. O Tadeu não fará mais o transplante de medula .

Pelo menos por enquanto. Aconteceram dois eventos que trouxeram emoções proporcionalmente iguais. Uma coisa foi tão boa que alimentou muito a minha expectativa com essa fase do transplante, a outra não foi tão boa e fez essa minha expextativa virar uma decepção, mas coisa de momento apenas...

Sem mais delongas o que aconteceu foi o seguinte, semana passada o Tadeu sentiu todos os sintomas do linfoma, como coceira (prurido), falta de ar, cansaço, tosse, sudorese noturna, enfim... Foi então solicitada uma tomografia com contraste na quinta-feira passada, dos seios da face e tórax. Hoje peguei o resultado e apresentei pro Dr. Marcelo uma cópia do laudo que fiz antes de ir falar com ele e enquanto isso o Tadeu apresentou tanto o laudo quanto as imagens ao médico do TMO. O que aconteceu foi que novamente o linfoma cresceu e não foi pouco.

Não ficamos tristes e nem frustrados com o fato de ter sido adiado mais uma vez o transplante, da outra vez, em abril o motivo foi o mesmo, mas as circunstâncias foram outras. Enfim, isso não importa agora. Desde quando o Tadeu foi encaminhado ao TMO ele queria ter feito uma quimioterapia pra reduzir o linfoma que havia crescido novamente e que foi constatado apenas com um Raio-x. Mas não é ele quem decide se faz ou não quimioterapia, não é mesmo? Enfim, não estávamos seguros com o transplante neste momento, pelo simples fato de que o linfoma havia crescido muito rápido entre agosto e setembro e agora novamente.

Se ele fizesse o transplante agora o que iria acontecer era uma perda da resposta do tratamento em um tempo muito curto, isso quer dizer que em pouco tempo a doença poderia voltar e o transplante não daria certo, por isso ele irá começar uma nova quimioterapia. Não sabemos nada ainda, amanhã ele interna no Instituto do Câncer pra essa nova fase e saberemos todos os detalhes do que irá acontecer. Por enquanto estamos com uma nova expectativa, otimistas e muito ansiosos. A notícia não foi boa, foi péssima, mas estamos mais seguros agora.

O que aconteceu de bom foi (vocês já devem ter lido no blog do Tadeu) que ele conseguiu coletar as células-tronco, e vocês não acreditam hoje ele iria para o centro cirúrgico fazer a coleta lá, mas na segunda as células CD34 tiveram um pico de 11 /mm³, no caso dele se estivesse com 7 /mm³ como eu havia dito, seria feita a coleta, mas no sábado esse número estava em apenas 3.57 /mm³ (não lembro exatamente, mas girava em torno disso) ou seja seria muito difícil dar um salto entre sábado e segunda, no entanto eis que a célula resolveu subir e subiu mais do que o esperado que era 10 /mm³. Isso nos animou bastante, inclusive. O bom de tudo é que agora as células-tronco ficarão congeladas até o momento do transplante e ele não precisará passar por essa fase novamente.

Outra coisa... comecei a falar sobre as fases do TMO, mas agora todo o rumo da história mudou, mas a minha conduta de informar as pessoas sobre como são as fases do transplante continuam a mesma. É claro que não vou falar mais sobre isso na visão de quem está vivendo essa fase, pois por enquanto não viverei esta fase... Mas obtive informações suficientes que me permitem continuar a falar sobre o assunto, e eu acho extremamente importante repassar essas informações, pois seria egoísmo guardá-las agora para somente voltar a contar no momento em que o Tadeu for realizar o transplante. O Tadeu não irá fazer o TMO agora, mas muitas pessoas ainda irão e muitas delas irão sair atrás de informações a respeito e eu quero ser responsável por contribuir com estas informações a essas pessoas.

Irá ser um pouco desgastante conciliar essa nova fase do tratamento com as informações do transplante, mas no fundo irá valer a pena, aliás, já valeu muito a pena, está valendo, os e-mails que recebi elogiando o fato de eu ter falado no assunto me deu muito ânimo pra continuar a postar sobre essas fases de TMO, os comentários aqui também fizeram com que eu decidisse a continuar a falar no assunto. Enfim, espero poder mesmo ajudar outras pessoas...

Mais uma vez agradeço a todos de coração por todo o carinho. Saibam que é recíproco.

=* beijo, pessoinhas queridas...

Falarei um pouco mais sobre o TMO...

Vou começar a falar mais sobre o transplante de medula óssea do Tadeu. Tenho falado muito pouco sobre o assunto e quando falo acabo mais fazendo um desabafo dos problemas que surgem não necessariamente sobre o TMO, mas sobre os aspectos gerais que envolvem essa fase, como as emoções, o cansaço, o estresse, enfim... Vou tentar escrever aqui um passo a passo dessa fase, que apesar de tudo não é um bicho de sete cabeças.

Quero passar informações que sejam úteis para quem, que assim como nós, está passando por essa fase ou pra quem irá passar. Lembrando que nada do que eu disser substitui o que o médico diz ao paciente ou familiar que lê meu blog. O que eu faço aqui é apenas relatar a experiência que estamos vivendo desde que descobrimos o linfoma do Tadeu e agora está na fase do transplante de medula. Todo o meu relato tem a ver apenas com o Tadeu e ninguém mais, nenhuma semelhança entre experiências pode ser substituída por algo que o médico diz, cada paciente é único. Embora as semelhanças entre histórias nos aproximem, cada caso é um caso.

Desde que houve o diagnóstico e de que começou o tratamento, o Tadeu já foi indicado ao transplante. Desde que o médico nos disse quais seriam os tratamentos, o transplante já foi citado. Portanto não foi nenhuma surpresa saber que o Tadeu iria para o TMO.

Então, durante as próximas semanas irei falar um pouco mais sobre o assunto, nada tão abrangente, apenas relatos dessa nova fase do tratamento.

Outra coisa, gostaria de agradecer pela milésima vez todo o apoio e carinho que todos me dão, vocês não sabem como isso tem sido importante para mim, cada palavra afetuosa me da um ânimo a mais nessa fase. Obrigado mesmo!!

=* beijo.

. voltei .

. sumi novamente, cansaço, estresse, desanimo me fizeram sumir, esses dias perdi a vontade até de olhar o blog... mas enfim voltei...

. Lembro de ter dito aqui que o Tadeu teve febres recorrentes e que poderia ser neutropênia febril já que as hemoculturas colhidas naqueles dias estavam resultando em parcial negativo. Isso foi o que me disseram. Quando um médico perguntou a enfermeira sobre o Tadeu, o que ele estava fazendo lá, que antibióticos ele estava tomando e porque, ela passou um relatório completo no meio do corredor, foi quando nós ouvimos que ele estava com uma infecção no cateter. Passamos a semana toda perguntado a mesma coisa que o médico, questionando o porque da febre, o porque de tanto antibiótico e substituições de um para outro e ouvimos assim no meio do corredor que havia uma infecção, dois tipos de bactérias causaram a infecção e uma já era sensível a um determinado antibiótico. Ficamos um pouco chateados com a pouca informação e até mesmo com a falta de uma certa formalidade pra nos passarem essas informações, mas é rotina do hospital e temos que tentar compreender...

. O mais legal de tudo é que um dia depois da alta do Tadeu o cateter já estava infectado, não era pra menos, fizeram a implantação no período de neutropênia né... E a cada dia a nossa irritação foi aumentando. Tivemos e temos ainda que descobrir o que acontece com o Tadeu de maneira informal, nunca diretamente com o médico e nunca com clareza e objetividade... bacana né?

. Sem contar que todo o procedimento que poderia ser feito em um tempo relativamente curto, como administrar um antibiótico ou uma transfusão de sangue e plaquetas que está sendo feita com muita freqüência, demora uma vida, sem exageros, o que poderia ser feito em duas ou três horas, é feito em cinco, seis e até mais, tudo por causa da mudança de hospital que estava sendo feita durante as duas últimas semanas, e agora a readaptação no novo hospital, enfim...

. Enfim, tirando todo esse transtorno, está acontecendo uma coisa chatinha, estávamos esperando os leucócitos do Tadeu estarem altos pra fazer a coleta das células tronco hematopoéticas, eles já ultrapassaram a marca de 16. 000. Mas não é apenas os leucócitos que tem que estarem altos, existe um marcador que se chama CD34 (que não foi explicado absolutamente nada sobre o que é isso) que precisa estar alto também, semana passada o número desse marcador estava em 2.6 e oscilou entre 2.6 e 2.0, é necessário que esteja em 10 para a coleta, mas no caso do Tadeu eles podem coletar acima de 7. A equipe vai continuar estimulando com granulokine até o máximo suportável de leucócitos, isso chega a casa dos 25.000, se esse marcador continuar baixo a coleta das células será feita em centro cirúrgico com anestesia geral, o procedimento é parecido com uma biópsia.

. Enfim, as informações são tão limitadas que andamos chateados, confesso pra vocês que nós estamos indo bem desanimados para o hospital todos os dias, cada minuto lá dentro é um martírio, o que salva... bom o que salva é que apesar de tudo nosso humor não está tão abalado um com o outro, quando temos que esperar pelo resultado dos exames, ficamos na praça na frente do hospital falando besteiras e rindo de qualquer coisa e voltamos mais ou menos no horário do reultado sair... os amigos que nos levam e não deixam a peteca cair, dão uma injeção de ânimo... apesar dos pesares não podemos desanimar, mas o humor e as emoções andam oscilando entre tantos choros e tantas risadas, mas estamos felizes um com o outro, as vezes parecemos duas crianças fazendo manhas e bom temos as enfermeiras antigas do hospital dia que estão mais próximas e nos dão colo, beijo, abraço...

. Queria pedir desculpas pelo sumiço, mas o cansaço reinou por aqui e acreditem, a única folga que tivemos do hospital foi domingo e hoje :D

* marilisa não esqueci do meu presente lá no seu blog não, muito obrigado aliás, logo logo posto aqui.

=* beijo.

. o Tadeu foi internado hoje novamente .

. o Tadeu implantou um cateter que se chama permcath, está implantando na veia subclavia. Seu principal benefício é a coleta das células tronco hematopoéticas. Na minha leiga opinião esse é o único benefício, porque desde que soubemos da possibilidade de ser implantado o cateter nesta região, ficamos receosos devido a compressão da veia cava e aorta. Tivemos muito medo da implantação desse cateter, tentamos conversar com os médicos do TMO sobre a possibilidade de colocar na região inguinal novamente, mas não foi possível, também não sei se são eles que decidem isso, enfim.

. já na quarta-feira ele começou a quimioterapia. São ciclofosfamida e gencitabina e quatro litros de soro por dia para a hidratação, são dois dias de quimioterapia com hidratação e depois mais dois somente hidratação.

. mas ontem o Tadeu estava esquisito, começou a ficar com a boca roxa e durante a manipulação do cateter a cabeça toda ficou roxa, quando fui trocar o curativo em casa, isso também aconteceu.

. hoje ele foi continuar a quimioterapia e o cateter não fluiu e nem refluiu, e quando normalizou, ele sentiu dores absurdas e tiveram que parar todo o procedimento.

. no raio-x que ele fez depois da cirurgia constou uma massa nos dois pulmões, e ele foi internado hoje pra fazer mais exames que acredito que fará só amanhã. A suspeita do que pode ser é a massa do próprio linfoma ou um derrame pleural, eu espero muito mais muito mesmo que não seja.

. quando ele me falou isso por telefone, perdi o chão, não fui com ele hoje ao hospital porque tinha que resolver outras coisas... desliguei o telefone e fiquei desesperada, queria ir o mais rápido possível pra lá e fui, liguei pro meu amigo Vitor que me levou junto com sua mãe, me consolou por uns vinte minutos pelo telefone.

. ontem eu fiquei com muito medo de acontecer alguma coisa durante a noite, não tomei nenhum remédio pra dormir pra passar o maior tempo possível acordada pra observar alguma mudança, mas acabei dormindo... eu nunca tive tanto medo, gente, foi uma coisa fora do comum, não sei explicar...

. sei que nessas horas o clichê nos cai como uma luva: você tem que acreditar que dará certo. Mas crença e desespero são duas coisas que andam bem distantes uma da outra, e acabei ficando completamente desesperada, chorando, tentando evitar os pensamentos negativos. Pensei muito no Tadeu hoje, em como ele tem sido brilhante esse tempo todo, o quanto ele é feliz e dá valor a vida, em como ele é o melhor namorado do universo. Não imagino a minha vida sem ele, definitivamente.

. eu confesso que eu não fiquei bem com isso hoje, esse medo que estou sentindo está acabando comigo sabe, nunca me senti assim e tenho medo desse medo, complexo né? Estou com um nó na garganta, uma angústia sem tamanho, estou triste, pela primeira vez em muito tempo estou triste. Eu não sou a EU sem o Tadeu, definitivamente. Ele é tudo na minha vida, ele é toda a minha alegria, felicidade, tudo tudo mesmo.

. é com lágrimas que termino mais esse post e com um pensamento bom de que amanhã será um novo e ótimo dia.

=* beijoo.

. agora vamos as novidades... umas boas, outras nem tanto .

. como já havia dito aqui, a internação do Tadeu havia sido adiada para uma nova avaliação do herpes zoster, que ele teve depois do última quimioterapia, o médico então avaliou na sexta passada, na última terça e hoje. Agora vamos por partes.

Herpes Zoster:

. é uma virose decorrente da reativação do vírus da varicela (catapora), conhecido popularmente como cobrão ou cobreiro, a incidência é maior em pacientes imunodeprimidos, ou em quem nunca teve catapora.

. no caso do Tadeu, ele estava com os linfócitos abaixo do valor considerado normal e tem uma predisposição a desenvolver o zoster. os sintomas que ele apresentou foram dores nevrálgicas (nos nervos) bem intensas, depois de 4 dias começou a ter uma leve ardência no braço, posteriormente começou a aparecer manchas vermelhas e por cima pequenas bolhas.

. na primeira vez que isso aconteceu, o diagnóstico foi feito um dia depois dos sintomas e ele começou a ser medicado com aciclovir no mesmo dia. Dessa vez, o diagnóstico aconteceu no quarto dia e a medicação começou a ser administrada no sexto.

. entre o quarto e sexto dia, havia a primeira consulta do transplante que foi adiada devido ao zoster, o Tadeu não podia permanecer em um local com os demais pacientes que estavam imunodeprimidos, alguns recém transplantados, inclusive. Transmitir o zoster para todos eles, não da né? Por conta disso, a cada semana essa consulta estava sendo adiada, até as bolhas realmente secarem, nada podia ser feito, infelizmente levou 31 dias para o herpes desaparecer, contando a partir da data do diagnóstico. Nesse tempo esperando o zoster desaparecer de vez aconteceu uma coisa muito chata...

Crescimento do Linfoma:

. o Dr. Marcelo havia nos dito que o linfoma levaria em média uns 25 dias para crescer novamente, por isso o Tadeu teria que ir o mais rápido possível para o transplante, mas como antes relatado, não foi isso que aconteceu.

. semana passada o Tadeu estava tossindo, com uma falta de ar ao esforço mínimo e com coceira, suspeitamos então que o linfoma estava crescendo, isso era esperado de fato, mas não queríamos que isso acontecesse e queríamos menos ainda ver o que estava diante dos olhos: os sintomas reaparecendo. foi complicado olhar pro Tadeu e responder pra ele o que eu achava que era, mas não omito nada do que eu penso a ele, enfim.

. decidimos então marcar uma consulta com o Dr. Marcelo, que então pediu um raio-x do tórax, como ele disse o ideal seria uma tomografia, mas não daria tempo de esperar um laudo ficar pronto e a necessidade do momento era apenas ver a dimensão do linfoma entre um raio-x comparado com um outro, ambos com diferença de um mês.

. foi constatado então um crescimento, nada muito alarmante, mas ele está lá, em plena atividade.


Internação para implantação do catéter:

. depois desse tempo todo a internação do Tadeu, se não houver mudança de planos, espero que não haja, será no domingo às 8h da manhã para então fazer a cirurgia de implantação do catéter entre segunda e terça, e aí então começa a quimioterapia para logo em seguida mobilizar as células tronco hematopéticas.

. a quimioterapia e a mobilização das células ainda não tem data definida, mas será em breve, pois o tempo nesse caso não está a nosso favor, já se passaram mais de 35 dias sem quimioterapia, agora é correr...

... desabafo .


. confesso pra vocês que estou estressada, não por tudo o que aconteceu, mas pelo dia de hoje que foi um saco, o alívio de tudo é encontrar com o Dr. Marcelo que nos passa uma segurança sem igual, sempre com uma carta na manga, ele prescreveu pro Tadeu uma medicação que fazia parte do antigo protocolo quimioterápico, para inibir o metabolismo celular do linfoma, impedindo assim seu crescimento até o dia da internação. Esse medicamento é o prednisona e ele vai tomar em casa por via oral, beleza né? =D

. estou imensamente cansada, esgotada, meus bons pensamentos e sentimentos foram dar uma volta hoje, e ficaram comigo só os chatos e inoportunos, mas amanhã será um dia feliz.

. por hoje só, desculpa pela ausência esses dias...
=* beijo.