. o linfoma emocional está comemorando o blogday 2009 .

. foi com muita satisfação que recebi do Luiz Eduardo de Novaes, diretor do programa ETC da TV Aparecida a indicação para o blogday ou dia do blog.

. agora devo indicar mais cinco blogs para que vocês visitem.

1 – Linfomaniaco: este é o blog do Tadeu, onde ele próprio conta sua trajetória contra um linfoma, num aspecto super bem humorado. Seu blog foi a fonte de inspiração para que eu criasse o meu e ele é toda a obra-prima deste blog, mais do que isso, óbvio, é alguém que eu amo demais e tenho extrema admiração pela sua história de vida, pela sua coragem, determinação e pelo ótimo humor, que fez e faz dele uma das melhores pessoas que eu já conheci na vida.

2 – Tudo de Cri – o TudodeCri é um blog que conta as novidades, os eventos, as notícias e tudo o que há de bom e também ruim em Criciúma, gosto muito do blog e tenho até ciúmes por ele ser tão bem feito e não ser de São Paulo (brincadeira), o blog aborda notícias e assuntos que não são cobertos pela mídia tradicional. Uma das colaboradoras é a fotógrafa Ana Reczek.

3 - Blog ABRALE – o blog da ABRALE é um espaço mais descontraído onde aborda as notícias ligada a onco-hematologia, divulga eventos e indica blogs de pacientes.

4 - Blog da Saúde – traz informações atualizada sobre saúde: “Nossa proposta é fornecer conteúdo diário, escrito por profissionais sobre todas as facetas da saúde. Dicas sobre saúde física, social, intelectual e muito mais.”

5 – Por Dentro do 9 de julho – este é um blog, do qual eu leio e gosto bastante que é do Hospital Nove de Julho, é o canal direto entre o Hospital e o público, trazendo novidades sobre o hospital e informações relevantes sobre saúde.

. Muito Obrigado Luiz Eduardo, fiquei extremamente feliz pelo blog ter sido lembrado por você, por essa surpresa eu não esperava, coincidência ou não, no exato momento em que eu estava lendo uma matéria sobre o blogday no blog da equipe topblog, recebi o e-mail do Luiz Eduardo me notificando sobre a indicação. Muito Obrigado mesmo.

. Pra quem não conhece, o programa ETC também possui um blog, acessem.

. conheçam a história do blogday e saibam o que vocês blogueiros devem fazer para comemorar acessando o site blogday.

=* beijo.

. concurso de fotografia: retratos da esperança .

. recebi um e-mail da Tatiane Mota, assessora de comunicação e marketing da ABRALE e ABRASTA, para divulgar o 2º concurso nacional de fotografia, realizado pelas associações ABRALE e ABRASTA.


. o concurso tem como objetivo principal aumentar o conhecimento sobre essas doenças e também para que o público se expresse por meio da arte.


“As incrições são gratuitas e podem ser feitas pelo site www.abrale.org.br, de 3 de agosto a 9 de setembro. O concurso conta com quatro categorias e os participantes concorrerão a prêmios como máquina fotográfica digital Kodak, bolsa de estudos no Senac São Paulo e curso de idiomas Cel-Lep, entre outros”


. leiam o regulamento e se inscrevam, para demais informações acessem o site exclusivo para o concurso!! Participem.

. divulgue você também, coloque o selinho que promove o concurso em seu blog ou site que está localizado na coluna à direita. (obs.: não criei código, portanto é só salvar a imagem e colocar o link para o site)
 
=* beijo.

. TMO – Tenha Muito Otimismo .

. recebi a certo tempo o livro que intitula esse post. TMO – Tenha Muito Otimismo – O Diário de um Transplantado de Medula Óssea, foi escrito por Eduardo Marafanti que descobriu a Leucemia Mieloide Crônica em 1998 e é um dos fundadores da ABRALE.


. o livro conta todo o passo a passo de um TMO, desmitifica informações, conta detalhadamente como é feito cada procedimento preparatório para um transplante e relata o dia-a-dia desde que foi internado para a realização do TMO até o momento da “pega” da medula, enfim, fica a dica pois é uma excelente leitura.


. confesso pra vocês que antes de ler o livro tinha um medo enorme do TMO, mas depois de ler e reler, tenho mais medo da palavra TRANSPLANTE do que o próprio procedimento.


. pra quem perdeu, segue abaixo o vídeo da entrevista de Eduardo Marafanti no Programa do Jô, que foi exibido na segunda-feira passada.




. fiquei bastante emocionada com a entrevista, vale a pena conferir.


. recebi o link via twitter: twitter.com/abrale.
=* beijo.

. reconhecimento .

. desde que criei o blog, com a intenção de dedicar ao Tadeu e informar as pessoas sobre o linfoma na visão de quem vive isso, tenho recebido destaques importantes, homenagens e inúmeros e-mails elogiando o blog que relatam experiências de vida e de como o blog é útil na trajetória de suas lutas contra o linfoma ou outras doenças relacionadas à onco-hematologia.

. um dos e-mails que recebi e que me tocou bastante foi a de uma familiar de um paciente do sul do país que me permitiu publicar trecho do que disse, não irei dizer seu relato, pois a minha intenção não é expor sua história e prefiro preservar sua integridade, mas ela disse o seguinte:

“E eu retornei ao teu blog, escrevo tudo isso para te dizer o quanto seu blog está sendo importante pra mim, já li um pouco e vou ler muito mais, e me ajuda muito.

E agora entendi pq "linfoma emocional". Muito profundo da sua parte!

Linda, obrigada por partilhar tudo isso e por encarar com tanto ânimo essa dificuldade! Te admiro por isso! Vc passa uma aceitação muito grande, sei que tem os momentos que não são fáceis, mas vc parece tirar de letra!”

Depois de me permitir fazer a publicação, ela ainda acrescentou:

“Fui muito sincera no que escrevi, pois quando nos vemos no meio de uma situação destas logo vamos procurar informações e histórias semelhantes, e não as encontraríamos se as pessoas não decidissem compartilhar seus momentos. E o blog é informação e sentimento ao mesmo tempo, é diferente de ler informações especificas sobre a doença.”

. outro dia estava lendo o blog da ABRALE e me deparei com a seguinte mensagem:

 . que além de divulgar meu blog a outros pacientes, me fez um elogio que me deixou bastante feliz, não é sempre que alguém que entende do assunto faz uma publicação dessas.

. a fotografa Ana Reczek, que fez o ensaio do Tadeu, também escreveu em seu blog uma homenagem, que na época me fez chorar, tivemos pouco contato quando ela estava aqui em São Paulo, e ela de tão longe me fez muito feliz com o que escreveu:

. leia o restante da homenagem acessando seu blog: anareczek.

. eu também estava devendo a entrevista para a Revista ABRALE, que em sua última edição o jornalista André Cid publicou uma matéria sobre a escrita terapêutica, confira o trecho da matéria em que ele cita o meu blog:

 . por fim, depois de tantas coisas falando sobre o blog que me deixou extremamente grata e feliz, veio a surpresa de que fui classificada para a segunda fase do prêmio top blog:

. a todos os leitores que votaram, muito obrigada. Estou feliz com a primeira classificação, pois foram todos vocês que me colocaram lá através da votação popular, agora dependo da votação do júri acadêmico, que é composto por jornalistas e especialistas em cada área. Colei o selo de classificação na coluna à direita.

. agradeço todo o carinho e apoio de outros blogueiros que acompanho diariamente suas histórias, que sempre comentam me mandando boas vibrações, paralavras de conforto e apoio, obrigado mesmo.


* para ver as imagens em tamanho maior é só clicar em cima.


=* beijo.

. o Tadeu fez mais exames do que imaginávamos .

. Chegamos ao hospital às 10h pra começar a fazer os exames, começou primeiro pelo de sangue e não foi somente o que eu havia dito aqui no post anterior, foi exame pra tanta coisa que mal posso listar, foram 11 tubos pra ter uma noção.

. depois fomos ao Incor pra fazer a angiotomografia, que eu já disse aqui pra que era, foi injetado contraste. O Tadeu já fez exame com contraste, mas sempre da certo medo quanto a possibilidade de ocorrer reações adversas, mas isso nunca ocorreu, para o nosso alívio. Assim que o resultado sair, a equipe do TMO nos liga pra dizer quais serão os próximos passos.

. o Tadeu teve que fazer mais dois exames que ficamos sabendo hoje que teria de ser feito, uma radiografia (RX) dos seios da face e tórax que será avaliado na próxima consulta e fez eletrocardiograma (ECG), o resultado saiu na hora e está dentro das normalidades.

. agora ficaremos aguardando apenas a angiotomografia e todos os exames de sangue, assim que nos ligarem, o Tadeu passará em uma nova consulta e depois é que saberemos o que irá acontecer.

. e gente obrigado pela força que vocês sempre nos dão em momentos como esses (L)

=* beijo.

. consulta pré – transplante de medula óssea .

. como vocês sabem, estávamos muito ansiosos para a consulta do transplante, e enfim ela chegou...

. agora á uma nova fase do tratamento, é um transplante de medula óssea, é muito claro que tememos algumas coisas, mas temos uma confiança enorme de que tudo irá dar certo, tudo sempre deu certo até aqui, houve algumas intercorrências até chegarmos onde estamos, mas sempre deu certo.

. o Tadeu fará exames de sangue pra verificar se há alguma outra doença e pra verificar também as funções dos órgãos, enfim, toda aquela bateria de exames de rotina...

. como no início do diagnóstico ele foi acometido pela síndrome da veia cava superior, em decorrência do tamanho da massa mediastinal causada pelo linfoma, que comprimiu a veia e obstruiu o fluxo sanguíneo para o átrio direito, ele terá que fazer um exame chamado angiotomografia que é um exame contrastado de várias veias e artérias de partes do corpo, no caso do Tadeu, a visualização é necessária apenas no tórax e cervical, este exame permite visualizar a presença de algumas anormalidades. No caso dele, o que é necessário verificar é a presença ou confirmar ausência de trombose e da síndrome da veia cava, para poder fazer a implantação de um cateter para colher as células – tronco da medula óssea.

. ele já possui um cateter porth a cath inguinal, mas para colher as células, que serão estimuladas para ir para a corrente sanguínea, é necessário implantar um cateter novo em uma veia mais calibrosa para a retirada dessas células, portanto, este exame é fundamental e imprescindível para realizar a implantação do cateter.

. hoje será feito esses exames, aos poucos vou falando tudo o que está acontecendo.

=* beijo.

. resultado da biópsia de medula óssea .

. hoje foi a primeira consulta do transplante de medula, que volto a falar em breve.

. para acontecer o transplante além de inúmeros exames é necessário fazer uma biópsia de medula óssea, e para não perder tempo, o Dr. Marcelo realizou o exame no dia 29/07, o resultado veio em 15 dias, tirando toda a parte técnica do resultado do material colhido para análise, a conclusão foi a seguinte:

‘ausência de infiltração linfomatosa’, ou seja, não existem células do linfoma na medula óssea, significa em termos práticos que a medula está sadia. Concluindo assim que o transplante do Tadeu será autólogo como foi proposto desde o início do tratamento.

. boa notícia não? :D
=* beijo.

. amigoterapia .

. hoje em dia, tenho um conceito renovado sobre amizade. Quando você está na escola e alguém te passa cola, esse alguém não é teu amigo, é teu camarada, se fosse teu amigo te deixaria se lascar pra você aprender a se virar quando ele não estiver por perto... é quase nessa fase que começamos a moldar um conceito de amizades, independente de estar certo ou errado, é aí que percebemos que quem nos ajuda, é alguém que queremos próximo, esse alguém que nos passou a cola é alguém que sabemos que podemos contar, é alguém que arriscou algo por você. Apesar de começar o texto com certa inversão de conceito, eu prefiro mesmo quem me passa cola e não quem me deixa me lascar, de fato não é certo ‘montar’ no amigo pra se dar bem, mas só o fato de saber que ele não te deixou na mão, já te deixa bastante confiante pra contar com ele em uma próxima vez e em situações variadas...

. poderia passar aqui um tempão falando sobre amigo e camaradagem, pois pra mim ambos são sinônimos, poderia criar uma teoria imensa só pra detalhar o que penso sobre amizades, mas ultrapassaria o limite de caracteres desse post, brincadeira, mas eu tenho amigos que saíram de teorias, saíram de poesias e prosas de escritores famosos que chegaram bem perto de descrever o que é um amigo de verdade, mas a realidade e o sentimento que essa realidade nos traz falam sozinhos...

. existem amigos que te dizem que podem contar com eles sempre, mas poucas vezes você pode realmente contar, muitas vezes ele estará ocupado e as vezes que estiver no ócio te dará alguma desculpa...

. esse tempo todo em que o Tadeu está em tratamento, a promessa foi cumprida: ‘pode contar comigo, se precisar me liga’, de todas as vezes em que precisamos de um amigo, seja pra jogar conversa fora, pra desabafar, pra roubar o notebook, ele realmente estava lá.

. queria falar em especial de dois amigos, não vou listar todos pois posso esquecer de alguém.

. Vitor Fogassa, é amigo do Tadeu desde o tempo do colégio, é amigo do meu irmão Leonardo, que por sua vez é amigo do Tadeu desta época também.

. e são eles que me fizeram ver e rever o que são amigos de verdade.

. quero agradecer pra ambos tudo o que fizeram por nós esse tempo todo, por cada demonstração de amizade, perdi as contas de quantas vezes meu irmão estava cansado e estressado por conta do trabalho e foi buscar o Tadeu no hospital depois do expediente, às vezes em que estava descansando e teve que fazer favores de emergência como ir até a casa do Tadeu e buscar coisas que esquecemos e precisava levar ao hospital, o deixamos sem seu filho, seu mini notebook está seqüestrado a um tempão, pra ficar com o Tadeu no hospital a cada eventual internação ou que tenha que passar muito tempo no hospital e precise de algo que o distraia, as inúmeras vezes em que ele levantou o astral do Tadeu só de perguntar como ele estava, pois é, grande amigo esse meu irmão é para o Tadeu, nos apresentou, tem papel fundamental no namoro...

. e o Vitor, grande amigo que se tornou esse tempo, é alguém que admiro por tudo que tem feito, por tudo que se proporciona a fazer, tem ido muitas vezes levar e buscar o Tadeu no hospital também, tenho que agradecer por isso, semana passada acordou todos os dias às 6h da manhã pra levar o Tadeu na hora marcada, e largou o expediente duas vezes ao dia pra fazer esse favorzão, e ficou com ele até acabar todo o procedimento, mesmo nos dias em que não me senti bem para acompanhá-lo, o Vitor é aquele amigo palhação, que tem um humor diferente e faz terapia de choque nas pessoas, não tem um minuto que passamos ao lado dele sem dar uma risada, mesmo que discreta... a família dele também faz muito por nós, inclusive já fizeram doação de sangue, afinal, como já disse, amigos dão o sangue por você...
E nossa primeira bitoca foi na casa dele, é outra pessoa fundamental aí no namoro...

. estou agradecendo mesmo os favores que eles nos fizeram nos últimos tempos, pois amizade é algo que não agradeço, a não ser fazer o melhor que eu posso, retribuí-la. Obrigado por tudo seus cabeçudos e cabeludos.

=* beijo.

. síndrome do playmobil .

. quem é que não se lembra daquele bonequinho famoso nas décadas de 70, 80 e 90? Que compunha um cenário temático, muitas vezes criado por nós mesmos pelas inúmeras peças do lego? – o playmobil.

. pois bem, fazem muitos e muitos anos que não o vemos com tanta freqüência como antigamente, mas durante essas duas últimas semanas pude ter um ao meu lado. O Tadeu literalmente se transformou em um playmobil, devido ao estado físico em que ficou em decorrência do herpes zoster, que acometeu quase todo o seu braço direito, o deixando com pouco movimento devido a dor que lhe causava ao mínimo esforço, diante disto, de característica muito semelhante ao boneco, criamos uma patologia secundária ao herpes zoster: a síndrome do playmobil.

. narrar assim, não há tantas possibilidades de imaginar como é a semelhança entre o estado do Tadeu e o boneco, mas pra quem conhece bem o trambolhinho (o boneco e não o Tadeu, rs) deve ter a mais próxima imaginação sobre a característica: os bracinhos bem esticados e quando se movimenta não há flexibilização, era exatamente assim que o Tadeu se encontrava... e rir como ele mesmo diz é o melhor dos remédios, depois de excluir aqueles que lhe amenizaram as dores e que fizeram com o que o zoster quase fosse embora. Quase porque ainda restam vestígios, mas agora parece mais que ele se ralou no asfalto... mas ainda assim rir é o melhor remédio e recomendamos como medida profilática, pois previne o estresse, mau humor e chateação, principalmente em situações como essas...

. mas essa foi a única e exclusiva característica entre ambos, a careca e a barriguinha são típicas apenas do tadeumobil :D.

. bom, gente, agora sem brincadeiras, ele está realmente muito melhor, continuou e continua tomando aciclovir para tratamento do zoster em casa, e lhe foi recomendado por 6 dias de 8/8 horas, contabilizando assim 90 comprimidos durante esse tempo todo, que lhe está causando certo desconforto abdominal. Amanhã será a tão esperada consulta do TMO.

=* beijo.

. herpes zoster .

. como eu havia dito no post anterior, o Tadeu estava com bastante dor no braço, com umas manchinhas vermelhas, que depois viraram bolhas e estavam coçando bastante, na segunda mesmo foi diagnosticado Herpes Zoster.

. isso já havia ocorrido mais ou menos em março, quando ele ainda fazia o protocolo R – CHOP, e ocorre com mais freqüência em quem está com a imunidade mais baixa, que não foi o caso dele e que causou certa dúvida do porque teria aparecido esse zoster, ficamos tentando buscar uma explicação pra isso, até que o Dr. Marcelo na quinta-feira, na consulta nos disse que era pelo fato de os linfócitos estarem mais baixos e de ele já ter uma pré-disposição a desenvolver o zoster. Enfim...

. havia dito também que ele teria consulta pré-TMO no dia 01/08 (erro ao digitar), na verdade era dia 11/08, fomos então pra consulta e teve que ser adiada para o dia 18/08, já que ele estava com zoster e poderia contaminar outros pacientes que estavam lá. Acabamos então indo embora, e um pouco chateados com o fato de não terem prescrito a medicação para o zoster no dia anterior. E a dor só continuou e as bolhas continuaram aumentando até quarta-feira, quando ele começou o tratamento com Aciclovir. duas doses por via endovenosa, e para isso tem que ir de manhã e a tarde ao hospital e uma dose por via oral, que é feita a noite em casa, e tramadol para dor. Agora está tudo sob controle, e até terça feira, ele não vai ter mais nada, espero pelo menos.

. escrevi o texto acima no sábado mas fiquei com preguiça de postar, e então hoje segunda-feira fui ao Hospital Dia confirmar a consulta do transplante, mas ele novamente não poderá ir, devido ao zoster, então foi remarcada pra terça-feira que vem.

. até quarta-feira ele ainda terá que ir ao hospital duas vezes ao dia pra continuar com a medicação e na quinta-feira tem consulta com Dr. Marcelo...

. por enquanto é isso. Tadeu te amo, sua careca peluda ta linda, rs...
=* beijo, gente...

. Tadeu fez quimioterapia semana passada .

. semana passada o Tadeu teria feito o 4º ciclo de IVAC, mas como a recuperação de sua medula óssea pós 3º ciclo foi significativamente demorada, a tendência era que a recuperação pós 4º ciclo seria ainda mais demorada, e como o linfoma pode recidivar nesse período em que a medula está se recompondo, o Dr. Marcelo decidiu que iria administrar apenas Metotrexate em altas doses.

. mas sua toxidade é potencialmente alta, causando alguns efeitos colaterais sérios e desagradáveis, por isso, 24h após a infusão de MTX, o Tadeu teve que ir novamente para o hospital, para tomar uma medicação (leucovorin) que funciona como um antídoto para o MTX, que age reduzindo a toxidade do quimioterápico evitando assim os seus potenciais efeitos colaterais.

. passou o final de semana bem e sem apresentar nenhuma reação, exceto um desagradável enjôo, teve uma oscilação na temperatura, mas não chegou a apresentar um quadro febril, e começou a sentir bastante dor no braço e ontem a noite começou a ‘pipocar’ umas manchinhas vermelhas no mesmo braço, e então hoje ele foi para o hospital verificar o que é isso.

. confesso que fiquei bem apreensiva nesse final de semana e insistindo para que fossemos ao hospital logo no sábado, mas em um estado geral disse estar se sentindo bem e se sentisse algo pior, iríamos. Então hoje com a piora dessa dor e com o aparecimento dessas manchinhas que estavam coçando, ele resolveu ir.

. enfim, até a dada circunstância, ele se encontra no hospital, liguei pra ele agora a pouco e ele fez uma radiografia, e está esperando uma resposta do médico, também já tomou medicação pra dor, agora é esperar...

. admito que fico bastante nervosa com essas ‘surpresas’ que aparecem no meio do caminho, coragem pra enfrentar tudo isso nós temos, mas o medo muitas vezes prevalece e como sempre digo o medo é uma estratégia inteligente, eficiente e cautelosa de todo e bom corajoso (em meias palavras, estou tentando negar a covardia), brincadeira à parte, de fato estou meio amedrontada sim, não quero que ele tenha nada e que volte pra casa bem e sem nenhum incômodo ou dor.

. hoje completamos 3 anos e 8 meses de namoro, ano passado nesta data, o Tadeu já apresentava quase todos os sintomas do linfoma, logo mais o meliante completa um ano, enfim. Tadeu te amo pra sempre.

=* beijo.

. gripe A (H1N1) - chat com especialista.

. a ABRALE, como em tantas outras vezes está disponibilizando um chat com um especialista, sempre abordando temas de interesses relacionados à onco-hematologia. mas desta vez é um assunto também de interesse do público em geral, em especial de pacientes onco-hematologicos, que em sua maioria fazem parte do grupo de risco.

. o chat é para esclarecer dúvidas sobre a nova gripe, popularmente conhecida como gripe suína.

. o chat será das 17h00 até as 18h30 com a Dra. Cinthya Luzia Cavazzana - médica infectologista do Hospital da Beneficência Portuguesa de SP.

. quero muito participar, nada do que a mídia tem falado, tem sanado minhas dúvidas, mas o horário talvez, impeça minha participação, pois muito provávelmente ainda estarei com o Tadeu no hospital, que aliás, estamos sumidos da blogosfera, e não estamos dando notícias, mas está tudo bem, ele fez quimioterapia ontem e hoje estamos aqui no hospital, para ele tomar uma medicação que funciona como um antídoto para a QT de ontem, depois explico isso melhor.


. Participem mesmo do chat gente, é super importante estarmos informados sobre o assunto, principalmente quando se é falado diretamente por um especialista, e não pela mídia que repassa informação de maneira conveniente ao tempo e espaço que lhes são permitidos e tem disponibilidade.

. enfim, se a chance não for tão remota assim, quem participar me fale por aqui ou por e-mail o que foi falado. alguém sabe se a ABRALE disponibiliza o histórico do chat pra ser visto posteriormente por quem não pode participar??

=* beijo, queridos.