. as notícias realmente não são boas... .

O Tadeu foi internado na quinta-feira, no Instituto do Câncer. Já fomos preparados emocionalmente para receber as notícias ruins, afinal, já que retrocedemos alguns passos no tratamento, é porque alguma coisa não estava indo bem. E não estava mesmo, fato. Mas não fomos desanimados, fomos com uma expectativa alta e bastante otimistas, pois sabíamos que existiam alternativas para essa nova fase do tratamento...

Antes de começar o novo protocolo de quimioterapia, o Tadeu precisou realizar uma tomografia para fazer reestadiamento da doença, para ver a sua ‘nova’ extensão. Até então sabíamos que o novo protocolo envolvia grandes riscos, mas isso sempre houve nos tratamentos anteriores, mas agora esses riscos são mais elevados, existe a possibilidade novamente de o linfoma não responder ao tratamento, de uma grave infecção, enfim...

Então na sexta ele fez a tomografia e o linfoma estava realmente grande, maior do que imaginávamos, todos os tumores estavam grandes, como nunca tinham estado, inclusive. O do mediastino, dos rins, pâncreas estavam maiores, muito maiores do que no diagnóstico. Foi um susto, e ficamos bastante frustrados com a extensão do linfoma, nunca pensamos que chegaria a esse ponto, tínhamos a noção de que ele estava grande, pois os sintomas estavam todos lá ‘cutucando’ o Tadeu...

E na sexta mesmo ele começou o novo protocolo, esse chama-se GIFOX - Gencitabina, Ifosfamida e Oxaliplatina. A infusão da Ifosfamida é feita em 24 horas, é uma droga tóxica para a bexiga por isso é infundida uma droga uroprotetora também em 24 horas, chama-se Mesna. É feita muita hidratação com soro para aumentar a diurese, mas o Tadeu também está em uso de remédios diuréticos e fazendo controle diário de hematúria, pois a toxidade da Ifosfamida pode causar sangramento urinário. Quanto as toxidades da quimioterapia estamos tranqüilos, a preocupação maior é a sua resposta contra o linfoma, estamos otimistas e esperamos que seja positiva. A quimioterapia teve duração de três dias, começou na sexta e terminou no domingo.

Depois de tudo isso... ainda constou na tomografia o derrame pleural. Derrame pleural é excesso de líquido na pleura*, portanto na sexta um cirurgião foi avaliar o Tadeu e extrair o líquido pleural através de uma punção (inserção de agulha), foi retirado 600 ml. Ele também precisou e continua com oxigênio, pois estava e ainda está com falta de ar, a saturação medida através de um oximêtro** chegou a ficar em 85%, sendo que o normal é 96% ou mais. Desde então ele tem feito exercícios respiratórios. Todos os dias a fisioterapeuta o avalia e pede exercícios para elevar a sua capacidade respiratória. E está tendo progressos a cada dia. Ontem a radiografia constou que ainda existe derrame pleural, se o linfoma responder a quimioterapia, esse líquido será reabsorvido pelo organismo, mas caso ainda não responda ele irá retirar esse líquido através de uma nova punção ou dreno.

O Tadeu apresentou na segunda um quadro de confusão mental, passou o dia todo confuso, falando algumas coisas sem sentido. Fez uma tomografia que constou algumas lesões, que segundo os médicos estavam mal definidas. Mesmo tendo melhora no quadro eles ainda estão investigando o que fez ele ter essa confusão. A princípio a suspeita é de uma infecção, ele ainda irá fazer um ecocardiograma*** para ver se essa infecção (se for infecção) não pode ter se iniciado no coração e por isso ter dado como sintoma a confusão mental. De qualquer forma já está sendo administrados antibióticos.

Apesar de tudo isso, não desanimamos e não ficamos tristes, é claro que é inevitável ficar chateado, ficamos inicialmente, mas foi momentâneo. Eu mesma estou me surpreendendo com o fato de estarmos reagindo bem a tudo isso, e está sendo ótimo porque acabamos ficando mais otimistas com tudo. E temos procurado bastante o suporte psicológico do ICESP, justamente pra não perdemos esse sentimento bom que estamos tendo diante de tantas notícias e acontecimentos ruins.

Aliás toda a equipe do hospital está sendo ótima, não temos do que reclamar sabe, todos nos tratam com muito carinho e respeito, a equipe médica é ótima, a equipe de enfermagem tem nos dado apoio em quase todos os aspectos, os psicólogos estão sempre presentes...
E o Dr. Marcelo, não sei nem o que dizer dele, tenho um carinho muito grande e especial por ele, gosto e o admiro muito... a conversa que ele teve com o Tadeu, comigo e os pais dele na quinta foi uma das mais sinceras, foi difícil também. Mas tudo o que havia pra ser dito, foi dito. Isso aumenta e muito a confiança que temos nele, pois sabemos que ele é verdadeiro e seguro no que fala e faz. Apesar de sabermos das possibilidades negativas do tratamento, ficamos muito mais otimistas com as possibilidades positivas, justamente por essa confiança que ele passa...

Enfim...

Obrigado a todos pelos parabéns, pelas surpresas, pelo carinho, por tudo... (L)
 =* beijo.


* A pleura é, portanto, uma membrana envoltória intra-torácica, em cujo interior há um espaço laminar (espaço pleural), também denominado de cavidade pleural. A cavidade pleural ou espaço pleural é ocupado por uma pequena quantidade de líquido para a lubrificação das pleuras denominado de líquido pleural. A função do líquido seroso que é segregado pela pleura é a lubrificação e facilitação dos movimentos dos pulmões durante a mecânica da ventilação pulmonar. (fonte: wikipédia)

** Oxímetro de pulso é um dispositivo médico que mede indiretamente a quantidade de oxigênio no sangue de um paciente. (fonte: wikipédia)

*** A ecocardiografia/ecocardiograma abrange os métodos de diagnóstico por imagem da estrutura e do funcionamento do coração baseados no uso de ultra-som. (fonte: wikipédia)

. O Tadeu não fará mais o transplante de medula .

Pelo menos por enquanto. Aconteceram dois eventos que trouxeram emoções proporcionalmente iguais. Uma coisa foi tão boa que alimentou muito a minha expectativa com essa fase do transplante, a outra não foi tão boa e fez essa minha expextativa virar uma decepção, mas coisa de momento apenas...

Sem mais delongas o que aconteceu foi o seguinte, semana passada o Tadeu sentiu todos os sintomas do linfoma, como coceira (prurido), falta de ar, cansaço, tosse, sudorese noturna, enfim... Foi então solicitada uma tomografia com contraste na quinta-feira passada, dos seios da face e tórax. Hoje peguei o resultado e apresentei pro Dr. Marcelo uma cópia do laudo que fiz antes de ir falar com ele e enquanto isso o Tadeu apresentou tanto o laudo quanto as imagens ao médico do TMO. O que aconteceu foi que novamente o linfoma cresceu e não foi pouco.

Não ficamos tristes e nem frustrados com o fato de ter sido adiado mais uma vez o transplante, da outra vez, em abril o motivo foi o mesmo, mas as circunstâncias foram outras. Enfim, isso não importa agora. Desde quando o Tadeu foi encaminhado ao TMO ele queria ter feito uma quimioterapia pra reduzir o linfoma que havia crescido novamente e que foi constatado apenas com um Raio-x. Mas não é ele quem decide se faz ou não quimioterapia, não é mesmo? Enfim, não estávamos seguros com o transplante neste momento, pelo simples fato de que o linfoma havia crescido muito rápido entre agosto e setembro e agora novamente.

Se ele fizesse o transplante agora o que iria acontecer era uma perda da resposta do tratamento em um tempo muito curto, isso quer dizer que em pouco tempo a doença poderia voltar e o transplante não daria certo, por isso ele irá começar uma nova quimioterapia. Não sabemos nada ainda, amanhã ele interna no Instituto do Câncer pra essa nova fase e saberemos todos os detalhes do que irá acontecer. Por enquanto estamos com uma nova expectativa, otimistas e muito ansiosos. A notícia não foi boa, foi péssima, mas estamos mais seguros agora.

O que aconteceu de bom foi (vocês já devem ter lido no blog do Tadeu) que ele conseguiu coletar as células-tronco, e vocês não acreditam hoje ele iria para o centro cirúrgico fazer a coleta lá, mas na segunda as células CD34 tiveram um pico de 11 /mm³, no caso dele se estivesse com 7 /mm³ como eu havia dito, seria feita a coleta, mas no sábado esse número estava em apenas 3.57 /mm³ (não lembro exatamente, mas girava em torno disso) ou seja seria muito difícil dar um salto entre sábado e segunda, no entanto eis que a célula resolveu subir e subiu mais do que o esperado que era 10 /mm³. Isso nos animou bastante, inclusive. O bom de tudo é que agora as células-tronco ficarão congeladas até o momento do transplante e ele não precisará passar por essa fase novamente.

Outra coisa... comecei a falar sobre as fases do TMO, mas agora todo o rumo da história mudou, mas a minha conduta de informar as pessoas sobre como são as fases do transplante continuam a mesma. É claro que não vou falar mais sobre isso na visão de quem está vivendo essa fase, pois por enquanto não viverei esta fase... Mas obtive informações suficientes que me permitem continuar a falar sobre o assunto, e eu acho extremamente importante repassar essas informações, pois seria egoísmo guardá-las agora para somente voltar a contar no momento em que o Tadeu for realizar o transplante. O Tadeu não irá fazer o TMO agora, mas muitas pessoas ainda irão e muitas delas irão sair atrás de informações a respeito e eu quero ser responsável por contribuir com estas informações a essas pessoas.

Irá ser um pouco desgastante conciliar essa nova fase do tratamento com as informações do transplante, mas no fundo irá valer a pena, aliás, já valeu muito a pena, está valendo, os e-mails que recebi elogiando o fato de eu ter falado no assunto me deu muito ânimo pra continuar a postar sobre essas fases de TMO, os comentários aqui também fizeram com que eu decidisse a continuar a falar no assunto. Enfim, espero poder mesmo ajudar outras pessoas...

Mais uma vez agradeço a todos de coração por todo o carinho. Saibam que é recíproco.

=* beijo, pessoinhas queridas...

. encontrando a paciente do dr. hodgkin .

. sábado eu e o Tadeu fomos nos encontrar com a paciente do dr. Hodgkin: a Cristine, e foi ótimo poder conhecê-la, é uma pessoa incrível e adorável, alegre, espontânea, divertida, dentre outras infinitas qualidades.

. ficamos a beira do lago, em um solzinho bem gostoso, batendo papo, falando sobre a vida em um aspecto geral, sobre o aprendizado que vem junto com o linfoma, o rumo dos tratamentos de ambos, histórias antigas de nossas vidas, enfim, falamos de tudo que foi possível, e foi ótimo, tive um dia maravilhoso, e realmente gostei de tê-la conhecido, sinceramente espero vê-la mais vezes e um dia poder encontrar esses blogueiros linfomaníacos que falo por aqui, portanto, quem um dia for vir para São Paulo, da um grito aqui, pra nos reunirmos :D

. vejam as fotos do encontro:








=* beijo.

. depois da ministra... .

. ... dilma roussef, agora é a vez da novelista glória perez. ela está com um linfoma não-hodgkin difuso de grandes células, fará seis ciclos de quimiterapia e garante que o tratamento não irá atrapalhar a sua rotina.

. falando bem rapidinho sobre a notícia porque estou de saída, mas leiam toda a matéria no ego.
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. amanhã volto pra falar do tadeu. e hoje teve chat na abrale pra falar sobre o linfoma, eu perdi e não vi a tempo de avisar aqui, espero que alguém tenha visto e participado.

=* beijo.

. novo tratamento .

. como eu já havia dito aqui, o tratamento do tadeu, que seguiu o protocolo R-CHOP, não deu certo e que estávamos à espera do resultado de um PET SCAN que constatou de fato a progressão do linfoma e que surgiram novas áreas focais com captação elevada de FDG, como o cérebro. A notícia foi triste, os sintomas reapareceram, como falta de ar, coceira, suor noturno e agora dores de cabeça, mas a notícia boa é que tem tratamento e que existe 66,66% de chances de dar certo, no momento esse novo tratamento não tem como finalidade curar o tadeu, o propósito é a redução de pelo menos 50% do linfoma, pra logo fazer o transplante, que no momento teve que ser adiado. O novo protocolo é o Ivac, será feito por 5 dias em um intervalo de 21 a 28 dias entre um e outro, os efeitos colaterais são praticamente os mesmos, com exceção do ressecamento dos olhos, que por sua vez é controlado com administração de colírio a cada 2 horas.
Ocorre, além da diminuição de leucócitos, a diminuição de plaquetas, e que muito provavelmente precisará de transfusão.

. a dose de remédios que ele toma em casa aumentou também, para proteger o organismo devido as toxinas que são liberadas após a administração de quimioterapia, enfim, é isso.

. esse novo tratamento será mais agressivo mesmo, mas se temos que passar por isso, vamos lá, a única coisa que me importa é a saúde e o bem estar do tadeu, ficamos chateados, mas não desanimamos, se temos que enfrentar tudo isso, vamos enfrentar sorrindo, que é melhor não só pra ele, mas pra todos que o cercam.

. fica aqui meus agradecimentos por todo o apoio que temos recebido de amigos, familiares e os ‘linfomaníacos queridinhos’ de plantão na internet, que são aqueles que passam por situações semelhantes a do tadeu e que sempre passam aqui no blog, agradeço aos que comentam e aos que não comentam também :D


=* beijo, pessoinhas =)

. resultado do exame e o rumo do tratamento .

. a reação do tadeu foi positiva, mas o resultado da tomografia não. Terça, na consulta a Dra, nos disse que o tamanho do linfoma não diminuiu e que ele resistiu ao tratamento, ou seja, os oito ciclos de quimioterapia, não resultaram em nada, foram oito meses de luta, que não adiantou em nada, a Dra. Disse que em alguns lugares do corpo, desapareceu, mas surgiram em outros lugares, e que o linfoma está em plena atividade.
. fomos a consulta com a expectativa de que o tadeu já iria marcar a biópsia de medula óssea e depois fazer o transplante, quando jogam essa bomba nas nossas mãos. Não sabemos exatamente o que irá acontecer, mas tudo indica que ela irá fazer um novo protocolo de quimioterapia, mais forte que a anterior, mais agressiva, serão cinco dias de quimio, e em média 4 ciclos, e se nesse tempo não houver infiltração de células neoplásicas na medula, ele ainda irá fazer o TMO autólogo, senão a saída será o alogênico.

. essas informações foram dadas terça na consulta, pra qualquer coisa que for acontecer, já estarmos preparados, ele irá fazer um pet-scan hoje, e provavelmente faça mesmo esse protocolo, depois do resultado, vai ter a consulta que irá decidir tudo isso.

. o tadeu como sempre, levou tudo com muito otimismo, eu também, mas a expectativa de que o tratamento estava chegando ao final, e depois descobrir que não está, me deixou frustrada e decepcionada, fiquei um pouco chateada com tudo, mas estamos aqui, firme e fortes pra tudo o que vier, vamos levantar a cabeça e seguir em frente, que apesar de tudo, o médico nos deu uma nova saída, pior seria se não houvesse mais jeito, então vamos ter esperança até o fim, se tem chance, vamos correr atrás dela, mas tenho plena convicção de que irá dar certo, e vou estar do lado dele sempre, pra tudo o que ele precisar, estarei lá.

. Amo você, tadeu, pra sempre (L) .
=* beijo.

Sessão de fotos

Semana passada, Tadeu foi convidado pela fotografa Ana Reczek - fotografa e professora de fotografia, 26 anos, mora atualmente em Criciúma, SC - para um sessão de fotos de sua careca branca, que na dada circunstância virou um quadro-negro, ou branco.
É isso mesmo, no atelier de maquetes de Vitor Fogassa, usaram uma pistola de tinta (a tinta usada foi a plástica) para rabiscar de forma aleatória a careca do modelete.

A insanidade artística de Ana Reczek resultou num excelente trabalho. É como se a vida de quem tem um câncer fosse preta e branca e vem alguém dar umas borrifadas de cores =D


Então fica aí algumas fotos:















. para conhecerem melhor o trabalho dela, visitem seu flickr .

=* beijos.

ABRALE

Muitas pessoas que tiveram ou tem uma doença onco-hematológica conhecem a Abrale, e estou aqui pra apresentar pra quem ainda não conhece, e muito provavelmente nunca ouviu falar.

A ABRALE é uma associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, com atuação nacional, fundada em setembro de 2002.

A missão dessa associação é divulgar informações e oferecer suporte a pacientes onco-hematológicos (leucemia, linfoma, mielodisplasia e mieloma múltipo), mobilizando parceiros para que o tratamento esteja disponível no país.

A ABRALE presta apoio ao paciente, apoio jurídico, apoio psicológico, apoio ao profissional de saúde.

pra quem se interessou e quer saber mais: ABRALE

Eu particularmente gosto muito do trabalho deles, quando ouvi a primeira vez a palavra linfoma e mandei pro Google, conheci a ABRALE, depois quando íamos ao Hospital Dia, conhecemos uma representante da associação que fez um cadastro meu e do Tadeu, para qualquer coisa que precisarmos pedir um auxílio.

 “Como uma formiga é capaz de carregar até 50 vezes o próprio peso?

A formiga é um bom exemplo de que o improvável, o difícil e o que parece inexplicável muitas vezes 

acontece.

ABRALE. 100% de esforço, onde houver 1% de chance” 

Queridos, desculpa o sumiço, mas logo volto a contar sobre o começo da história do Tadeu.

=* beijo.

Diagnóstico

E então decidimos ir ao médico, foi numa sexta-feira de manhã, e aquela tosse quase insuportável insistia em ficar ali, fomos no hospital univesitário, aqui em são paulo.

O médico então o examinou, e o tadeu explicou a falta de ar, cansaço, coceira, e sabe o que ele disse?

- 'ah, pode ir pra casa, faz uma lavagem do nariz com soro fisiológico, que deve ser por causa do tempo que está seco'

Pedi um raio-x, mas ele disse que não era necessário, e que se não melhorasse, voltasse em uma semana. okey, fomos embora.

Passou uma semana e saiu sangue pela primeira vez, e a tosse estava muito pior, parecia que ia sair os pulmões pela boca, fomos então no domingo ao hospital, novamente, hospital público é aquela demora pra atender né, enfim. Explicamos novamente a uma outra doutora o que estava acontecendo e ela sim, pediu um raio-x, o raio-x constatou uma massa no toráx muito grande, que foi preciso então fazer uma tomografia, mas antes da tomo ele estava fazendo inalação com soro, berotec e atrovent (porque aparentemente, a coisa era no pulmão) e o hospital não estava mais fazendo tomo naquele horário, só se fosse emergência mesmo, então passamos a noite no hospital para fazer a tomo pela manhã, o pai dele as 7 da manhã chegou lá e eu fui embora, quando foi as 10 eles me ligam pedindo pra voltar, eu achando que não seria nada, levei uma outra roupa pro tadeu, pensando que viriamos embora, cheguei lá por volta do meio-dia e o resultado não tinha saído, fiquei do lado de fora do PS esperando, fiquei lá umas 2 horas e ninguém vinha falar comigo, me deu aquele desespero, passei pelos seguranças e quando cheguei lá no PS não tinha médicos, enfermeiros, pacientes, nem mesas, computadores, não tinha nada, o hospital mudou pra uma outra ala, procurei o Tadeu em todas as salas a nada, dai encontrei em outra ala do hospital, e cheguei lá, ele não me disse nada, mesmo já sabendo o que tinha.

Depois de um tempo só que ele falou que era um tumor e a enfermeira nesse mesmo tempo veio dizer que ele seria trasnferido para o HC, eu ria, mas a vontade era chorar, enfim.

A tomografia então constatou que: 'havia uma massa tumoral, no mediastino, compatível com neoplasia, a heterogenidade da lesão favorece a possibilidade de lesões germinativas (seminoma/seio endormecido) em detrimento de linfoma.
Nódulos pulmonares compatíveis com metástases hematogênicas'

Ou seja, câncer, fomos para o outro hospital, de ambulância, para a alegria do tadeu e ficou internado a partir desse dia, passei uma outra noite lá com ele e pela manhã voltei pra casa, um pouco desesperada pra contar pra todo mundo o que estava acontecendo.

Não tinha muito o que explicar, pois não sabíamos muitas coisas, só que era um câncer, mas aguardaríamos os novos acontecimentos.

Foi assim, então que descobrimos a doença. e o que mais me partiu o coração, foi o Tadeu tentando ser forte depois de ter recebido o diagnóstico, as palavras saiam tremidas de sua boca, e uma lágrima escorria enquanto falava, engoli seco, mas depois ficamos chorando juntos e fazendo piadas sobre doença ao mesmo tempo.

por enquanto só
=* beijo.

Primeiros sintomas

Bom, vou tentar ir atualizando o blog de acordo com os acontecimentos dos fatos, mas eventualmente vou contar coisas de extrema importância que não poderei deixar passar, mas hoje vou contar quais foram os primeiros sinais que alertaram o tadeu, depois de um certo tempo a ir procurar um médico.


Depois de uma gripe que ele teve, começou a vir uma tosse seca, ficou assim uns dez dias e nesse mesmo período começou a dar uma coceira muito forte nas pernas e nos pés, que ele nem deu tanta importância, passado uns quinze dias começou a sentir um cansaço, uma falta de ar que começou a incomodar, a tosse continuava também, mas ele acreditava que era vestígio de uma gripe mal curada. Os dias foram passando e de tanto tossir, acabou machucando a garganta e começou a sair sangue, tinha também uma fadiga, suava pouco mais que o normal a noite, mas nada que molhasse roupa de cama ou pijama.

E esses sintomas, em mais ou menos um mês não foram claros o suficiente para chamar a atenção dele pra ir procurar um médico, afinal ele pensava que passando mais alguns dias, esses sintomas sumiriam, porque até então ele ainda estava certo que era por causa da gripe mal curada, eu é que ficava insistindo o tempo todo pra irmos e nada...

Enfim, a ida ao hospital pela primeira vez fica para o próximo post.


=* beijo.