. manifesto unidos pela vida .

. dia 15 de setembro é o dia mundial de conscientização sobre linfoma. A ABRALE desenvolveu esse ano um site exclusivo para tratar do assunto e mais do que isso para assinarmos um manifesto para que a população tenha acesso ao melhor tratamento contra linfoma no país.

. então acessem o site e assinem, aproveitando também, assinem o abaixo assinado para que o PET SCAN seja incluído no rol de procedimentos da ANS e SUS.

. o Tadeu nunca teve problemas pra fazer o PET SCAN, tanto que fez quatro, todas as despesas foram arcadas pelo SUS, mas infelizmente não é assim no resto do país, que me causa indignação e por isso peço para que assinem também o abaixo assinado.

1 – Manifesto unidos pela vida.
2 – Abaixo assinado – Pet Scan.

. volto logo pra falar sobre o Tadeu...
. peguei a imagem no blog da adelane da abrale, que aliás está divulgando o manifesto através do twitter, pra quem tiver aproveite e faça o mesmo =).

=* beijo.

. tudo está na maior tranquilidade esses dias .

. estamos sem grandes novidades, o Tadeu está super bem, hoje fazem 28 dias que ele está sem quimioterapia. Se o linfoma, no caso dele, não fosse tão agressivo e com tantas chances de voltar em um curto prazo, ele não precisaria fazer o último ciclo de IVAC, mas pra não correr riscos, acho que semana que vem, começa a maratona de quimioterapia, tudo depende do que o Dr. Marcelo decidir na consulta de quinta-feira.

. amanhã ele tem hemograma, para ver se está tudo ok para a biópsia de quarta-feira e amanhã seria a primeira consulta pré-transplante, que foi adiada para 01/08. e veio o banho de água fria, já estávamos com tanta expectativa pra essa consulta, que ficamos bastante frustrados. Mas acredito que essa consulta seria rotineira, iriam fazer perguntas sobre o caso dele, iriam nos explicar como é o transplante, dariam alguns orientações, mas teriam de qualquer forma que esperar pelo resultado da biópsia, que leva em média 10 dias para ficar pronto. Mas sabe quando você se empolga muito, mas muito mesmo? e você sabe que uma consulta pré-transplante te faz pensar que está na reta semi-final. Mas enfim, mais um dia, menos um dia, não vai fazer tanta diferença pra quem já passou por quase um ano de tratamento e agora está com tudo para acabar de uma vez, é só segurar a ansiedade e acreditar que vai acabar logo =D

. mas de qualquer forma, a felicidade que o PET SCAN nos trouxe ainda é tanta, que nos faz esperar por qualquer coisa...=D

=* beijo.

. resultado do PET SCAN .

. ontem, antes de ir visitar o Tadeu no ICESP, passei no Incor pra pegar o resultado do PET SCAN, a ansiedade já tinha me tomado conta desde o dia em que foi feito o exame, mas me mantive sem grandes expectativas. Pouco antes de sair de casa cheguei num ponto tão forte de ansiedade, que não conseguia fazer mais nada, meu café da manhã entalou na garganta, não sabia se me arrumava primeiro pra sair, ou se ligava pela última vez para o Tadeu, se tomava café decentemente, enfim, no final das contas, fiz tudo de uma vez, atropelando uma coisa por cima da outra...

. no caminho para o hospital, minha cabeça estava a mil, minha mão suava e estava fria, meu coração estava pulando pra fora, senti um leve mal estar com todas essas sensações, cheguei lá e a recepcionista me pediu para esperar, na dada circunstância eu não queria esperar mais nada. Não tinha outro jeito, então tive que esperar de fato, mas meu corpo não entendeu a mensagem, então começou a me dar uma tremedeira e senti tudo rodando e ficando escuro, quando ela me chama e diz: ‘assina aqui pra mim’, mal pude acreditar que o exame estava na minha mão, abri com total desespero. Eu ia esperar pra abrir junto com o Tadeu, mas já estava quase enfartando e não esperei nada.

. abri e meus olhos foram direto para a conclusão, estava mais nervosa, mais aflita, e mal conseguia ler por causa da tremedeira, senti que tudo parou naquela hora, quando li:


*clique na imagem para vê-la maior*

. as lágrimas não foram contidas, era um choro pouco desesperado pra quem via uma menina na rua com um papel na mão, mas eu sabia e sabia com toda a convicção do mundo que aquele choro, era um choro de alívio e mais do que isso, era de FELICIDADE, depois comecei a rir e chorar ao mesmo tempo, ninguém entendia nada, óbvio, deveriam estar pensando que eu era louca, e na verdade eu sou mesmo, estava absurdamente louca de tanta felicidade.

. cheguei ao ICESP e esqueci o que estava indo fazer lá, demorei um pouco pra me recompor e a recepcionista teve total paciência de esperar eu rir e chorar e ficar olhando ao meu redor feito boba até eu lembrar onde eu iria, tinha esquecido o número do quarto do Tadeu, o sobrenome dele e até o número do meu celular, que ela queria que eu confirmasse, me dei conta que estava parecendo uma tonta e tudo foi voltando, o elevador chegou e comecei a falar pra ascensorista que estava muito feliz, depois que cheguei no 19º andar me dei conta de que ainda estava falando, só que sozinha... Cheguei ao quarto do Tadeu e olhei pra ele e comecei a chorar de forma desesperada, ele mal entendia o que estava acontecendo, abracei ele tão apertado, tão gostoso, que não queria soltar mais:

- “O PET cãozinho (eu chamo ele de cãozinho), o PET, ta tudo bem, você está em remissão...”
- “como assim? Da aqui pra eu ver?”

. o sorriso e alegria dele depois disso foi sem igual, depois disso o resto do dia foi lindo, foi maravilhoso...nem preciso falar o tamanho da minha felicidade...

=* beijo, pessoinhas.

. o Tadeu está internado, mas até o momento está bem .

. ontem a noite o Tadeu saiu do A.R. e foi transferido para o 19º andar do ICESP, continua com antibiótico e sem informações sobre como está seu estado de saúde, desde sábado, quando ele foi internado, não ficamos mais sabendo de nada. Sabemos apenas o resultado do último hemograma - que foi dia 03/07 – e sua hemocultura com parcial positivo, em primeiro momento nos foi relatado que a hemocultura estava positiva para o catéter e em segundo momento que era da via periférica (?). Só o que temos até a dada circunstância são as dúvidas e elas sim causam um grande transtorno emocional.

. pelo telefone, ele me disse que teve um pico de febre pela madrugada - 38º C, e ficam aí as grandes questões: o antibiótico não está fazendo efeito? Os leucócitos ainda estão baixos? a hemocultura está positiva exatamente onde: catéter ou periférica? e a hemoglobina que estava baixa, ainda está? vai precisar de transfusão? e o resultado do hemograma colhido no sábado? Essa falta de informação que faz a cabeça ir longe, os sentimentos que vem junto com essas dúvidas geram um stress um pouco desnecessário.

. Que falta faz o Dr. Marcelo Bellesso nessas horas, que aliás quero agradecer também por ser não somente um excelente médico, mas uma pessoa incrível, por ser tão direto, por esclarecer nossas dúvidas da melhor maneira possível, por expor um problema de forma clara e compreensível, por não nos deixar sem confiança nas soluções de problemas que podem vir a acontecer, por aliviar nossos medos e angústias com sua convicção de que tudo irá dar certo e principalmente por tratar o Tadeu não apenas como mais um paciente, mas como uma pessoa que está lutando pela vida, enfim, obrigado por tudo Dr. Marcelo.

. mas hoje certamente teremos todas essas respostas, é mais um desabafo mesmo.

* quero agradecer o carinho dos enfermeiros do Hospital Dia do ICESP, que assim como os do H. das Clínicas, são excelentes. Obrigado Lenira, Fernando, Cláudia e equipe toda, por toda a atenção, dedicação, brincadeiras, momentos felizes e tudo mais. Vocês fazem a nossas idas ao hospital menos estressante e cansativa. Beijo pra vocês.

- hoje ele tem uma tomografia e amanhã seria a consulta e o resultado do PET SCAN, volto logo com novidades..

=* beijo, pessoinhas.

. antibióticoterapia .

. antibioticoterapia é um procedimento que consiste em administrar antibióticos em pacientes com suspeita de infecção ou infecção confirmada. Como o Tadeu está com neutropênia febril, e a febre está oscilando entre 36ºC e 38,8º C, mas fica mais tempo na casa dos 37º C ele está tomando antibióticos desde ontem, ele vai ao hospital pela manhã entre 7h e 8h, vai pra casa e quando são 16h ou 17h volta pra tomar a última dose do dia, durante sete dias.

Antibióticos: meronen 2g e targocid 800mg.

. teve hemograma novamente ontem e ele estava assim:
- leucócitos: 0,10 mil/mm³
- hemoglobina: 9,4 g/dL
- plaquetas: 8 mil/mm³

. está tomando granulokine e fez transfusão de plaquetas ontem mesmo, caso hb fique mais baixa, ele irá fazer transfusão de sangue.

. e até que enfim ele fez o PET SCAN, foi na quarta-feira. Nunca fiquei tão ansiosa para o resultado de um exame, não estou esperando nem uma coisa boa e nem uma coisa ruim, vou me manter sem uma expectativa dessa vez, mas o pensamento está sendo positivo, o resultado sai na semana que vem.

. e ele está gripado também, precisa de mimo. Te amo criaturinha, pra sempre sempre (L).

=* beijo.

. consulta - 16/06 .

. semana passada o Tadeu teve consulta pra programar a quimioterapia e aparentemente o linfoma não está progredindo, segundo o Dr. Marcelo. Mas precisa da constatação que será feita pelo Pet-Scan que será a semana que vem, que aliás era pra ter sido feito semana passada, mas enfim né, e uma tomografia que está programada para dia 06/07.

. o terceiro ciclo começou ontem e irá até sexta feira e somente segunda será feito a quimioterapia intratecal e bom, esperamos que tudo corra bem.

. depois de certas divergências com hospital, espero MESMO que tudo corra bem.

=* beijo, queridos (L).

. novo tratamento .

. como eu já havia dito aqui, o tratamento do tadeu, que seguiu o protocolo R-CHOP, não deu certo e que estávamos à espera do resultado de um PET SCAN que constatou de fato a progressão do linfoma e que surgiram novas áreas focais com captação elevada de FDG, como o cérebro. A notícia foi triste, os sintomas reapareceram, como falta de ar, coceira, suor noturno e agora dores de cabeça, mas a notícia boa é que tem tratamento e que existe 66,66% de chances de dar certo, no momento esse novo tratamento não tem como finalidade curar o tadeu, o propósito é a redução de pelo menos 50% do linfoma, pra logo fazer o transplante, que no momento teve que ser adiado. O novo protocolo é o Ivac, será feito por 5 dias em um intervalo de 21 a 28 dias entre um e outro, os efeitos colaterais são praticamente os mesmos, com exceção do ressecamento dos olhos, que por sua vez é controlado com administração de colírio a cada 2 horas.
Ocorre, além da diminuição de leucócitos, a diminuição de plaquetas, e que muito provavelmente precisará de transfusão.

. a dose de remédios que ele toma em casa aumentou também, para proteger o organismo devido as toxinas que são liberadas após a administração de quimioterapia, enfim, é isso.

. esse novo tratamento será mais agressivo mesmo, mas se temos que passar por isso, vamos lá, a única coisa que me importa é a saúde e o bem estar do tadeu, ficamos chateados, mas não desanimamos, se temos que enfrentar tudo isso, vamos enfrentar sorrindo, que é melhor não só pra ele, mas pra todos que o cercam.

. fica aqui meus agradecimentos por todo o apoio que temos recebido de amigos, familiares e os ‘linfomaníacos queridinhos’ de plantão na internet, que são aqueles que passam por situações semelhantes a do tadeu e que sempre passam aqui no blog, agradeço aos que comentam e aos que não comentam também :D


=* beijo, pessoinhas =)

. só pra descontrair .

. hoje quando tava secando o cabelo, o tadeu me grita:
- bu, seca meu cabelo?

. sequei as penugens que começaram a aparecer depois da 'depilação' e aproveitei pra secar a sobrancelha também.
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. e então fomos fazer o pet-scan, e demorou muito, porque não sei bem o que aconteceu, mas os rins captaram uma quantidade muito elevada de FDG e não deu pra obter um bom resultado, então teve que refazer pra não ter erro. ficamos lá o dia todo e acabamos não indo pra casa do meu pai, pra bagunçar com meu irmão adotivo, que conheceu o tadeu final de semana passado e viraram os 'melhores amigos', liguei pro meu pai quando cheguei e ele disse que o henrique tinha arrumado o quarto todo só pra brincar com o tadeu, muito fofo, ele tem 11 anos ainda, quando resolvo aparecer por lá, ele faz uma festa.

. andei lendo todo o meu blog e vi que foram poucas as vezes que contei os 'causos da vida', como disse uma senhora no hospital hoje. tem que descontrair um pouco né gente?!

. e outra coisa, obrigado pelos comentários no post anterior, fiquei toda chorona depois de ler, obrigado mesmo pelas palavras e apoio, como disse o tadeu: o que essa galera fala, da um apoio que não da nem vontade de desistir, e é verdade mesmo, tem tanta gente na mesma luta que a nossa que está firme e forte, cheios de vida e histórias pra contar que nos deu aquele ânimo.

obrigado mesmo.
=* beijo especial pra vocês.

. resultado do exame e o rumo do tratamento .

. a reação do tadeu foi positiva, mas o resultado da tomografia não. Terça, na consulta a Dra, nos disse que o tamanho do linfoma não diminuiu e que ele resistiu ao tratamento, ou seja, os oito ciclos de quimioterapia, não resultaram em nada, foram oito meses de luta, que não adiantou em nada, a Dra. Disse que em alguns lugares do corpo, desapareceu, mas surgiram em outros lugares, e que o linfoma está em plena atividade.
. fomos a consulta com a expectativa de que o tadeu já iria marcar a biópsia de medula óssea e depois fazer o transplante, quando jogam essa bomba nas nossas mãos. Não sabemos exatamente o que irá acontecer, mas tudo indica que ela irá fazer um novo protocolo de quimioterapia, mais forte que a anterior, mais agressiva, serão cinco dias de quimio, e em média 4 ciclos, e se nesse tempo não houver infiltração de células neoplásicas na medula, ele ainda irá fazer o TMO autólogo, senão a saída será o alogênico.

. essas informações foram dadas terça na consulta, pra qualquer coisa que for acontecer, já estarmos preparados, ele irá fazer um pet-scan hoje, e provavelmente faça mesmo esse protocolo, depois do resultado, vai ter a consulta que irá decidir tudo isso.

. o tadeu como sempre, levou tudo com muito otimismo, eu também, mas a expectativa de que o tratamento estava chegando ao final, e depois descobrir que não está, me deixou frustrada e decepcionada, fiquei um pouco chateada com tudo, mas estamos aqui, firme e fortes pra tudo o que vier, vamos levantar a cabeça e seguir em frente, que apesar de tudo, o médico nos deu uma nova saída, pior seria se não houvesse mais jeito, então vamos ter esperança até o fim, se tem chance, vamos correr atrás dela, mas tenho plena convicção de que irá dar certo, e vou estar do lado dele sempre, pra tudo o que ele precisar, estarei lá.

. Amo você, tadeu, pra sempre (L) .
=* beijo.

Segunda internação

Cheguei ao hospital para o horário de visitas e para ficar no lugar da mãe dele. A boa notícia era de que já havia um leito disponível na enfermaria e ele seria transferido pra lá...

Então dia 26/09 ele foi internado pela segunda vez.

Os pais dele foram embora e eu subi com ele para a enfermaria de hematologia, 8º andar do prédio dos ambulatórios no HC, o médico havia dito que ele teria que ficar lá umas duas ou três semanas, era de dar nos nervos ter que vê-lo todo esse tempo trancando num quarto de hospital, mas não havia outro jeito.

O médico responsável por ele na internação disse que ele não precisaria ficar tanto tempo internado. Ficaria apenas o tempo necessário para observar como ele reagiria a primeira quimioterapia.

Esse tempo todo então, fui atrás das papeladas para resolver o afastamento do trabalho...

Dia 30/09 – primeiro pet-scan no Incor. Esse dia, quando cheguei na enfermaria, o Tadeu estava no Incor fazendo o pet, aproveitei esse tempo pra ir atrás da médica que ficou responsável por ele na primeira internação, para pegar um laudo pra dar entrada no requerimento de auxílio-doença tendo em vista que ele teria que se afastar do trabalho.

No dia 02/10 realizou o primeiro ciclo de quimioterapia seguindo o protocolo R- CHOP e teve alta no dia 03/10. Aguardaríamos então o resultado do pet-scan e da biopsia de medula, para concluir o estadiamento doença.

Até lá, então, aproveitamos todo o tempo pra sair e nos divertir já que a primeira quimioterapia havia diminuído o tamanho do tumor e o Tadeu podia respirar melhor.

Foi bom esse tempo pra ver os amigos, receber ligações de pessoas queridas, ficar “internetando”, passeando por aí, porque a vida não para...

Por enquanto só. Volto logo pra contar o resultado do pet-scan e da biopsia.

=* beijo.

Resultado da biopsia do mediastino

Então o resultado da biopsia do mediastino ficou pronto entre o dia 16/09 e 18/09, não lembro exatamente a data.

Foi aí que descobrimos quem era o linfoma não -Hodgkin difuso de grandes células B. a partir de então saímos em busca de todas as informações possíveis sobre o que era exatamente o linfoma, já que as informações dadas pelos médicos eram/são super técnicas e de difícil entendimento.

Depois da biopsia, o próximo passo seria descobrir a classificação do linfoma, se era indolente –de crescimento lento- ou agressivo –de crescimento rápido-

Mas ainda assim, precisaríamos de muitos outros exames para poder começar o tratamento, até então só sabíamos qual era o tipo de linfoma. Através de uma biopsia de medula óssea os médicos iriam descobrir se a doença também estava na medula, e um pet-scan “-PET, Tomografia por Emissão de Pósitrons, é uma nova técnica de Medicina Nuclear, portanto semelhante às cintilografias, que consiste na injeção de uma substância radioativa (fluordesoxiglicose-FDG) e posteriormente na obtenção das imagens de corpo inteiro de sua distribuição. -”

Para então descobrir outras partes do corpo que poderiam estar comprometidas pelo tumor. Depois de diagnosticada a doença, os médicos seguem o procedimento que é denominado estadiamento, que consiste em determinar a extensão da doença, existem os estágios do I ao IV, no I observa-se o agrupamento de apenas um grupo de linfonodos e no IV existe o agrupamento disseminado de linfonodos.

A primeira consulta na Hematologia, do HC foi marcada para 23/09 (terça-feira) e biópsia de medula foi marcada para o dia 25/09/08 (quinta-feira) – no Hospital Dia, São Paulo.

Só depois desses exames que iria começar o tratamento, até então continuamos no sufoco de pouca informação específica sobre a doença, e na incerteza do que viria no dia seguinte, já que a cada dia a situação do Tadeu piorava, o medo era grande, a falta de ar era cada vez mais constante, as tosses também pioravam, e era difícil até para se alimentar.

Era de partir o coração até da pessoa mais insensível do mundo, mas eu acreditava plenamente em cada palavra que o médico dizia, e tinha certeza de que tudo daria certo, mas a agonia da espera era grande também, mas nada se podia fazer, senão esperar.

Sei que cada momento que eu estava do lado dele, aproveitava como se fosse o último, tentava sempre conversar sobre diversos assuntos e sempre que possível esclarecer dúvidas sobre a doença, até então, a internet era nosso único meio de informações.

Tentava não sair muito com ele, afinal, ficava cansado muito rápido, nesse período ficamos mais em casa, fiquei na casa dele todo o tempo, vigiando cada respiração, cada soninho, tudo que podia fazer por ele, eu fazia, tinha me demitido a pouco tempo do trabalho e preferi deixar minhas coisas de lado até que tudo fosse resolvido.

Amo muito o Tadeu, faria qualquer coisa por ele =D

Bom, informações dadas, declarações feitas :$, agora vou dormir e volto em breve contando o resultado da biopsia.

Só quero deixar claro, que comecei a contar a história do Tadeu aqui no blog há pouco tempo, mas ele foi diagnosticado com linfoma em setembro do ano passado, hoje está no 7º ciclo de quimioterapia, mas sei o quanto é importante as informações na visão de pessoas que não sejam médicos/enfermeiros ou profissionais da área da saúde.

=* beijo pra todo mundo, em especial pro namorado mais amado da face da terra =D