Estava eu pensando no que dar de Natal para o Tadeu. Minha imaginação para presentes já estava esgotada por conta do seu aniversário em novembro. Ele por sua vez, por motivos óbvios não poderia me presentear. Então resolvemos nos dar um mimo que só chegará na primeira semana de janeiro...
Então parecia tudo perdido na noite de Natal... sem presente, sem ceia, sem festa... Mas de última hora resolvi ir comprar um presente para substituir o que ainda está para chegar.
Mas sabe, o Papai Noel costuma ser muito generoso e se encarregou de presentear o Tadeu com algo espetacular, algo brilhante, algo que fez compensar o fato dele passar o Natal internado... Ele ganhará uma medula óssea.
Ele passou o Natal longe de casa, longe da família, da namorada, da festa, mas irá realizar algo que espera desde que descobriu o linfoma: o transplante de medula óssea. Algo que trará mudanças, não sabemos se boas ou ruins. Por enquanto a nossa única percepção viável é a surpresa, tão somente a surpresa...
Ele está se achando a última bolacha do pacote, me arrisco a imaginar que ele irá me ligar dizendo: “Eu vou ganhar uma medula, você não vai...”
É não vou, tão pouco irei ganhar um presente dele, mas em contra partida irei ganhar algo mais valioso do que ele. Irei ganhar ele VIVO, que é o que importa e o que me basta. Como conseqüência disso, ficarei feliz, muito feliz
Parece que tudo o que está acontecendo, está acontecendo pela metade, metade da felicidade está fora do hospital, a outra metade está dentro, metade do presente agora, metade depois, metade da vida com 24 anos, a outra metade com 20, metade das nossas vidas passando diante dos olhos, a outra metade esquecida com o tempo. Metade de um ano com muito medo e muita incerteza, a outra metade com muita coragem, mas ainda com muita incerteza... metade, metade, metade, mas para quem não tem nada metade é o dobro, já dizia alguém que eu não lembro quem...
Já estou um pouco cansada de ouvir todo mundo me dizer: “Ah mais depois vocês fazem isso ou aquilo...” Apesar de aceitar o que dizem, caio no pensamento de que pode não haver depois. Nunca gostei de viver de depois, e não será agora que irei gostar. Gosto de viver o agora, o presente, o presente do presente, como diz a Rosário.
Gosto de ter conquistas, glórias, vitórias AGORA, não DEPOIS, não gosto muito do risco que tenho que me expor para ter minhas vitórias e glórias conquistadas.
Muitas coisas que eu quero agora eu não posso ter... Soa frustrante, e é na verdade. Como canta Chico Buarque no seu Deus dará, pois é não gosto de deixar a Deus dará, não gosto de não ter controle e não gosto das surpresas, não gosto de ficar esperando no que vai dar, porque se Deus não dar, como é que vai ficar? não é Chico?
Estou falando meio assim distante, dando voltas, fazendo rodeios, só pra não dizer claramente que estou com medo, medo do que vai vir pela frente. Sou uma medrosa de plantão, mas como eu sempre digo: O medo é uma estratégia inteligente e eficiente de todo e bom corajoso...
E coragem não é ausência do medo, é seguir em frente mesmo com o coração na mão e as pernas bambeando.
Bom, mas os riscos do transplante irão valer a pena. Riscos são um atrativo para quem gosta de desafios e esse é um desafio grandioso, pois iremos conquistar a vitória, mesmo nos expondo a derrota... Assim eu espero.
Comecei um texto que até então estava sendo natalino e pretendia terminá-lo dando meus votos de felicidade a vocês, mas divaguei com o pensamento, cai nas minhas próprias contradições e terminei num dramalhão que só.
Um Feliz Natal a todos vocês que acompanham essa árdua guerra contra uma doença tão injusta, mas como diz o Tadeu: “A vida não é justa, mas ainda assim é boa...”
Ontem falei com a Carin, e bom, disse um monte de coisas, mas estarei aqui sempre torcendo pelo sucesso do transplante dela também.
=* beijo.
Atualizando: às 11:16 ele me enviou uma mensagem dizendo: “Estou recebendo a medula \O/”
sexta-feira, 25 de dezembro de 2009
terça-feira, 22 de dezembro de 2009
Entrevista para o blog da saúde
A algumas semanas atrás recebemos o convite da jornalista Vanessa Félix que atua como analista de comunicação na Victory Consulting e é redatora do Blog da Saúde (canal de comunicação da empresa) para uma entrevista.
A entrevista tinha como tema o “Otimismo e Cura”. Demos a entrevista em uma fase complexa, foi justamente na semana em que retrocedemos alguns passos no tratamento e colocaríamos a prova tudo o que iríamos dizer sobre otimismo.
Confesso que depois de ler a entrevista publicada senti a força que temos diante de notícias ruins, então confiram: "Otimismo e Cura".
=* beijo.
A entrevista tinha como tema o “Otimismo e Cura”. Demos a entrevista em uma fase complexa, foi justamente na semana em que retrocedemos alguns passos no tratamento e colocaríamos a prova tudo o que iríamos dizer sobre otimismo.
Confesso que depois de ler a entrevista publicada senti a força que temos diante de notícias ruins, então confiram: "Otimismo e Cura".
=* beijo.
terça-feira, 15 de dezembro de 2009
Decisão tomada
O Tadeu optou por fazer o transplante. Acho que ainda é muito cedo para ele ser tratado paliativamente. Ele está cansado? Sim, está, mas não a ponto de desistir... sabemos que se ele fosse tratado paliativamente a luta não seria justa, pois quem ganharia no final não seria ele.
E desistir não faz parte da sua personalidade. Se existe alternativa, vamos atrás dela, sempre penso que pior seria se não houvesse mais nada, se só o que nos restasse fosse os cuidados paliativos, no entanto se existe a possibilidade de se fazer o transplante, porque não fazer...?
Não estou em boas condições de escrever um texto imenso, to com uma dor de cabeça que não passa por nada na vida...enfim.
Obrigado por tudo, pelos e-mails, pelos comentários me dando força, por me fazerem não pensar em coisas negativas, por me ajudarem a não deixar a peteca cair. Por tudo.
=* beijo.
E desistir não faz parte da sua personalidade. Se existe alternativa, vamos atrás dela, sempre penso que pior seria se não houvesse mais nada, se só o que nos restasse fosse os cuidados paliativos, no entanto se existe a possibilidade de se fazer o transplante, porque não fazer...?
Não estou em boas condições de escrever um texto imenso, to com uma dor de cabeça que não passa por nada na vida...enfim.
Obrigado por tudo, pelos e-mails, pelos comentários me dando força, por me fazerem não pensar em coisas negativas, por me ajudarem a não deixar a peteca cair. Por tudo.
=* beijo.
sexta-feira, 11 de dezembro de 2009
Mais um problema e uma difícil decisão
O Tadeu fez o terceiro ciclo de GIFOX e está tudo indo bem até então. Ele não teve confusão mental dessa vez, pois a dose de Ifosfamida, a droga que causava essa confusão, foi reduzida.
Ele fez uma tomografia essa semana para checar como estava o derrame pleural e para verificar uma possível infecção, por causa das febres e de algumas alterações nos outros sinais vitais, como a pressão arterial e a freqüência cardíaca. Nenhuma anormalidade encontrada, exceto o crescimento do linfoma, que mais uma vez cresceu consideravelmente.
Como disse, já existia evidência desse crescimento, pois alguns sintomas mais uma vez voltaram e o DHL que é o marcador da doença estava muito elevado. Ficou constatado de fato esse crescimento através da tomografia.
O que será feito daqui em diante, então?
O Tadeu é quem irá decidir o que deve ser feito, foram dadas duas opções: o transplante ou medidas terapêuticas paliativas, que irão cuidar apenas dos sintomas e conseqüentemente das dores causadas pela doença, anulando assim qualquer medida curativa ou que aumente o tempo de vida do Tadeu, isso irá apenas dar mais qualidade de vida à ele até o dia em que o ciclo de sua vida terminar.
Com o transplante não há tantas expectativas quanto a sua cura, mas pode prolongar sua vida por mais não sei quanto tempo. Temos a consciência de que o transplante não irá erradicar a doença e não sabemos o quanto ele irá proporcionar de remissão para o Tadeu e não sabemos por quanto tempo irá durar essa remissão, que pode não ser completa, que aliás, sabemos que as chances de ter uma remissão completa são quase nulas.
A decisão está praticamente tomada, ele sabe o que ele quer, mas a decisão será oficial quando ele disser isso ao médico. Não quero fazer suspense aqui no blog quanto a isso, pois isso não é do meu caráter, mas acho que o Dr. Marcelo merece saber a decisão do Tadeu antes de eu fazer qualquer publicação aqui, ele acompanhou o Tadeu desde o início do tratamento, fez tudo o que precisava ser feito até aqui, sempre nos deu esperança e ele merece saber a decisão do Tadeu olhando em seus olhos.
É claro que está sendo muito difícil, é inevitável sofrer e conter as lágrimas, é difícil pensar no futuro agora, mais difícil do que sempre foi. Mas vamos viver o presente e vamos ser felizes como sempre fomos.
Eu amo o Tadeu, mais que tudo na vida e vou amar pra sempre, vou tentar fazer o que eu sempre tentei: tornar as coisas menos difíceis e fazer ele feliz porque ele me faz feliz, namoramos a quatro anos e foram os quatro anos mais importantes e mais felizes da minha vida. Tudo sempre valeu a pena e sempre irá valer.
Tenho algumas revoltas, algumas indignações, sei que existiram algumas falhas, não da parte do Dr. Marcelo, mas de nada adianta pensar nessas falhas agora, pois só me trarão um sentimento de impotência, de dor e mais sofrimento, tudo o que eu não preciso agora. Eu agradeço e muito tudo o que o Dr. Marcelo fez pelo Tadeu, pois se o Tadeu está vivo hoje, ele é o grande responsável por isso. Faltam-me palavras para esse agradecimento, ele foi brilhante até hoje, além de médico, foi e é amigo se é que posso falar assim. Como brincamos esses dias ele é o Super Doutor Marcelo.
A equipe toda é tão importante quanto ele, não quero tirar mérito de ninguém, todos fizeram uma grande diferença, principalmente nesta internação, todo o carinho e as brincadeiras diárias das enfermeiras, todo o apoio que nos deram, os psicólogos, enfim, todos eles fizeram essa internação e esse tratamento ser menos difícil e estressante, agradeço a todos, de coração.
E agradeço mesmo a todos que acompanham a história do Tadeu e que nos dão força e apoio.
=* beijo.
Ele fez uma tomografia essa semana para checar como estava o derrame pleural e para verificar uma possível infecção, por causa das febres e de algumas alterações nos outros sinais vitais, como a pressão arterial e a freqüência cardíaca. Nenhuma anormalidade encontrada, exceto o crescimento do linfoma, que mais uma vez cresceu consideravelmente.
Como disse, já existia evidência desse crescimento, pois alguns sintomas mais uma vez voltaram e o DHL que é o marcador da doença estava muito elevado. Ficou constatado de fato esse crescimento através da tomografia.
O que será feito daqui em diante, então?
O Tadeu é quem irá decidir o que deve ser feito, foram dadas duas opções: o transplante ou medidas terapêuticas paliativas, que irão cuidar apenas dos sintomas e conseqüentemente das dores causadas pela doença, anulando assim qualquer medida curativa ou que aumente o tempo de vida do Tadeu, isso irá apenas dar mais qualidade de vida à ele até o dia em que o ciclo de sua vida terminar.
Com o transplante não há tantas expectativas quanto a sua cura, mas pode prolongar sua vida por mais não sei quanto tempo. Temos a consciência de que o transplante não irá erradicar a doença e não sabemos o quanto ele irá proporcionar de remissão para o Tadeu e não sabemos por quanto tempo irá durar essa remissão, que pode não ser completa, que aliás, sabemos que as chances de ter uma remissão completa são quase nulas.
A decisão está praticamente tomada, ele sabe o que ele quer, mas a decisão será oficial quando ele disser isso ao médico. Não quero fazer suspense aqui no blog quanto a isso, pois isso não é do meu caráter, mas acho que o Dr. Marcelo merece saber a decisão do Tadeu antes de eu fazer qualquer publicação aqui, ele acompanhou o Tadeu desde o início do tratamento, fez tudo o que precisava ser feito até aqui, sempre nos deu esperança e ele merece saber a decisão do Tadeu olhando em seus olhos.
É claro que está sendo muito difícil, é inevitável sofrer e conter as lágrimas, é difícil pensar no futuro agora, mais difícil do que sempre foi. Mas vamos viver o presente e vamos ser felizes como sempre fomos.
Eu amo o Tadeu, mais que tudo na vida e vou amar pra sempre, vou tentar fazer o que eu sempre tentei: tornar as coisas menos difíceis e fazer ele feliz porque ele me faz feliz, namoramos a quatro anos e foram os quatro anos mais importantes e mais felizes da minha vida. Tudo sempre valeu a pena e sempre irá valer.
Tenho algumas revoltas, algumas indignações, sei que existiram algumas falhas, não da parte do Dr. Marcelo, mas de nada adianta pensar nessas falhas agora, pois só me trarão um sentimento de impotência, de dor e mais sofrimento, tudo o que eu não preciso agora. Eu agradeço e muito tudo o que o Dr. Marcelo fez pelo Tadeu, pois se o Tadeu está vivo hoje, ele é o grande responsável por isso. Faltam-me palavras para esse agradecimento, ele foi brilhante até hoje, além de médico, foi e é amigo se é que posso falar assim. Como brincamos esses dias ele é o Super Doutor Marcelo.
A equipe toda é tão importante quanto ele, não quero tirar mérito de ninguém, todos fizeram uma grande diferença, principalmente nesta internação, todo o carinho e as brincadeiras diárias das enfermeiras, todo o apoio que nos deram, os psicólogos, enfim, todos eles fizeram essa internação e esse tratamento ser menos difícil e estressante, agradeço a todos, de coração.
E agradeço mesmo a todos que acompanham a história do Tadeu e que nos dão força e apoio.
=* beijo.
terça-feira, 8 de dezembro de 2009
O Tadeu e as agulhas
Toracocentese
Como se já não bastasse tudo o que está acontecendo, o Tadeu teve que passar por um procedimento que se chama toracocentese. Ele sempre fica abalado emocionalmente quando algum procedimento envolve agulhas e ele sempre teve pavor de dreno desde que descobriu o derrame pleural – excesso de líquidos na cavidade pleural.
Em um raio-x foi constatado aumento do derrame pleural e ele precisou ser atendido por um cirurgião que iria avaliar se seria necessário fazer apenas uma punção (inserção de agulha) para extrair o líquido pleural ou se seria necessário a toracocentese para evitar punções posteriores.
Derrame pleural vocês já sabem o que é, os sintomas que o Tadeu teve foram dispnéia (falta de ar), dor local estendendo-se até o ombro, tosse irritativa, e sua saturação (oxigenação) chegou a medir 85% quando o normal é de 96% pra cima...
A toracocentese é portanto, um procedimento cirúrgico que consiste na drenagem torácica. Foi necessário implantar um dreno de fino calibre que se chama “pigtail”.
Já foi drenado quase dois litros de líquido e ele se sente melhor. Tem sentido dores na região que foi colocado o dreno e bastante incomodo, além do medo de se movimentar bruscamente e tirar o dreno acidentalmente.
Mielograma
O Tadeu precisou realizar um outro procedimento que se chama mielograma, é semelhante a uma biópsia, eu achava que era a mesma coisa, mas me enganei.
O mielo tem a finalidade de estudar qualitativa e quantitativamente as células germinativas sanguíneas (células hematopoiéticas). Tal estudo mostra, direta ou indiretamente, como se comporta a geração das hemácias, plaquetas e leucócitos.
Isso porque surgiu a possibilidade da medula estar infiltrada pelo linfoma, já que a medula não estava produzindo plaquetas e hemácias. O resultado deu negativo nas amostras que foram aspiradas do osso da bacia, isso não quer dizer que não há infiltração. Mas tudo aponta que esta “falha” na produção de células da medula óssea está relacionada com a mielosupressão devido a quimioterapia. E por isso ele teria que realizar o transplante neste momento, que evidentemente será realizado pós terceiro ciclo de GIFOX.
O Tadeu e as agulhas... tadenho, mas deu até pra tirar um sarro dele com o dreno vai, eu sempre achei que ele tinha cara de porquinho, agora com o pigtail (rabo de porco) essa característica ficou mais evidente. Brincar com essas coisas é com a gente mesmo, tem que descontrair, o clima anda muito tenso...
Eu ando em falta com muita coisa aqui no blog, com as informações sobre o TMO que falei que iria postar mais sobre o assunto, mas como sabem e espero que me entendam não tive tempo pra falar a respeito, peço que me desculpem. E Marilisa não esqueci mesmo dos selinhos que você me deu, assim que me surgir a oportunidade posto aqui, obrigado!!!
Por enquanto só.
=* beijo
Fontes consultadas:
toracocentese (wikipédia)
mielograma (wikipédia)
domingo, 6 de dezembro de 2009
Probemas que andaram surgindo...
Como sabem, o Tadeu teve uma infecção no cateter e foi retirado, uma das hemoculturas resultou em positiva para a amostra coletada do sangue periférico, foram administrados antibióticos e mesmo continuando com a persistência da febre até hoje, não houve sinais clínicos que evidenciassem a presença de infecções, foram coletadas novas hemoculturas a cada febre, e todas resultaram negativas, em exames de imagem nenhuma anormalidade foi encontrada. Mesmo com tudo sob controle, surgiu um problema maior...
O Tadeu não iria concluir o tratamento que lhe foi proposto quando internou no ICESP, o motivo é pela demora na recuperação da medula óssea. Falando simples e claramente, as plaquetas não estão estabilizando no valor necessário para continuar o tratamento, e isto está demorando, e em evidências de exames de rotina já ficou claro que o linfoma está crescendo novamente.
Depois de uma difícil decisão da equipe médica o Tadeu iria dar continuidade ao tratamento tendo como alternativa o transplante de medula óssea autólogo, que seria ideal apenas pelo fato de resgatar uma medula que está doente, transplantando uma nova que está sadia, que é a dele mesma que foi coletada e congelada meses atrás, mas ao mesmo tempo não seria ideal porque ainda existe muita doença presente...
Pelos cálculos do Dr. Marcelo, com o protocolo quimioterápico GIFOX, a doença regrediu em 55% com dois ciclos, ou seja o Tadeu iria para o transplante ainda com muita doença presente sem saber, a grosso modo, no que iria dar. O ideal seria ir com menos doença possível para uma boa e efetiva resposta do transplante, que nós sabemos que não irá erradicar a doença, mas essa seria a única solução presente nesta circunstância...
Mas depois de tudo decidido, eis que surge mais um problema: não há vagas disponíveis neste momento na enfermaria de transplante de medula óssea do hospital das Clínicas, e só haverá vaga no final da semana que vem, lá por quinta ou sexta-feira. E o Tadeu não tem esse tempo pra esperar, como disse já existe evidência do crescimento do linfoma, então o que foi proposto a ele é fazer o terceiro ciclo de GIFOX, mesmo com o risco envolvendo a continuidade do tratamento, que é plaquetopênia e neutropênia prolongadas. Apesar do risco, confesso que ficamos mais aliviados por saber que com o terceiro ciclo, o Tadeu irá com menos doença para o transplante, mesmo sabendo que não necessariamente implicará em uma resposta positiva.
Tudo muito complexo, e nos deixou um pouco assustados e com um certo medo, ao mesmo tempo ficamos com boas expectativas, otimistas e todos aqueles sentimentos complexos que surgem de uma vez numa hora dessas, que é inerente a essência humana.
Dr. Marcelo mais uma vez, como médico foi implacável, não no sentido agressivo da palavra, mas na forma com que um momento sério e duro, diga-se de passagem, exige isso. Mas foi humano o suficiente para ter compaixão, para supor os sentimentos que teríamos depois de dizer calma e serenamente o que viria pela frente, foi claro e objetivo como sempre foi ao nos deixar cientes dos problemas que estavam surgindo e nos deixou com todas as soluções possíveis que terão que ser feitas para contornar esses problemas. COMO ELE SEMPRE FEZ. Mostrou um problema, seus riscos e uma solução. Se a profissão dignifica o homem, saibam que ele o faz de maneira plausível, que eu me arrisco dizer que ninguém faria melhor, não do modo como ele faz! Sempre sincero, objetivo, claro, sempre humanizado e benevolente que é o que faz uma grande diferença.
Minha ausência é cansaço e muitas dores nas costas por dormir grande parte da semana numa poltrona desconfortável do hospital... mas vale a pena, cada dorzinha, cada suorzinho, cada sufoco, tudo sempre vale a pena se a causa for boa!!!
=* beijo
O Tadeu não iria concluir o tratamento que lhe foi proposto quando internou no ICESP, o motivo é pela demora na recuperação da medula óssea. Falando simples e claramente, as plaquetas não estão estabilizando no valor necessário para continuar o tratamento, e isto está demorando, e em evidências de exames de rotina já ficou claro que o linfoma está crescendo novamente.
Depois de uma difícil decisão da equipe médica o Tadeu iria dar continuidade ao tratamento tendo como alternativa o transplante de medula óssea autólogo, que seria ideal apenas pelo fato de resgatar uma medula que está doente, transplantando uma nova que está sadia, que é a dele mesma que foi coletada e congelada meses atrás, mas ao mesmo tempo não seria ideal porque ainda existe muita doença presente...
Pelos cálculos do Dr. Marcelo, com o protocolo quimioterápico GIFOX, a doença regrediu em 55% com dois ciclos, ou seja o Tadeu iria para o transplante ainda com muita doença presente sem saber, a grosso modo, no que iria dar. O ideal seria ir com menos doença possível para uma boa e efetiva resposta do transplante, que nós sabemos que não irá erradicar a doença, mas essa seria a única solução presente nesta circunstância...
Mas depois de tudo decidido, eis que surge mais um problema: não há vagas disponíveis neste momento na enfermaria de transplante de medula óssea do hospital das Clínicas, e só haverá vaga no final da semana que vem, lá por quinta ou sexta-feira. E o Tadeu não tem esse tempo pra esperar, como disse já existe evidência do crescimento do linfoma, então o que foi proposto a ele é fazer o terceiro ciclo de GIFOX, mesmo com o risco envolvendo a continuidade do tratamento, que é plaquetopênia e neutropênia prolongadas. Apesar do risco, confesso que ficamos mais aliviados por saber que com o terceiro ciclo, o Tadeu irá com menos doença para o transplante, mesmo sabendo que não necessariamente implicará em uma resposta positiva.
Tudo muito complexo, e nos deixou um pouco assustados e com um certo medo, ao mesmo tempo ficamos com boas expectativas, otimistas e todos aqueles sentimentos complexos que surgem de uma vez numa hora dessas, que é inerente a essência humana.
Dr. Marcelo mais uma vez, como médico foi implacável, não no sentido agressivo da palavra, mas na forma com que um momento sério e duro, diga-se de passagem, exige isso. Mas foi humano o suficiente para ter compaixão, para supor os sentimentos que teríamos depois de dizer calma e serenamente o que viria pela frente, foi claro e objetivo como sempre foi ao nos deixar cientes dos problemas que estavam surgindo e nos deixou com todas as soluções possíveis que terão que ser feitas para contornar esses problemas. COMO ELE SEMPRE FEZ. Mostrou um problema, seus riscos e uma solução. Se a profissão dignifica o homem, saibam que ele o faz de maneira plausível, que eu me arrisco dizer que ninguém faria melhor, não do modo como ele faz! Sempre sincero, objetivo, claro, sempre humanizado e benevolente que é o que faz uma grande diferença.
Minha ausência é cansaço e muitas dores nas costas por dormir grande parte da semana numa poltrona desconfortável do hospital... mas vale a pena, cada dorzinha, cada suorzinho, cada sufoco, tudo sempre vale a pena se a causa for boa!!!
=* beijo
quinta-feira, 26 de novembro de 2009
A entrevista foi hoje...
Gente, a entrevista do Tadeu foi hoje e eu perdi... mas acabei de ver pelo site do SPtv...
Estou com bastante pressa e não da tempo de comentar nada agora, mas assistam a matéria:
e leiam também através do site.
=* beijo!
Estou com bastante pressa e não da tempo de comentar nada agora, mas assistam a matéria:
e leiam também através do site.
=* beijo!
quarta-feira, 25 de novembro de 2009
Entrevista para o SPTV
Hoje o Tadeu concedeu uma entrevista para a rede globo. A matéria foi feita no hospital mesmo, como vocês sabem ele ainda está internado...
Irá passar na segunda edição do SPTV de sexta-feira, mas para garantir, irei assistir amanhã também.
Não tenho acessado o blog nos últimos dias, então qualquer novidade falarei pelo twitter, aliás é por lá que ando falando algumas coisas sobre o Tadeu, justamente por essa minha falta de tempo para atualizar o blog.
Por enquanto vim rapidinho avisar vocês sobre a entrevista, a 2ª edição do SPTV passa depois da novela das 6. E pra quem não conseguir ver pela televisão, da pra assistir pelo site depois...
E outra coisa, domingo é aniversário dele, ansiedade a mil. Como ele prefere que fale, completará 23 + 1 anos de idade. Vai ficar mais bocó do que já é. Te amo pouca telha, pra sempre...
Então é isso, qualquer novidade falarei pelo twitter.
= beijo
Irá passar na segunda edição do SPTV de sexta-feira, mas para garantir, irei assistir amanhã também.
Não tenho acessado o blog nos últimos dias, então qualquer novidade falarei pelo twitter, aliás é por lá que ando falando algumas coisas sobre o Tadeu, justamente por essa minha falta de tempo para atualizar o blog.
Por enquanto vim rapidinho avisar vocês sobre a entrevista, a 2ª edição do SPTV passa depois da novela das 6. E pra quem não conseguir ver pela televisão, da pra assistir pelo site depois...
E outra coisa, domingo é aniversário dele, ansiedade a mil. Como ele prefere que fale, completará 23 + 1 anos de idade. Vai ficar mais bocó do que já é. Te amo pouca telha, pra sempre...
Então é isso, qualquer novidade falarei pelo twitter.
= beijo
quinta-feira, 19 de novembro de 2009
Depois de longos dias sem atualizar...
Estou de volta. O sumiço foi cansaço apenas, praticamente me mudei para o hospital e fiquei pouquíssimo tempo em casa, mas agora a minha rotina está mais normal...
Bom, na semana passada, na segunda-feira o Tadeu iniciou o segundo ciclo de quimioterapia, mesmo esquema da anterior com infusão de 24 horas de ifosfamida, o que causou novamente um quadro de confusão mental, mas desta vez já estava mais claro que era a quimioterapia que causava esse quadro e não uma infecção. A confusão começou na quinta e terminou na sexta, não houve grandes problemas e ele ficou calmo e sonolento o tempo inteiro.
No domingo ele teve febre de 38,2º C e já estava neutropênico, não lembro com quantos neutrófilos ele estava, mas já estava muito mais abaixo do valor de referência. Foi colhida amostra de sangue para hemocultura e já na terça-feira resultou em positivo. Ele estava com infecção no cateter shiley, e na segunda já estava sendo administrados antibióticos, mas como a febre estava persistindo foi necessário retirar o cateter. Não sei se melhor seria a palavra correta, mas sempre pensei que seria melhor uma infecção (já que é inevitável) no cateter do que em algum órgão, pois pelo lado prático da coisa é só tirar e pronto. Mas não necessariamente isso significa que o agente causador da infecção não possa sair do cateter e infiltrar algum órgão. Mas isso não chegou a acontecer com o Tadeu.
O fator de risco que envolvia esse procedimento era que o Tadeu havia feito transfusão de plaquetas no dia anterior pois estava com 12 mil, mas na terça este número ainda não estava tão alto e foi necessária outra transfusão para não haver sangramento na hora de retirar o cateter. Lembro de bem no final da noite ter ligado pra ele para saber se já havia retirado e ele ter dito que não, que estava convencendo a enfermeira a retirar no dia seguinte pela manhã. Tentei acalmá-lo e falei que era melhor correr o risco de sangrar do que correr o risco da bactéria sair do cateter. Houve um pouco de resistência da parte dele por conta do medo de sangrar muito e acontecer algo mais grave, o que é totalmente compreensível, qualquer pessoa em uma situação parecida teria medo e resistiria, eu sou uma delas. Mas tudo deu certo e não saiu uma gotinha de sangue e ele não sentiu dor também, já que foi sem anestesia. E desde ontem ele está sem febre... Que sufoco, gente, que medinho de tudo que da nessa hora, mas agora está tudo bem, a infusão de medicações será feita pelo porth a cath.
Logo faz um mês que ele está internado e logo será a próxima quimioterapia e logo tudo estará bem novamente.
Estamos felizes apesar de tantas adversidades, não tem como ficar triste do lado do Tadeu gente, é uma palhaçada atrás da outra. Teve vezes em que a enfermeira foi manipular o cateter dele e ele falava: ‘para de alisar minha coxa mulher, ó minha namorada ali...’ Bobo, mas é isso que sempre fez a diferença no tratamento, esse bom humor, essa alegria com as coisas mais simples. Me orgulho muito desse bocózinho e amo pra vida toda...
=* beijo, gente.
Bom, na semana passada, na segunda-feira o Tadeu iniciou o segundo ciclo de quimioterapia, mesmo esquema da anterior com infusão de 24 horas de ifosfamida, o que causou novamente um quadro de confusão mental, mas desta vez já estava mais claro que era a quimioterapia que causava esse quadro e não uma infecção. A confusão começou na quinta e terminou na sexta, não houve grandes problemas e ele ficou calmo e sonolento o tempo inteiro.
No domingo ele teve febre de 38,2º C e já estava neutropênico, não lembro com quantos neutrófilos ele estava, mas já estava muito mais abaixo do valor de referência. Foi colhida amostra de sangue para hemocultura e já na terça-feira resultou em positivo. Ele estava com infecção no cateter shiley, e na segunda já estava sendo administrados antibióticos, mas como a febre estava persistindo foi necessário retirar o cateter. Não sei se melhor seria a palavra correta, mas sempre pensei que seria melhor uma infecção (já que é inevitável) no cateter do que em algum órgão, pois pelo lado prático da coisa é só tirar e pronto. Mas não necessariamente isso significa que o agente causador da infecção não possa sair do cateter e infiltrar algum órgão. Mas isso não chegou a acontecer com o Tadeu.
O fator de risco que envolvia esse procedimento era que o Tadeu havia feito transfusão de plaquetas no dia anterior pois estava com 12 mil, mas na terça este número ainda não estava tão alto e foi necessária outra transfusão para não haver sangramento na hora de retirar o cateter. Lembro de bem no final da noite ter ligado pra ele para saber se já havia retirado e ele ter dito que não, que estava convencendo a enfermeira a retirar no dia seguinte pela manhã. Tentei acalmá-lo e falei que era melhor correr o risco de sangrar do que correr o risco da bactéria sair do cateter. Houve um pouco de resistência da parte dele por conta do medo de sangrar muito e acontecer algo mais grave, o que é totalmente compreensível, qualquer pessoa em uma situação parecida teria medo e resistiria, eu sou uma delas. Mas tudo deu certo e não saiu uma gotinha de sangue e ele não sentiu dor também, já que foi sem anestesia. E desde ontem ele está sem febre... Que sufoco, gente, que medinho de tudo que da nessa hora, mas agora está tudo bem, a infusão de medicações será feita pelo porth a cath.
Logo faz um mês que ele está internado e logo será a próxima quimioterapia e logo tudo estará bem novamente.
Estamos felizes apesar de tantas adversidades, não tem como ficar triste do lado do Tadeu gente, é uma palhaçada atrás da outra. Teve vezes em que a enfermeira foi manipular o cateter dele e ele falava: ‘para de alisar minha coxa mulher, ó minha namorada ali...’ Bobo, mas é isso que sempre fez a diferença no tratamento, esse bom humor, essa alegria com as coisas mais simples. Me orgulho muito desse bocózinho e amo pra vida toda...
=* beijo, gente.
segunda-feira, 2 de novembro de 2009
Está tudo bem
Essa é a segunda semana de internação do Tadeu e está tudo bem. Ele não está com infecção, o ecocardiograma feito na semana passada não acusou nenhuma anormalidade. O que nos leva a pensar que o quadro de confusão mental que ele teve ainda é uma incógnita (pelo menos para nós).
Desde a semana passada ele já está com a imunidade baixa, mas começou com granulokine alguns dias antes para evitar uma neutropênia prolongada. Durante toda a semana ele teve náusea e vomitou bastante o que o fez perder alguns quilinhos pois não sentiu vontade de comer nada... E ontem transfundiu plaquetas... Mas de um modo geral ele está bem. Felizmente ele tem passado esses dias sem grandes interncorrências, aliás se formos analisar bem ele não está tendo nenhuma.
Dormi lá no hospital com ele quase todos os dias e não foi ruim. Penso assim porque ficando próxima dele não tive aquela preocupação de quando estou longe e dentro do possível até nos divertimos um pouco, falamos um milhão de besteiras, rimos, brincamos, aproveitamos o tempo ocioso com coisas que nos fazem feliz, vamos deixar para ficarmos tristes, chateados ou revoltados quando em algum momento a vida exigir isso, por enquanto vamos aproveitar o tempo com coisas boas e positivas...
O desespero da semana passada já passou, agora só vamos nos preocupar com as coisas quando elas acontecerem, enquanto estiver tudo indo bem vamos ficar calmos e acreditando que continuará bem...
E mais uma vez agradeço todo o apoio e toda a força, cada palavrinha afetuosa de vocês faz um bem tão grande para nós que não sei o que dizer para retribuir todo esse carinho. Obrigado mesmo, gente, por tudo (L)
=* beijo enorme...
Desde a semana passada ele já está com a imunidade baixa, mas começou com granulokine alguns dias antes para evitar uma neutropênia prolongada. Durante toda a semana ele teve náusea e vomitou bastante o que o fez perder alguns quilinhos pois não sentiu vontade de comer nada... E ontem transfundiu plaquetas... Mas de um modo geral ele está bem. Felizmente ele tem passado esses dias sem grandes interncorrências, aliás se formos analisar bem ele não está tendo nenhuma.
Dormi lá no hospital com ele quase todos os dias e não foi ruim. Penso assim porque ficando próxima dele não tive aquela preocupação de quando estou longe e dentro do possível até nos divertimos um pouco, falamos um milhão de besteiras, rimos, brincamos, aproveitamos o tempo ocioso com coisas que nos fazem feliz, vamos deixar para ficarmos tristes, chateados ou revoltados quando em algum momento a vida exigir isso, por enquanto vamos aproveitar o tempo com coisas boas e positivas...
O desespero da semana passada já passou, agora só vamos nos preocupar com as coisas quando elas acontecerem, enquanto estiver tudo indo bem vamos ficar calmos e acreditando que continuará bem...
E mais uma vez agradeço todo o apoio e toda a força, cada palavrinha afetuosa de vocês faz um bem tão grande para nós que não sei o que dizer para retribuir todo esse carinho. Obrigado mesmo, gente, por tudo (L)
=* beijo enorme...
Implantação do Cateter Venoso Central
[TMO – fase 2]
Para iniciar o tratamento é necessária a implantação de um cateter semi-implantado. Semi-implantado significa que parte do cateter fica na área externa ao local que foi implantado. Não é algo que seja agradável aos nossos olhos, mas com o tempo tanto o paciente, quanto o familiar se acostumam com o ‘choque’ inicial, pelo menos foi assim com o Tadeu e como todos ao seu redor.
Para a grande maioria dos pacientes, a implantação é feita na região anterior ao tórax e segue por uma veia calibrosa até o coração. O Tadeu chegou a implantar nessa região, mas por complicações ditas aqui antes, não foi possível sua permanência e teve que ser retirado e reimplantado na região inguinal.
O cateter que ele implantou inicialmente chamava-se permcath e o segundo que permanece até agora é shiley. Enfim...
Por este cateter será realizada a infusão de quimioterapia para em seguida começar a mobilização das células-tronco... A infusão de medicações, transfusões de hemácias e plaquetas, que no caso do Tadeu foram feitas com muita freqüência, coleta de amostras de sangue para hemograma, bioquímica e hemocultura. Enfim, tudo será feito por este cateter durante o tratamento, portanto todos os cuidados têm que ser devidamente tomados para evitar infecções. O cateter é de curta permanência e o paciente ficará com ele o tempo que for necessário.
Fontes:
Manual do Paciente
Informações que obtenho através do acompanhamento hospitalar
quarta-feira, 28 de outubro de 2009
. as notícias realmente não são boas... .
O Tadeu foi internado na quinta-feira, no Instituto do Câncer. Já fomos preparados emocionalmente para receber as notícias ruins, afinal, já que retrocedemos alguns passos no tratamento, é porque alguma coisa não estava indo bem. E não estava mesmo, fato. Mas não fomos desanimados, fomos com uma expectativa alta e bastante otimistas, pois sabíamos que existiam alternativas para essa nova fase do tratamento...
Antes de começar o novo protocolo de quimioterapia, o Tadeu precisou realizar uma tomografia para fazer reestadiamento da doença, para ver a sua ‘nova’ extensão. Até então sabíamos que o novo protocolo envolvia grandes riscos, mas isso sempre houve nos tratamentos anteriores, mas agora esses riscos são mais elevados, existe a possibilidade novamente de o linfoma não responder ao tratamento, de uma grave infecção, enfim...
Então na sexta ele fez a tomografia e o linfoma estava realmente grande, maior do que imaginávamos, todos os tumores estavam grandes, como nunca tinham estado, inclusive. O do mediastino, dos rins, pâncreas estavam maiores, muito maiores do que no diagnóstico. Foi um susto, e ficamos bastante frustrados com a extensão do linfoma, nunca pensamos que chegaria a esse ponto, tínhamos a noção de que ele estava grande, pois os sintomas estavam todos lá ‘cutucando’ o Tadeu...
E na sexta mesmo ele começou o novo protocolo, esse chama-se GIFOX - Gencitabina, Ifosfamida e Oxaliplatina. A infusão da Ifosfamida é feita em 24 horas, é uma droga tóxica para a bexiga por isso é infundida uma droga uroprotetora também em 24 horas, chama-se Mesna. É feita muita hidratação com soro para aumentar a diurese, mas o Tadeu também está em uso de remédios diuréticos e fazendo controle diário de hematúria, pois a toxidade da Ifosfamida pode causar sangramento urinário. Quanto as toxidades da quimioterapia estamos tranqüilos, a preocupação maior é a sua resposta contra o linfoma, estamos otimistas e esperamos que seja positiva. A quimioterapia teve duração de três dias, começou na sexta e terminou no domingo.
Depois de tudo isso... ainda constou na tomografia o derrame pleural. Derrame pleural é excesso de líquido na pleura*, portanto na sexta um cirurgião foi avaliar o Tadeu e extrair o líquido pleural através de uma punção (inserção de agulha), foi retirado 600 ml. Ele também precisou e continua com oxigênio, pois estava e ainda está com falta de ar, a saturação medida através de um oximêtro** chegou a ficar em 85%, sendo que o normal é 96% ou mais. Desde então ele tem feito exercícios respiratórios. Todos os dias a fisioterapeuta o avalia e pede exercícios para elevar a sua capacidade respiratória. E está tendo progressos a cada dia. Ontem a radiografia constou que ainda existe derrame pleural, se o linfoma responder a quimioterapia, esse líquido será reabsorvido pelo organismo, mas caso ainda não responda ele irá retirar esse líquido através de uma nova punção ou dreno.
O Tadeu apresentou na segunda um quadro de confusão mental, passou o dia todo confuso, falando algumas coisas sem sentido. Fez uma tomografia que constou algumas lesões, que segundo os médicos estavam mal definidas. Mesmo tendo melhora no quadro eles ainda estão investigando o que fez ele ter essa confusão. A princípio a suspeita é de uma infecção, ele ainda irá fazer um ecocardiograma*** para ver se essa infecção (se for infecção) não pode ter se iniciado no coração e por isso ter dado como sintoma a confusão mental. De qualquer forma já está sendo administrados antibióticos.
Apesar de tudo isso, não desanimamos e não ficamos tristes, é claro que é inevitável ficar chateado, ficamos inicialmente, mas foi momentâneo. Eu mesma estou me surpreendendo com o fato de estarmos reagindo bem a tudo isso, e está sendo ótimo porque acabamos ficando mais otimistas com tudo. E temos procurado bastante o suporte psicológico do ICESP, justamente pra não perdemos esse sentimento bom que estamos tendo diante de tantas notícias e acontecimentos ruins.
Aliás toda a equipe do hospital está sendo ótima, não temos do que reclamar sabe, todos nos tratam com muito carinho e respeito, a equipe médica é ótima, a equipe de enfermagem tem nos dado apoio em quase todos os aspectos, os psicólogos estão sempre presentes...
E o Dr. Marcelo, não sei nem o que dizer dele, tenho um carinho muito grande e especial por ele, gosto e o admiro muito... a conversa que ele teve com o Tadeu, comigo e os pais dele na quinta foi uma das mais sinceras, foi difícil também. Mas tudo o que havia pra ser dito, foi dito. Isso aumenta e muito a confiança que temos nele, pois sabemos que ele é verdadeiro e seguro no que fala e faz. Apesar de sabermos das possibilidades negativas do tratamento, ficamos muito mais otimistas com as possibilidades positivas, justamente por essa confiança que ele passa...
Enfim...
Obrigado a todos pelos parabéns, pelas surpresas, pelo carinho, por tudo... (L)
=* beijo.
* A pleura é, portanto, uma membrana envoltória intra-torácica, em cujo interior há um espaço laminar (espaço pleural), também denominado de cavidade pleural. A cavidade pleural ou espaço pleural é ocupado por uma pequena quantidade de líquido para a lubrificação das pleuras denominado de líquido pleural. A função do líquido seroso que é segregado pela pleura é a lubrificação e facilitação dos movimentos dos pulmões durante a mecânica da ventilação pulmonar. (fonte: wikipédia)
** Oxímetro de pulso é um dispositivo médico que mede indiretamente a quantidade de oxigênio no sangue de um paciente. (fonte: wikipédia)
*** A ecocardiografia/ecocardiograma abrange os métodos de diagnóstico por imagem da estrutura e do funcionamento do coração baseados no uso de ultra-som. (fonte: wikipédia)
Antes de começar o novo protocolo de quimioterapia, o Tadeu precisou realizar uma tomografia para fazer reestadiamento da doença, para ver a sua ‘nova’ extensão. Até então sabíamos que o novo protocolo envolvia grandes riscos, mas isso sempre houve nos tratamentos anteriores, mas agora esses riscos são mais elevados, existe a possibilidade novamente de o linfoma não responder ao tratamento, de uma grave infecção, enfim...
Então na sexta ele fez a tomografia e o linfoma estava realmente grande, maior do que imaginávamos, todos os tumores estavam grandes, como nunca tinham estado, inclusive. O do mediastino, dos rins, pâncreas estavam maiores, muito maiores do que no diagnóstico. Foi um susto, e ficamos bastante frustrados com a extensão do linfoma, nunca pensamos que chegaria a esse ponto, tínhamos a noção de que ele estava grande, pois os sintomas estavam todos lá ‘cutucando’ o Tadeu...
E na sexta mesmo ele começou o novo protocolo, esse chama-se GIFOX - Gencitabina, Ifosfamida e Oxaliplatina. A infusão da Ifosfamida é feita em 24 horas, é uma droga tóxica para a bexiga por isso é infundida uma droga uroprotetora também em 24 horas, chama-se Mesna. É feita muita hidratação com soro para aumentar a diurese, mas o Tadeu também está em uso de remédios diuréticos e fazendo controle diário de hematúria, pois a toxidade da Ifosfamida pode causar sangramento urinário. Quanto as toxidades da quimioterapia estamos tranqüilos, a preocupação maior é a sua resposta contra o linfoma, estamos otimistas e esperamos que seja positiva. A quimioterapia teve duração de três dias, começou na sexta e terminou no domingo.
Depois de tudo isso... ainda constou na tomografia o derrame pleural. Derrame pleural é excesso de líquido na pleura*, portanto na sexta um cirurgião foi avaliar o Tadeu e extrair o líquido pleural através de uma punção (inserção de agulha), foi retirado 600 ml. Ele também precisou e continua com oxigênio, pois estava e ainda está com falta de ar, a saturação medida através de um oximêtro** chegou a ficar em 85%, sendo que o normal é 96% ou mais. Desde então ele tem feito exercícios respiratórios. Todos os dias a fisioterapeuta o avalia e pede exercícios para elevar a sua capacidade respiratória. E está tendo progressos a cada dia. Ontem a radiografia constou que ainda existe derrame pleural, se o linfoma responder a quimioterapia, esse líquido será reabsorvido pelo organismo, mas caso ainda não responda ele irá retirar esse líquido através de uma nova punção ou dreno.
O Tadeu apresentou na segunda um quadro de confusão mental, passou o dia todo confuso, falando algumas coisas sem sentido. Fez uma tomografia que constou algumas lesões, que segundo os médicos estavam mal definidas. Mesmo tendo melhora no quadro eles ainda estão investigando o que fez ele ter essa confusão. A princípio a suspeita é de uma infecção, ele ainda irá fazer um ecocardiograma*** para ver se essa infecção (se for infecção) não pode ter se iniciado no coração e por isso ter dado como sintoma a confusão mental. De qualquer forma já está sendo administrados antibióticos.
Apesar de tudo isso, não desanimamos e não ficamos tristes, é claro que é inevitável ficar chateado, ficamos inicialmente, mas foi momentâneo. Eu mesma estou me surpreendendo com o fato de estarmos reagindo bem a tudo isso, e está sendo ótimo porque acabamos ficando mais otimistas com tudo. E temos procurado bastante o suporte psicológico do ICESP, justamente pra não perdemos esse sentimento bom que estamos tendo diante de tantas notícias e acontecimentos ruins.
Aliás toda a equipe do hospital está sendo ótima, não temos do que reclamar sabe, todos nos tratam com muito carinho e respeito, a equipe médica é ótima, a equipe de enfermagem tem nos dado apoio em quase todos os aspectos, os psicólogos estão sempre presentes...
E o Dr. Marcelo, não sei nem o que dizer dele, tenho um carinho muito grande e especial por ele, gosto e o admiro muito... a conversa que ele teve com o Tadeu, comigo e os pais dele na quinta foi uma das mais sinceras, foi difícil também. Mas tudo o que havia pra ser dito, foi dito. Isso aumenta e muito a confiança que temos nele, pois sabemos que ele é verdadeiro e seguro no que fala e faz. Apesar de sabermos das possibilidades negativas do tratamento, ficamos muito mais otimistas com as possibilidades positivas, justamente por essa confiança que ele passa...
Enfim...
Obrigado a todos pelos parabéns, pelas surpresas, pelo carinho, por tudo... (L)
=* beijo.
* A pleura é, portanto, uma membrana envoltória intra-torácica, em cujo interior há um espaço laminar (espaço pleural), também denominado de cavidade pleural. A cavidade pleural ou espaço pleural é ocupado por uma pequena quantidade de líquido para a lubrificação das pleuras denominado de líquido pleural. A função do líquido seroso que é segregado pela pleura é a lubrificação e facilitação dos movimentos dos pulmões durante a mecânica da ventilação pulmonar. (fonte: wikipédia)
** Oxímetro de pulso é um dispositivo médico que mede indiretamente a quantidade de oxigênio no sangue de um paciente. (fonte: wikipédia)
*** A ecocardiografia/ecocardiograma abrange os métodos de diagnóstico por imagem da estrutura e do funcionamento do coração baseados no uso de ultra-som. (fonte: wikipédia)
Assinar:
Postagens (Atom)
