíveis na enfermaria naquela noite e ele teria que ficar no pronto socorro. O que nos fez ficar ainda mais assustados e preocupados, pois sabemos que no pronto-socorro não há nenhum conforto e nenhuma melhor acomodação para quem acompanha o paciente. Mas a apreensão naquele momento era como o Tadeu se acomodaria para dormir, já que não conseguia deitar devido a falta de ar causada pela massa tumoral.

Eu o pai dele fomos embora e a mãe dele o acompanhou, tivemos que pegar uma autorização para que ela ficasse no pronto-socorro, caso contrário ele ficaria sozinho.

Volto logo pra contar como foi a segunda internação.

=* beijo.

ABRALE


Muitas pessoas que tiveram ou tem uma doença onco-hematológica conhecem a Abrale, e estou aqui pra apresentar pra quem ainda não conhece, e muito provavelmente nunca ouviu falar.



A ABRALE é uma associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, com atuação nacional, fundada em setembro de 2002.

A missão dessa associação é divulgar informações e oferecer suporte a pacientes onco-hematológicos (leucemia, linfoma, mielodisplasia e mieloma múltipo), mobilizando parceiros para que o tratamento esteja disponível no país.

A ABRALE presta apoio ao paciente, apoio jurídico, apoio psicológico, apoio ao profissional de saúde.

pra quem se interessou e quer saber mais: ABRALE


Eu particularmente gosto muito do trabalho deles, quando ouvi a primeira vez a palavra linfoma e mandei pro Google, conheci a ABRALE, depois quando íamos ao Hospital Dia, conhecemos uma representante da associação que fez um cadastro meu e do Tadeu, para qualquer coisa que precisarmos pedir um auxílio.


 “Como uma formiga é capaz de carregar até 50 vezes o próprio peso?
A formiga é um bom exemplo de que o improvável, o difícil e o que parece inexplicável muitas vezes 
acontece.

ABRALE. 100% de esforço, onde houver 1% de chance” 


Queridos, desculpa o sumiço, mas logo volto a contar sobre o começo da história do Tadeu.

=* beijo.