. linfoma emocional .

Hoje tem festa no céu...

2010-11-29T19:50:00.002-02:00

Em janeiro, meu garoto ganhou suas asinhas de anjo e hoje esse anjo completaria 25 anos...

Dia difícil, olhar para o lado e ver que agora só tem o vento, um espaço vazio...

Lembro o ano passado, comemoramos seu aniversário no hospital, você sorria tanto, ficou tão bobo com tantas surpresas, ficou com aquele brilhinho nos olhos esbanjando felicidade... ahh garoto, quanta falta você faz.

Não sei o que escrever hoje, foram tantas lágrimas de dor e de saudade, de alegria ao lembrar de você e de tristeza por saber que você não mais está aqui conosco...

Gostaria de dar-lhe os parabéns meu garoto, que onde quer que você esteja você esteja bem, que você tenha ao menos se acostumado com seu novo lar e com seus novos companheiros, que o seu sorriso permaneça intacto e que lágrimas nunca caiam do seu rosto, que sua alegria contagie a todos que o cercam.

As vezes penso que você foi um herói por ter passando por tudo tão bravamente, mas super-heróis tem super poderes, e você não os tinha, super heróis não morrem... mas você Tadeu, foi um super ser humano, um dos melhores que já conheci, que foi forte o quanto pode quando precisou, que agüentou todas as conseqüências por mais um tempo de vida, e que vida, que vida bem vivida você teve, que orgulho de ter participado dela, que alegria ter estado por quatro anos e um mês presente em sua vida, Tadeu...

Você foi um gigante Tadeu, nada tirou tua alegria e vontade de viver, nada foi maior que sua magnitude...

Vou ficando por aqui, com a sensação de um abraço teu, aqueles bem apertados que só você dava...

Feliz Aniversário de todos que te amam.

“Só enquanto eu respirar vou me lembrar de você...”

Uma notícia que também não gostaria de ler...

2010-05-04T23:47:00.002-03:00

Acabei de ler no blog do queridíssimo Daniel a triste notícia de que mais um anjinho abriu suas asas e voou, a Carolyne...

Eu não consegui conter as lágrimas. Eu não acreditei quando li. Eu sabia que as coisas com ela não estavam indo bem, que estava tendo complicações durante o tratamento e tentei bastante manter um contato mais próximo com ela. Queria de alguma forma ajudá-la, que fosse apenas para ouvir um desabafo ou para dar-lhe um abraço, a distância geográfica não era e nem nunca foi um problema, o problema é essa distância espiritual que nos separa para sempre de alguém que aprendemos a gostar.

Recentemente, em uma conversa extremamente difícil com meu pai, ele me disse: “Filha, você não passou por esta experiência com o Tadeu a toa, não foi a toa que você aprendeu a lidar com uma situação tão difícil na vida. Você ainda ajudará muitas pessoas, mas talvez ainda esteja cedo para isto...”

Realmente estava e está cedo para eu tentar ajudar qualquer pessoa. Mas às vezes a vida tem pressa e pessoas que gostamos podem não ter tempo de esperar uma ajuda. Por isto estava realmente disposta a fazer algo pela Carol, que fosse apenas ficar horas falando no telefone ou conversando pela internet, qualquer coisa que eu pudesse fazer, eu faria.

Mas agora não é mais possível. Com profundo pesar deixo os meus mais sinceros sentimentos à família e amigos da Carol. Sei o quanto vocês estão sofrendo agora, o quanto o coração está apertado e ardendo. O meu ainda está partido em mil pedaços, mas sei que todas as marcas e fissuras que existem, fazem parte de uma grande história, a minha história. Triste, mas esta é a fase em que mais aprendemos o real valor e sentido da vida...

Carol, você foi alguém com muita luz e muita coragem para enfrentar os últimos dias. Sua luta não foi em vão, ela nos inspira a continuar. Digo isso porque eu queria desistir de tudo, mas vendo você lutando a cada dia pela sua vida com dores físicas e emocionais que eu não posso imaginar, me fez querer seguir adiante.

O Tadeu não me ensinou como viver com sua ausência, mas me mostrou atalhos para seguir adiante quando ele não estivesse mais aqui. E só conheci sua história por causa dele, nossos destinos jamais teriam se cruzado se não fosse esta terrível doença... Vocês todos que estão na luta me mostram a cada dia um novo atalho para prosseguir, e você Carol, nos seus últimos dias me mostrou com toda sua força e coragem alguns desses atalhos...

Fique em paz querida...

Sem mais...

Um beijo carinhoso a todos que estão na luta. Nunca desistam.

Blog do Dr. Marcelo Bellesso

2010-04-14T17:11:00.014-03:00

O blog traz um conteúdo um pouco mais abrangente e específico sobre doenças hematológicas, das quais ele já publicou. Conta com os principais efeitos colaterais da quimioterapia, desde os mais comuns até os mais raros. O blog foi recém lançado, mas já trazem também orientações sobre higiene pessoal, cuidados com a dieta durante o tratamento quimioterápico e a importância dos neutrófilos.

Posso dizer que eu adorei a iniciativa do Dr. Marcelo sobre a criação do blog. Isso traz mais segurança na hora de consumir a informação, tendo em vista que é uma fonte confiável. Mas como ele mesmo faz questão de enfatizar, o blog não tem qualquer intenção de substituir uma consulta médica. Cada paciente é único e deve ser tratado de acordo com a sua singularidade.

Sendo assim, convido vocês queridos amigos e leitores a conhecerem o Hemo-blog e se possível divulguem em seu blog, site, twitter, ou qualquer outro meio de divulgação.

Assim que corrigir o erro do código HTML do selinho, disponibilizo aqui para quem quiser colocar no blog ou site.

Pronto, o código já está disponível para quem quiser divulgar. É só copiar:

=* beijo.

Feliz Páscoa

2010-04-04T02:08:00.001-03:00

Desejo a vocês, meus queridos amigos e leitores uma boa e feliz páscoa.

Entrevista para o GNT

2010-03-15T14:18:00.000-03:00

Fui entrevistada pelo GNT para falar sobre blogs que curam: Blog de Luciana em Viver a Vida reproduz exempros reais e Leiam a entrevista de Bruna Souza do blog Linfoma Emocional.

Ao contrário do que transmite na entrevista, eu não estou tão bem quanto pareço, mas venho logo para falar sobre isso e mais uma vez agradeço de todo o coração todo o apoio e toda a força de vocês.

=* beijo

Que saudades...

2010-03-09T22:58:00.000-03:00

"Imagine que vocês estão sentados a beira da praia, e que vêem um navio partindo.

Ele vai se afastando, se afastando, até que finalmente desaparece no horizonte. E vocês dizem: “pronto, ele se foi.” Foi onde?

Foi a um lugar que suas vistas não alcançam, só isto. O navio continua grande, nobre, majestoso...

E, no mesmo instante que vocês dizem que ele partiu, do outro lado há outras vozes exclamando em júbilo: “Ele está chegando!”

(Desconheço a autoria)

Que saudades de você, Tadeu...

Homenagem do Dr. Marcelo para o Tadeu

2010-02-18T21:16:00.000-02:00

Recebi esta homenagem do Dr. Marcelo no dia 11 de janeiro. Demorei a publicar, pois queria que ela ficasse no topo das atualizações, para ser lida primeiro por cada leitor que acessasse o blog, antes que começassem a ler toda a nossa história.

Recebi muitas homenagens e não estou menosprezando ou diminuindo nenhuma delas ao não publicá-las antes dessa, que assim como as outras é muito especial para mim. Mas depois que a li, a única coisa que fiz foi refletir, e muito. Em momentos difíceis e que tenho vontade de desistir de tudo é ela que eu leio. As verdades que estão escritas me ajudam a seguir em frente. Fazem-me manter o foco e pensar em tudo aquilo que o Tadeu queria para mim...

Vocês sabem o quanto o Dr. Marcelo foi querido pelo Tadeu e ainda é por mim. Tantas vezes falei dele aqui, de como ele cuidava e se preocupava com o Tadeu, tanto com seu quadro clínico como com seu estado emocional. Foi presente mesmo quando estava distante... Enfim, esta homenagem demonstra o carinho que ele sentia pelo Tadeu.

“Tomo a liberdade de escrever uma homenagem ao meu paciente Tadeu. Este rapaz de apenas 24 anos foi um dos maiores professores que já conheci. Sua especialidade não é a literatura, ciências biológicas, filosofia ou informática, mesmo que nessa última tenha tentado me ensinar algo... Defino sua maior titulação como Professor da Vida.

Como médico, tenho o privilégio de conhecer alguns desses professores especializados nesta matéria e o Tadeu estará sempre na minha memória, como um dos melhores. Ele sempre respeitou seus enormes problemas relacionados ao linfoma, entretanto não os considerava maiores o suficiente a ponto de derrubar a sua vontade de sorrir e a sua vontade de viver. O Tadeu foi extremamente cordial com a psicóloga, fisioterapeuta, nutricionista, enfermagem e equipe médica e transformou seu leito de hospital em algo agradável para viver e se visitar. É extremamente difícil encontrar um profissional de saúde que o tratou e que não identificou estas qualidades no primeiro contato.

Usou o termo viver a vida, dia após dia da melhor maneira possível. Valorizou as manhãs como poucos, sempre buscou atalhos para encarar face a face o diagnóstico, tratamento e as frustrações encontradas. Tentou por várias vezes pintar quadros coloridos em situações difíceis por mais consciente que estivesse.

Pode nos ensinar o sentido de amar a vida, sem julgá-la, sobre o que é justo ou injusto. Compreendeu que os problemas que existiram durante o percurso não eram decorrentes de um culpado e sim uma questão biológica referente à resistência da sua doença. Ensinou a valorizar a vida no mais amplo sentido e reduziu o quanto pode o sofrimento. Não anulou a dor, mas não a deixou dominá-lo. Ensinou que é possível dosar a angústia, por mais que seja inevitável. Distraiu-se nos momentos que precisava e concentrou-se quando era preciso entender o diagnóstico, uma nova estratégia terapêutica, riscos do tratamento, etc .

O Tadeu merece ser respeitado e lembrado por ter demonstrado que o humano é nobre, é rico, é forte e é finito.

Jamais o esquecerei...

Para família, amigos e especialmente à Bruna... Força!

O Tadeu sempre quis que a vida continuasse, portanto respeitem a sua vontade.

Vocês foram tão nobres quanto o próprio Tadeu.

Meus sentimentos;

Marcelo Bellesso”

Estou indo viajar...

2010-02-18T08:46:00.000-02:00

Amanhã irei viajar para Piraju, interior de São Paulo. O Tadeu certamente estaria tirando um sarro da minha cara por eu estar indo para roça, onde é bem provável que a minha comunicação seja apenas por pombo correio. To brincando, a cidade deve ter uns 30 mil habitantes. A comunicação não será tão primitiva quanto eu estou pensando... Eu espero pelo menos.

Decidi por fazer as malas somente hoje, na véspera da viagem, pois já fiz e desfiz pelo menos duas vezes desde que resolvi ir... Vamos ver se eu não desisto na última hora. Estou com um friozinho na barriga.

E sobre o blog que andam me perguntando qual será seu destino... No momento ele está às moscas e vai ficar por mais um tempinho, mas assim que eu voltar e me estabilizar emocionalmente eu volto a postar, volto a falar sobre o transplante, que não é e um bicho de sete cabeças e que o que aconteceu com o Tadeu, felizmente não acontece com todos...

E minha vida precisa de um destino, não somente blog, mas estou tão perdida que eu não sei o que fazer depois e nem por onde começar. Estou sem pressa, mas isso não significa que estou parada. Por enquanto eu não sei nada, um dia de cada vez, como me dizia o Tadeu...

Que saudade, que falta ele me faz...

Agradeço a todos por todo o carinho e toda a força, como sempre, vocês não me decepcionam.

Beijo.

Missa de um mês do Tadeu

2010-02-08T19:03:00.000-02:00

A missa será na mesma paróquia que foi feita a de sétimo dia.

Não tenho condições de escrever nada sobre minha vida agora, mas em breve volto para falar sobre como estou e sobre o destino do blog...

Agradeço a todos por toda a força.

=* beijo.

Foto: Ana Reczek - fotográfa.

Convite: Vitor Fogassa - fotográfo.

O que o Tadeu não me ensinou...

2010-01-18T18:48:00.001-02:00

Foram muitas as coisas que o Tadeu me ensinou durante os quatro anos que vivemos juntos, conseguiu me ensinar em quatro anos o que talvez eu não aprendesse em dez...

Ensinou-me que amar é mais do que uma conjugação verbal e que felicidade não é apenas um substantivo. Ensinou que a VIDA e MORTE são mais do que dois extremos... E que tempo não é apenas relógio ou calendário.

Ensinou-me que a vida é mais do que estar vivo, é saber viver a sua ampla complexidade e magnitude. A morte também é tão complexa quanto à vida, ambas na mesma proporção. Nós nunca entendemos o porquê de vida e o porquê de morte. E o meio disso, o meio disso foi o que eu vivi com o Tadeu, vivi um amor... Outra complexidade que jamais cheguei perto de decifrar, entender ou explicar. Nem o poeta talvez consiga desvendar o que é vida, amor e morte, talvez nem o dicionário.

Dentre tanta coisa que o Tadeu me ensinou e que eu poderia passar horas escrevendo sobre o assunto, ele não me ensinou uma coisa, talvez a mais importante neste momento da minha vida e que eu vou ter que aprender sozinha: Não me ensinou a viver sem ele. E eu não sei viver assim, eu não imaginei a minha vida sem a presença dele...

Ele me dizia que eu conseguia fazer tudo, mas e a viver sem ele, será que eu consigo?

Por enquanto acho cedo responder essa pergunta, eu não tenho uma resposta para mim e não tenho para quem me pergunta...

Ainda não me dei conta de que ele partiu, mas sinto uma falta imensa, uma saudade que não tem fim...

Missa de 7º dia do Tadeu

2010-01-14T12:29:00.000-02:00

A Paróquia fica ao lado do Instituto Butantã.
Foto e edição: Vitor Fogassa - fotógrafo.

Agora o anjinho criou asas e voou

2010-01-11T00:42:00.001-02:00

Além das forças perdi a minha vida, perdi o amor da minha vida, estou sem chão, inconsolável e não queria me lamentar aqui, no entando, talvez seja inevitável...

Não tenho palavras para mim mesma, foi um alívio ele partir para acabar com seu sofrimento e para acabar com a angústia que eu sentia esperando a hora dele chegar...

Infelizmente cheguei um pouco tarde por conta da burocrácia do hospital, entrei no quarto no momento em que seu coração parou, tinha um minuto que havia parado...

Não vou prolongar minha lamentação. Quero avisar aos amigos e todas as pessoas que seu corpo será velado amanhã a partir das 10 horas e ele será então enterrado às 17 horas, no momento em que mais ou menos ele abriu suas asinhas e se foi...

Será no cemitério Gethsêmani, localizado no bairro do Morumbi.
Praça: Ressurreição nº 01 - São Paulo/SP sala 09
tel.: 3742-5322

Estou perdendo as forças...

2010-01-10T11:05:00.000-02:00

O pouco que me resta estou perdendo, não consigo nem abrir meu blog e o dele então, é difícil ler, não consigo ver nossas fotos sem cair num choro de desespero...

Não ele não se foi, mas ao que tudo indica está pertinho dele partir. Tenho uma esperancinha bem lá no fundo do coração que a esta altura está bem apertado e está doendo bastante.

Não vou entrar em detalhes sobre os últimos dias, pois é a coisa mais triste do mundo. Só o que eu posso falar e sem sofrer tanto é que ele não está respondendo ao tratamento, estou torcendo muito por uma reversão, mesmo o médico me dizendo o contrário...

Mas se ele tiver que partir, que assim seja, ele merece descansar e ter paz depois desses dias de sofrimento, mas se tiver que ficar e ficar bem, será a minha maior alegria e felicidade, prometo nunca mais soltá-lo...

Queria nesse momento segurar sua mãozinha e quando chegar sua horinha queria ir junto, não quero deixá-lo ir sozinho, mas...

Tudo valeu a pena como disse. E fomos felizes, muito felizes...

Tudo sempre valeu a pena

2010-01-07T00:54:00.000-02:00

No âmbito espiritual e religioso, o Tadeu está bem aparado e tem todas as possibilidades de melhora possíveis. No lado da torcida que por sinal é muito grande, essas possibilidades de recuperação também são altíssimas.

Mas racionalmente e do ponto de vista médico, essas possibilidades estão diminuídas, pelo simples fato de que o Tadeu teve uma piora importante do seu quadro clínio pós-TMO, evoluindo para um quadro de insuficiência respiratória, que permanece estável

Não é hora de entregar os pontos, até mesmo porque ele jamais entregaria, e vocês sabem bem disso, sabem o quanto viver é importante para ele, então eu não me permito pensar ou sentir o contrário. Estou tentanto me manter firme e forte. Até onde eu conseguir me manter assim, acreditem irei me manter. Quero transmitir principalmente pra ele, o quanto eu estou otimista.

Os médicos além de todo o esforço que estão fazendo para controlar e reverter a situação, estão nos dando bastante apoio, na questão de transmitir informações importantes e corretas, até sendo sinceros ao ponto de me dizer que não sabem como será daqui em diante. Já vi pequenas falhas de parte da equipe, que se tornaram insignificantes agora, mas nunca duvidei de uma boa conduta, mesmo não confiando inicialmente nela. Mas tenho que confiar em alguém e o novo médico do TMO, que está cuidando do Tadeu, está se mostrando muito atencioso e competente, junto com os demais médicos que já conheciamos. Aliás, um dos médicos é o responsável por manter o Tadeu em um quarto comum, com equipamentos da UTI, o que segundo ele é muito difícil conseguir, isso possibilita um maior tempo ao lado dele, já que o horário de visitas das enfermarias são diferentes e mais flexíveis que os da UTI. E permanecer neste quarto, até então não implicará na piora ou melhora do Tadeu, já que a assistencia por parte da equipe está redobrada. Mas assim que surgir uma vaga e se ele não melhorar, ele irá para a UTI, para ficar melhor assistido e equipado.

O tempo inteiro, desde as primeiras evidências de infecções (que não se confirmaram), queriamos o Dr. Marcelo presente, mas hesitei em procurá-lo, pois sei que ele não poderia interferir na conduta médica da equipe do transplante. Mas surpreendentemente hoje ele apareceu e mesmo nos falando pouco, fiquei aliviada por ele estar por perto. Quando eu digo pra vocês que ele é incrível, acreditem, ele realmente é. Confio minha vida nele, e minha vida se chama Tadeu.

Depois de tanto apoio da equipe de enfermagem, da equipe do ambulatório de hematologia, de psicologia, de hospitalidade e até de comunicação do ICESP, achei que todos deveriam e mereciam saber o que estava acontecendo, pois frequentemente eles querem saber as novas informações e recorrem ao blog para saberem os novos capítulos dessa história. E como era de se esperar, o apoio veio em peso, ninguém me deixou sozinha nessa fase crítica e óbvio que também não deixaram o Tadeu, o que me comoveu bastante, inclusive a última vez que liguei pra mãe dele, ela me disse que durante a visita de algumas enfermeiras ele prontamente abriu os olhos e tentou segurar a mão delas. Fiquei feliz com essa reação dele, isso mostra que ele está tendo noção de quanto ele é querido por todos e o mais importante ele sabe que ninguém vai abandoná-lo agora.

Além do Portal Oncoguia, que começou com essa corrente de força e cura para o Tadeu, veio em seguida os blogueiros mais queridos da minha rede mostrar que estão na torcida, tanto os que postaram em seus respectivos blogs suas mensagens de encorajamento, tanto os que comentaram o quanto nos desejam tudo de maravilhoso nesse novo ano, até os não blogueiros, que uma vez de passagem se apegaram a nossa história e hoje são leitores assíduos e que aparecem sempre para nos mostrar que também estão na torcida. A Adelane, assistente social da ABRALE em Fortaleza também tem transmitido sua preocupação e atenção através do próprio blog e do twitter. E essa história que chegou até a cruzar o atlântico e também a América e que mesmo o idioma sendo diferente, isso não impediu esses leitores de me enviar tanto por comentário como por e-mail, as suas mensagens de que devo com todas as forças seguir em frente e que eles entraram na fila dos torcedores... E isso também chegou aos leitores Carina e Geraldo, que tem uma história muito parecida com a nossa, e se sensibilizaram com a nossa luta e chegaram a nos presentear, como o Tadeu disse em seu blog e que foi o auge do que poderíamos imaginar que alguém faria por nós e ficamos gratos e felizes, não somente pelo presente, mas pelo gesto simbólico que veio com o presente que foi a solidariedade, generosidade, carinho, respeito e até amor ao próximo...

Estamos nos sentindo muito queridos por todos vocês, não vou citar todos nomes para não ter o problema de esquecer alguém, mas cada um que passou em nossas vidas e deixou a positividade, o otimismo, o encorajamento, a alegria e a vontade de viver, tem um papel importantíssimo para nós e eu acredito que cada um de vocês saibam que é de VOCÊ que eu estou falando. Seja a família, os amigos, os leitores, a equipe do hospital, que inevitavelmente se tornaram a nova família e os novos amigos e até leitores, enfim... Obrigado por tudo isso que vocês nos proporcionaram, obrigado a todos que fizeram a diferença, que fizeram com que fosse menos difícil, que nos fizeram rir e chorar, que fizeram nos sentir acolhidos e muito queridos.

A Luta não acabou, eu não vou desistir e vamos até mais longe do que eu posso imaginar e o que eu penso agora é que tudo sempre valeu a pena, sempre...
Beijo.

O Tadeu não está bem

2010-01-06T20:22:00.000-02:00

Hoje é o 12º pós transplante e as coisas não vão bem, logo na primeira semana pós TMO o Tadeu apresentou febre, em todas as hemoculturas o resultado foi parcial negativo, mas desde então lhe está sendo administrados antibióticos.
Ele apresentou algumas alterações durante a semana, estava ouvindo pouco dos dois ouvidos, começou a ficar com muita fraqueza a ponto de não mais se locomover, tremores durante todo o dia, sonolência e desde ontem começou a ficar com a visão embaçada... nos últimos três dias não teve febre...

Hoje, bom, hoje acho que foi o pior dia pra ele e pra todos nós. Pela manhã, pelo que todos me disseram no hospital ele começou a ficar com muita falta de ar e o catéter de oxigênio que ele estava usando não estava sendo suficiente, então colocaram uma máscara de oxigênio que se chama Bipap - é um equipamento que proporciona ventilação não invasiva, mas não estava sendo efetiva. Então ele acabou tendo uma insuficiência respiratória aguda, e devido a isto precisou de métodos de ventilação invasivos, foi entubado e está sedado para evitar dores e desconfortos...

Acho que foi a pior coisa que aconteceu desde o diagnóstico. Estou assustada ainda, com o maior medo que eu já tive, medo é inerente a qualquer fase do tratamento, mas estou me sentindo acuada, sem saber direito o que pensar e o que fazer. Já me desesperei, chorei, esperniei, mas se isso fosse adiantar alguma coisa, faria pelo resto dos dias, a saída foi me acalmar e aproveitando que estou mais calma e com as idéias no lugar resolvi atualizar vocês sobre o que está acontecendo.

Está sendo muito difícil passar por isso, não da pra saber o que vai acontecer, não da pra saber ainda as causas dessa insuficiência respiratória e eu to com muito medo. O vi entubado hoje, e foi muito doloroso vê-lo assim, eu sei o quanto ele quer viver, ele falou e demonstrou isso o tempo inteiro e eu nunca vou aceitar o contrário. Não imagino a minha vida sem a presença dele, esses 70 dias internado já me mostraram o suficiente de como é difícil estar longe dele. Eu quero muito que ele se recupere, que ele VIVA.

Por enquanto ele está no quarto da enfermaria de TMO, pois não há vagas na UTI, e a medula ainda não pegou, o que faz a situação ficar um pouco mais grave se for uma infecção, os médicos estão trabalhando com três hipóteses e segundo eles, acreditem, a infecção é a menos pior...

Já que estou sem palavras e chorando enquanto termino de escrever, vou parar por aqui...
Mas eu acredito que teremos um final feliz, e eu não estou feliz agora... logo, não é o final.

...
Te amo pra sempre gordo (L)
=* beijo

Pró-Sangue precisa de doadores do tipo 0 negativo

2010-01-05T17:41:00.001-02:00

A Fundação Pró-Sangue, instituição sem fins lucrativos, responsável pelo abastecimento de 128 hospitais da Região Metropolitana de São Paulo, necessita de doadores de sangue do tipo O negativo.

Neste mês de janeiro, o número de doações desse tipo sanguíneo costuma registrar uma queda, colocando o estoque de bolsas abaixo do normal. As festividades de fim de ano e a chegada das férias escolares são, tradicionalmente, fatores que reduzem o número de doadores.

Algumas ações como a convocação de doadores por telefone e carta foram tomadas. Entretanto, o apoio e a participação da população são fundamentais.

Para doar sangue basta estar em boas condições de saúde, vir alimentado, ter entre 18 e 65 anos, pesar no mínimo de 50 kg e trazer documento de identidade original. As pessoas podem se dirigir aos postos Clínica, Dante Pazzaneze e Castelo Branco.

Fonte: pró-sangue

O Papai Noel do Tadeu deixou todo mundo no chinelo

2009-12-25T11:52:00.000-02:00

Estava eu pensando no que dar de Natal para o Tadeu. Minha imaginação para presentes já estava esgotada por conta do seu aniversário em novembro. Ele por sua vez, por motivos óbvios não poderia me presentear. Então resolvemos nos dar um mimo que só chegará na primeira semana de janeiro...

Então parecia tudo perdido na noite de Natal... sem presente, sem ceia, sem festa... Mas de última hora resolvi ir comprar um presente para substituir o que ainda está para chegar.

Mas sabe, o Papai Noel costuma ser muito generoso e se encarregou de presentear o Tadeu com algo espetacular, algo brilhante, algo que fez compensar o fato dele passar o Natal internado... Ele ganhará uma medula óssea.

Ele passou o Natal longe de casa, longe da família, da namorada, da festa, mas irá realizar algo que espera desde que descobriu o linfoma: o transplante de medula óssea. Algo que trará mudanças, não sabemos se boas ou ruins. Por enquanto a nossa única percepção viável é a surpresa, tão somente a surpresa...

Ele está se achando a última bolacha do pacote, me arrisco a imaginar que ele irá me ligar dizendo: “Eu vou ganhar uma medula, você não vai...”
É não vou, tão pouco irei ganhar um presente dele, mas em contra partida irei ganhar algo mais valioso do que ele. Irei ganhar ele VIVO, que é o que importa e o que me basta. Como conseqüência disso, ficarei feliz, muito feliz

Parece que tudo o que está acontecendo, está acontecendo pela metade, metade da felicidade está fora do hospital, a outra metade está dentro, metade do presente agora, metade depois, metade da vida com 24 anos, a outra metade com 20, metade das nossas vidas passando diante dos olhos, a outra metade esquecida com o tempo. Metade de um ano com muito medo e muita incerteza, a outra metade com muita coragem, mas ainda com muita incerteza... metade, metade, metade, mas para quem não tem nada metade é o dobro, já dizia alguém que eu não lembro quem...

Já estou um pouco cansada de ouvir todo mundo me dizer: “Ah mais depois vocês fazem isso ou aquilo...” Apesar de aceitar o que dizem, caio no pensamento de que pode não haver depois. Nunca gostei de viver de depois, e não será agora que irei gostar. Gosto de viver o agora, o presente, o presente do presente, como diz a Rosário.

Gosto de ter conquistas, glórias, vitórias AGORA, não DEPOIS, não gosto muito do risco que tenho que me expor para ter minhas vitórias e glórias conquistadas.
Muitas coisas que eu quero agora eu não posso ter... Soa frustrante, e é na verdade. Como canta Chico Buarque no seu Deus dará, pois é não gosto de deixar a Deus dará, não gosto de não ter controle e não gosto das surpresas, não gosto de ficar esperando no que vai dar, porque se Deus não dar, como é que vai ficar? não é Chico?

Estou falando meio assim distante, dando voltas, fazendo rodeios, só pra não dizer claramente que estou com medo, medo do que vai vir pela frente. Sou uma medrosa de plantão, mas como eu sempre digo: O medo é uma estratégia inteligente e eficiente de todo e bom corajoso...
E coragem não é ausência do medo, é seguir em frente mesmo com o coração na mão e as pernas bambeando.

Bom, mas os riscos do transplante irão valer a pena. Riscos são um atrativo para quem gosta de desafios e esse é um desafio grandioso, pois iremos conquistar a vitória, mesmo nos expondo a derrota... Assim eu espero.

Comecei um texto que até então estava sendo natalino e pretendia terminá-lo dando meus votos de felicidade a vocês, mas divaguei com o pensamento, cai nas minhas próprias contradições e terminei num dramalhão que só.

Um Feliz Natal a todos vocês que acompanham essa árdua guerra contra uma doença tão injusta, mas como diz o Tadeu: “A vida não é justa, mas ainda assim é boa...”

Ontem falei com a Carin, e bom, disse um monte de coisas, mas estarei aqui sempre torcendo pelo sucesso do transplante dela também.

=* beijo.

Atualizando: às 11:16 ele me enviou uma mensagem dizendo: “Estou recebendo a medula \O/”

Entrevista para o blog da saúde

2009-12-22T13:05:00.000-02:00

A algumas semanas atrás recebemos o convite da jornalista Vanessa Félix que atua como analista de comunicação na Victory Consulting e é redatora do Blog da Saúde (canal de comunicação da empresa) para uma entrevista.

A entrevista tinha como tema o “Otimismo e Cura”. Demos a entrevista em uma fase complexa, foi justamente na semana em que retrocedemos alguns passos no tratamento e colocaríamos a prova tudo o que iríamos dizer sobre otimismo.

Confesso que depois de ler a entrevista publicada senti a força que temos diante de notícias ruins, então confiram: "Otimismo e Cura".

=* beijo.

Decisão tomada

2009-12-15T17:13:00.000-02:00

O Tadeu optou por fazer o transplante. Acho que ainda é muito cedo para ele ser tratado paliativamente. Ele está cansado? Sim, está, mas não a ponto de desistir... sabemos que se ele fosse tratado paliativamente a luta não seria justa, pois quem ganharia no final não seria ele.

E desistir não faz parte da sua personalidade. Se existe alternativa, vamos atrás dela, sempre penso que pior seria se não houvesse mais nada, se só o que nos restasse fosse os cuidados paliativos, no entanto se existe a possibilidade de se fazer o transplante, porque não fazer...?

Não estou em boas condições de escrever um texto imenso, to com uma dor de cabeça que não passa por nada na vida...enfim.

Obrigado por tudo, pelos e-mails, pelos comentários me dando força, por me fazerem não pensar em coisas negativas, por me ajudarem a não deixar a peteca cair. Por tudo.

=* beijo.

Mais um problema e uma difícil decisão

2009-12-11T16:09:00.000-02:00

O Tadeu fez o terceiro ciclo de GIFOX e está tudo indo bem até então. Ele não teve confusão mental dessa vez, pois a dose de Ifosfamida, a droga que causava essa confusão, foi reduzida.

Ele fez uma tomografia essa semana para checar como estava o derrame pleural e para verificar uma possível infecção, por causa das febres e de algumas alterações nos outros sinais vitais, como a pressão arterial e a freqüência cardíaca. Nenhuma anormalidade encontrada, exceto o crescimento do linfoma, que mais uma vez cresceu consideravelmente.

Como disse, já existia evidência desse crescimento, pois alguns sintomas mais uma vez voltaram e o DHL que é o marcador da doença estava muito elevado. Ficou constatado de fato esse crescimento através da tomografia.

O que será feito daqui em diante, então?
O Tadeu é quem irá decidir o que deve ser feito, foram dadas duas opções: o transplante ou medidas terapêuticas paliativas, que irão cuidar apenas dos sintomas e conseqüentemente das dores causadas pela doença, anulando assim qualquer medida curativa ou que aumente o tempo de vida do Tadeu, isso irá apenas dar mais qualidade de vida à ele até o dia em que o ciclo de sua vida terminar.

Com o transplante não há tantas expectativas quanto a sua cura, mas pode prolongar sua vida por mais não sei quanto tempo. Temos a consciência de que o transplante não irá erradicar a doença e não sabemos o quanto ele irá proporcionar de remissão para o Tadeu e não sabemos por quanto tempo irá durar essa remissão, que pode não ser completa, que aliás, sabemos que as chances de ter uma remissão completa são quase nulas.

A decisão está praticamente tomada, ele sabe o que ele quer, mas a decisão será oficial quando ele disser isso ao médico. Não quero fazer suspense aqui no blog quanto a isso, pois isso não é do meu caráter, mas acho que o Dr. Marcelo merece saber a decisão do Tadeu antes de eu fazer qualquer publicação aqui, ele acompanhou o Tadeu desde o início do tratamento, fez tudo o que precisava ser feito até aqui, sempre nos deu esperança e ele merece saber a decisão do Tadeu olhando em seus olhos.

É claro que está sendo muito difícil, é inevitável sofrer e conter as lágrimas, é difícil pensar no futuro agora, mais difícil do que sempre foi. Mas vamos viver o presente e vamos ser felizes como sempre fomos.

Eu amo o Tadeu, mais que tudo na vida e vou amar pra sempre, vou tentar fazer o que eu sempre tentei: tornar as coisas menos difíceis e fazer ele feliz porque ele me faz feliz, namoramos a quatro anos e foram os quatro anos mais importantes e mais felizes da minha vida. Tudo sempre valeu a pena e sempre irá valer.

Tenho algumas revoltas, algumas indignações, sei que existiram algumas falhas, não da parte do Dr. Marcelo, mas de nada adianta pensar nessas falhas agora, pois só me trarão um sentimento de impotência, de dor e mais sofrimento, tudo o que eu não preciso agora. Eu agradeço e muito tudo o que o Dr. Marcelo fez pelo Tadeu, pois se o Tadeu está vivo hoje, ele é o grande responsável por isso. Faltam-me palavras para esse agradecimento, ele foi brilhante até hoje, além de médico, foi e é amigo se é que posso falar assim. Como brincamos esses dias ele é o Super Doutor Marcelo.

A equipe toda é tão importante quanto ele, não quero tirar mérito de ninguém, todos fizeram uma grande diferença, principalmente nesta internação, todo o carinho e as brincadeiras diárias das enfermeiras, todo o apoio que nos deram, os psicólogos, enfim, todos eles fizeram essa internação e esse tratamento ser menos difícil e estressante, agradeço a todos, de coração.

E agradeço mesmo a todos que acompanham a história do Tadeu e que nos dão força e apoio.

=* beijo.

O Tadeu e as agulhas

2009-12-08T23:29:00.000-02:00

Toracocentese

Como se já não bastasse tudo o que está acontecendo, o Tadeu teve que passar por um procedimento que se chama toracocentese. Ele sempre fica abalado emocionalmente quando algum procedimento envolve agulhas e ele sempre teve pavor de dreno desde que descobriu o derrame pleural – excesso de líquidos na cavidade pleural.

Em um raio-x foi constatado aumento do derrame pleural e ele precisou ser atendido por um cirurgião que iria avaliar se seria necessário fazer apenas uma punção (inserção de agulha) para extrair o líquido pleural ou se seria necessário a toracocentese para evitar punções posteriores.

Derrame pleural vocês já sabem o que é, os sintomas que o Tadeu teve foram dispnéia (falta de ar), dor local estendendo-se até o ombro, tosse irritativa, e sua saturação (oxigenação) chegou a medir 85% quando o normal é de 96% pra cima...

A toracocentese é portanto, um procedimento cirúrgico que consiste na drenagem torácica. Foi necessário implantar um dreno de fino calibre que se chama “pigtail”.

Já foi drenado quase dois litros de líquido e ele se sente melhor. Tem sentido dores na região que foi colocado o dreno e bastante incomodo, além do medo de se movimentar bruscamente e tirar o dreno acidentalmente.

Mielograma

O Tadeu precisou realizar um outro procedimento que se chama mielograma, é semelhante a uma biópsia, eu achava que era a mesma coisa, mas me enganei.

O mielo tem a finalidade de estudar qualitativa e quantitativamente as células germinativas sanguíneas (células hematopoiéticas). Tal estudo mostra, direta ou indiretamente, como se comporta a geração das hemácias, plaquetas e leucócitos.

Isso porque surgiu a possibilidade da medula estar infiltrada pelo linfoma, já que a medula não estava produzindo plaquetas e hemácias. O resultado deu negativo nas amostras que foram aspiradas do osso da bacia, isso não quer dizer que não há infiltração. Mas tudo aponta que esta “falha” na produção de células da medula óssea está relacionada com a mielosupressão devido a quimioterapia. E por isso ele teria que realizar o transplante neste momento, que evidentemente será realizado pós terceiro ciclo de GIFOX.

O Tadeu e as agulhas... tadenho, mas deu até pra tirar um sarro dele com o dreno vai, eu sempre achei que ele tinha cara de porquinho, agora com o pigtail (rabo de porco) essa característica ficou mais evidente. Brincar com essas coisas é com a gente mesmo, tem que descontrair, o clima anda muito tenso...

Eu ando em falta com muita coisa aqui no blog, com as informações sobre o TMO que falei que iria postar mais sobre o assunto, mas como sabem e espero que me entendam não tive tempo pra falar a respeito, peço que me desculpem. E Marilisa não esqueci mesmo dos selinhos que você me deu, assim que me surgir a oportunidade posto aqui, obrigado!!!

Por enquanto só.
=* beijo

Fontes consultadas:
toracocentese (wikipédia)
mielograma (wikipédia)

Probemas que andaram surgindo...

2009-12-06T22:05:00.000-02:00

Como sabem, o Tadeu teve uma infecção no cateter e foi retirado, uma das hemoculturas resultou em positiva para a amostra coletada do sangue periférico, foram administrados antibióticos e mesmo continuando com a persistência da febre até hoje, não houve sinais clínicos que evidenciassem a presença de infecções, foram coletadas novas hemoculturas a cada febre, e todas resultaram negativas, em exames de imagem nenhuma anormalidade foi encontrada. Mesmo com tudo sob controle, surgiu um problema maior...

O Tadeu não iria concluir o tratamento que lhe foi proposto quando internou no ICESP, o motivo é pela demora na recuperação da medula óssea. Falando simples e claramente, as plaquetas não estão estabilizando no valor necessário para continuar o tratamento, e isto está demorando, e em evidências de exames de rotina já ficou claro que o linfoma está crescendo novamente.

Depois de uma difícil decisão da equipe médica o Tadeu iria dar continuidade ao tratamento tendo como alternativa o transplante de medula óssea autólogo, que seria ideal apenas pelo fato de resgatar uma medula que está doente, transplantando uma nova que está sadia, que é a dele mesma que foi coletada e congelada meses atrás, mas ao mesmo tempo não seria ideal porque ainda existe muita doença presente...

Pelos cálculos do Dr. Marcelo, com o protocolo quimioterápico GIFOX, a doença regrediu em 55% com dois ciclos, ou seja o Tadeu iria para o transplante ainda com muita doença presente sem saber, a grosso modo, no que iria dar. O ideal seria ir com menos doença possível para uma boa e efetiva resposta do transplante, que nós sabemos que não irá erradicar a doença, mas essa seria a única solução presente nesta circunstância...

Mas depois de tudo decidido, eis que surge mais um problema: não há vagas disponíveis neste momento na enfermaria de transplante de medula óssea do hospital das Clínicas, e só haverá vaga no final da semana que vem, lá por quinta ou sexta-feira. E o Tadeu não tem esse tempo pra esperar, como disse já existe evidência do crescimento do linfoma, então o que foi proposto a ele é fazer o terceiro ciclo de GIFOX, mesmo com o risco envolvendo a continuidade do tratamento, que é plaquetopênia e neutropênia prolongadas. Apesar do risco, confesso que ficamos mais aliviados por saber que com o terceiro ciclo, o Tadeu irá com menos doença para o transplante, mesmo sabendo que não necessariamente implicará em uma resposta positiva.

Tudo muito complexo, e nos deixou um pouco assustados e com um certo medo, ao mesmo tempo ficamos com boas expectativas, otimistas e todos aqueles sentimentos complexos que surgem de uma vez numa hora dessas, que é inerente a essência humana.

Dr. Marcelo mais uma vez, como médico foi implacável, não no sentido agressivo da palavra, mas na forma com que um momento sério e duro, diga-se de passagem, exige isso. Mas foi humano o suficiente para ter compaixão, para supor os sentimentos que teríamos depois de dizer calma e serenamente o que viria pela frente, foi claro e objetivo como sempre foi ao nos deixar cientes dos problemas que estavam surgindo e nos deixou com todas as soluções possíveis que terão que ser feitas para contornar esses problemas. COMO ELE SEMPRE FEZ. Mostrou um problema, seus riscos e uma solução. Se a profissão dignifica o homem, saibam que ele o faz de maneira plausível, que eu me arrisco dizer que ninguém faria melhor, não do modo como ele faz! Sempre sincero, objetivo, claro, sempre humanizado e benevolente que é o que faz uma grande diferença.

Minha ausência é cansaço e muitas dores nas costas por dormir grande parte da semana numa poltrona desconfortável do hospital... mas vale a pena, cada dorzinha, cada suorzinho, cada sufoco, tudo sempre vale a pena se a causa for boa!!!

=* beijo

A entrevista foi hoje...

2009-11-26T20:06:00.000-02:00

Gente, a entrevista do Tadeu foi hoje e eu perdi... mas acabei de ver pelo site do SPtv...

Estou com bastante pressa e não da tempo de comentar nada agora, mas assistam a matéria:

e leiam também através do site.

=* beijo!

Entrevista para o SPTV

2009-11-25T20:22:00.000-02:00

Hoje o Tadeu concedeu uma entrevista para a rede globo. A matéria foi feita no hospital mesmo, como vocês sabem ele ainda está internado...

Irá passar na segunda edição do SPTV de sexta-feira, mas para garantir, irei assistir amanhã também.

Não tenho acessado o blog nos últimos dias, então qualquer novidade falarei pelo twitter, aliás é por lá que ando falando algumas coisas sobre o Tadeu, justamente por essa minha falta de tempo para atualizar o blog.

Por enquanto vim rapidinho avisar vocês sobre a entrevista, a 2ª edição do SPTV passa depois da novela das 6. E pra quem não conseguir ver pela televisão, da pra assistir pelo site depois...

E outra coisa, domingo é aniversário dele, ansiedade a mil. Como ele prefere que fale, completará 23 + 1 anos de idade. Vai ficar mais bocó do que já é. Te amo pouca telha, pra sempre...

Então é isso, qualquer novidade falarei pelo twitter.

= beijo

Depois de longos dias sem atualizar...

2009-11-19T10:28:00.000-02:00

Estou de volta. O sumiço foi cansaço apenas, praticamente me mudei para o hospital e fiquei pouquíssimo tempo em casa, mas agora a minha rotina está mais normal...

Bom, na semana passada, na segunda-feira o Tadeu iniciou o segundo ciclo de quimioterapia, mesmo esquema da anterior com infusão de 24 horas de ifosfamida, o que causou novamente um quadro de confusão mental, mas desta vez já estava mais claro que era a quimioterapia que causava esse quadro e não uma infecção. A confusão começou na quinta e terminou na sexta, não houve grandes problemas e ele ficou calmo e sonolento o tempo inteiro.

No domingo ele teve febre de 38,2º C e já estava neutropênico, não lembro com quantos neutrófilos ele estava, mas já estava muito mais abaixo do valor de referência. Foi colhida amostra de sangue para hemocultura e já na terça-feira resultou em positivo. Ele estava com infecção no cateter shiley, e na segunda já estava sendo administrados antibióticos, mas como a febre estava persistindo foi necessário retirar o cateter. Não sei se melhor seria a palavra correta, mas sempre pensei que seria melhor uma infecção (já que é inevitável) no cateter do que em algum órgão, pois pelo lado prático da coisa é só tirar e pronto. Mas não necessariamente isso significa que o agente causador da infecção não possa sair do cateter e infiltrar algum órgão. Mas isso não chegou a acontecer com o Tadeu.

O fator de risco que envolvia esse procedimento era que o Tadeu havia feito transfusão de plaquetas no dia anterior pois estava com 12 mil, mas na terça este número ainda não estava tão alto e foi necessária outra transfusão para não haver sangramento na hora de retirar o cateter. Lembro de bem no final da noite ter ligado pra ele para saber se já havia retirado e ele ter dito que não, que estava convencendo a enfermeira a retirar no dia seguinte pela manhã. Tentei acalmá-lo e falei que era melhor correr o risco de sangrar do que correr o risco da bactéria sair do cateter. Houve um pouco de resistência da parte dele por conta do medo de sangrar muito e acontecer algo mais grave, o que é totalmente compreensível, qualquer pessoa em uma situação parecida teria medo e resistiria, eu sou uma delas. Mas tudo deu certo e não saiu uma gotinha de sangue e ele não sentiu dor também, já que foi sem anestesia. E desde ontem ele está sem febre... Que sufoco, gente, que medinho de tudo que da nessa hora, mas agora está tudo bem, a infusão de medicações será feita pelo porth a cath.

Logo faz um mês que ele está internado e logo será a próxima quimioterapia e logo tudo estará bem novamente.

Estamos felizes apesar de tantas adversidades, não tem como ficar triste do lado do Tadeu gente, é uma palhaçada atrás da outra. Teve vezes em que a enfermeira foi manipular o cateter dele e ele falava: ‘para de alisar minha coxa mulher, ó minha namorada ali...’ Bobo, mas é isso que sempre fez a diferença no tratamento, esse bom humor, essa alegria com as coisas mais simples. Me orgulho muito desse bocózinho e amo pra vida toda...

=* beijo, gente.

Está tudo bem

2009-11-02T10:18:00.001-02:00

Essa é a segunda semana de internação do Tadeu e está tudo bem. Ele não está com infecção, o ecocardiograma feito na semana passada não acusou nenhuma anormalidade. O que nos leva a pensar que o quadro de confusão mental que ele teve ainda é uma incógnita (pelo menos para nós).

Desde a semana passada ele já está com a imunidade baixa, mas começou com granulokine alguns dias antes para evitar uma neutropênia prolongada. Durante toda a semana ele teve náusea e vomitou bastante o que o fez perder alguns quilinhos pois não sentiu vontade de comer nada... E ontem transfundiu plaquetas... Mas de um modo geral ele está bem. Felizmente ele tem passado esses dias sem grandes interncorrências, aliás se formos analisar bem ele não está tendo nenhuma.

Dormi lá no hospital com ele quase todos os dias e não foi ruim. Penso assim porque ficando próxima dele não tive aquela preocupação de quando estou longe e dentro do possível até nos divertimos um pouco, falamos um milhão de besteiras, rimos, brincamos, aproveitamos o tempo ocioso com coisas que nos fazem feliz, vamos deixar para ficarmos tristes, chateados ou revoltados quando em algum momento a vida exigir isso, por enquanto vamos aproveitar o tempo com coisas boas e positivas...

O desespero da semana passada já passou, agora só vamos nos preocupar com as coisas quando elas acontecerem, enquanto estiver tudo indo bem vamos ficar calmos e acreditando que continuará bem...

E mais uma vez agradeço todo o apoio e toda a força, cada palavrinha afetuosa de vocês faz um bem tão grande para nós que não sei o que dizer para retribuir todo esse carinho. Obrigado mesmo, gente, por tudo (L)

=* beijo enorme...

Implantação do Cateter Venoso Central

2009-11-02T09:25:00.000-02:00

[TMO – fase 2]

Para iniciar o tratamento é necessária a implantação de um cateter semi-implantado. Semi-implantado significa que parte do cateter fica na área externa ao local que foi implantado. Não é algo que seja agradável aos nossos olhos, mas com o tempo tanto o paciente, quanto o familiar se acostumam com o ‘choque’ inicial, pelo menos foi assim com o Tadeu e como todos ao seu redor.

Para a grande maioria dos pacientes, a implantação é feita na região anterior ao tórax e segue por uma veia calibrosa até o coração. O Tadeu chegou a implantar nessa região, mas por complicações ditas aqui antes, não foi possível sua permanência e teve que ser retirado e reimplantado na região inguinal.

O cateter que ele implantou inicialmente chamava-se permcath e o segundo que permanece até agora é shiley. Enfim...

Por este cateter será realizada a infusão de quimioterapia para em seguida começar a mobilização das células-tronco... A infusão de medicações, transfusões de hemácias e plaquetas, que no caso do Tadeu foram feitas com muita freqüência, coleta de amostras de sangue para hemograma, bioquímica e hemocultura. Enfim, tudo será feito por este cateter durante o tratamento, portanto todos os cuidados têm que ser devidamente tomados para evitar infecções. O cateter é de curta permanência e o paciente ficará com ele o tempo que for necessário.

Fontes:
Manual do Paciente
Informações que obtenho através do acompanhamento hospitalar

. as notícias realmente não são boas... .

2009-10-28T11:32:00.000-02:00

O Tadeu foi internado na quinta-feira, no Instituto do Câncer. Já fomos preparados emocionalmente para receber as notícias ruins, afinal, já que retrocedemos alguns passos no tratamento, é porque alguma coisa não estava indo bem. E não estava mesmo, fato. Mas não fomos desanimados, fomos com uma expectativa alta e bastante otimistas, pois sabíamos que existiam alternativas para essa nova fase do tratamento...

Antes de começar o novo protocolo de quimioterapia, o Tadeu precisou realizar uma tomografia para fazer reestadiamento da doença, para ver a sua ‘nova’ extensão. Até então sabíamos que o novo protocolo envolvia grandes riscos, mas isso sempre houve nos tratamentos anteriores, mas agora esses riscos são mais elevados, existe a possibilidade novamente de o linfoma não responder ao tratamento, de uma grave infecção, enfim...

Então na sexta ele fez a tomografia e o linfoma estava realmente grande, maior do que imaginávamos, todos os tumores estavam grandes, como nunca tinham estado, inclusive. O do mediastino, dos rins, pâncreas estavam maiores, muito maiores do que no diagnóstico. Foi um susto, e ficamos bastante frustrados com a extensão do linfoma, nunca pensamos que chegaria a esse ponto, tínhamos a noção de que ele estava grande, pois os sintomas estavam todos lá ‘cutucando’ o Tadeu...

E na sexta mesmo ele começou o novo protocolo, esse chama-se GIFOX - Gencitabina, Ifosfamida e Oxaliplatina. A infusão da Ifosfamida é feita em 24 horas, é uma droga tóxica para a bexiga por isso é infundida uma droga uroprotetora também em 24 horas, chama-se Mesna. É feita muita hidratação com soro para aumentar a diurese, mas o Tadeu também está em uso de remédios diuréticos e fazendo controle diário de hematúria, pois a toxidade da Ifosfamida pode causar sangramento urinário. Quanto as toxidades da quimioterapia estamos tranqüilos, a preocupação maior é a sua resposta contra o linfoma, estamos otimistas e esperamos que seja positiva. A quimioterapia teve duração de três dias, começou na sexta e terminou no domingo.

Depois de tudo isso... ainda constou na tomografia o derrame pleural. Derrame pleural é excesso de líquido na pleura*, portanto na sexta um cirurgião foi avaliar o Tadeu e extrair o líquido pleural através de uma punção (inserção de agulha), foi retirado 600 ml. Ele também precisou e continua com oxigênio, pois estava e ainda está com falta de ar, a saturação medida através de um oximêtro** chegou a ficar em 85%, sendo que o normal é 96% ou mais. Desde então ele tem feito exercícios respiratórios. Todos os dias a fisioterapeuta o avalia e pede exercícios para elevar a sua capacidade respiratória. E está tendo progressos a cada dia. Ontem a radiografia constou que ainda existe derrame pleural, se o linfoma responder a quimioterapia, esse líquido será reabsorvido pelo organismo, mas caso ainda não responda ele irá retirar esse líquido através de uma nova punção ou dreno.

O Tadeu apresentou na segunda um quadro de confusão mental, passou o dia todo confuso, falando algumas coisas sem sentido. Fez uma tomografia que constou algumas lesões, que segundo os médicos estavam mal definidas. Mesmo tendo melhora no quadro eles ainda estão investigando o que fez ele ter essa confusão. A princípio a suspeita é de uma infecção, ele ainda irá fazer um ecocardiograma*** para ver se essa infecção (se for infecção) não pode ter se iniciado no coração e por isso ter dado como sintoma a confusão mental. De qualquer forma já está sendo administrados antibióticos.

Apesar de tudo isso, não desanimamos e não ficamos tristes, é claro que é inevitável ficar chateado, ficamos inicialmente, mas foi momentâneo. Eu mesma estou me surpreendendo com o fato de estarmos reagindo bem a tudo isso, e está sendo ótimo porque acabamos ficando mais otimistas com tudo. E temos procurado bastante o suporte psicológico do ICESP, justamente pra não perdemos esse sentimento bom que estamos tendo diante de tantas notícias e acontecimentos ruins.

Aliás toda a equipe do hospital está sendo ótima, não temos do que reclamar sabe, todos nos tratam com muito carinho e respeito, a equipe médica é ótima, a equipe de enfermagem tem nos dado apoio em quase todos os aspectos, os psicólogos estão sempre presentes...
E o Dr. Marcelo, não sei nem o que dizer dele, tenho um carinho muito grande e especial por ele, gosto e o admiro muito... a conversa que ele teve com o Tadeu, comigo e os pais dele na quinta foi uma das mais sinceras, foi difícil também. Mas tudo o que havia pra ser dito, foi dito. Isso aumenta e muito a confiança que temos nele, pois sabemos que ele é verdadeiro e seguro no que fala e faz. Apesar de sabermos das possibilidades negativas do tratamento, ficamos muito mais otimistas com as possibilidades positivas, justamente por essa confiança que ele passa...

Enfim...

Obrigado a todos pelos parabéns, pelas surpresas, pelo carinho, por tudo... (L)
=* beijo.

* A pleura é, portanto, uma membrana envoltória intra-torácica, em cujo interior há um espaço laminar (espaço pleural), também denominado de cavidade pleural. A cavidade pleural ou espaço pleural é ocupado por uma pequena quantidade de líquido para a lubrificação das pleuras denominado de líquido pleural. A função do líquido seroso que é segregado pela pleura é a lubrificação e facilitação dos movimentos dos pulmões durante a mecânica da ventilação pulmonar. (fonte: wikipédia)

** Oxímetro de pulso é um dispositivo médico que mede indiretamente a quantidade de oxigênio no sangue de um paciente. (fonte: wikipédia)

*** A ecocardiografia/ecocardiograma abrange os métodos de diagnóstico por imagem da estrutura e do funcionamento do coração baseados no uso de ultra-som. (fonte: wikipédia)

. meu aniversário .

2009-10-23T11:15:00.001-02:00

Hoje é meu aniversário, vocês já devem ter visto no post it na coluna à direita (o Tadeu que fez pra mim, fofo né?)

Queria apenas dar os parabéns pra mim. O dia do nosso aniversário é sempre cheio de emoções e sempre ficamos meio bobos com tudo.

Mas hoje a emoção é em dobro, o Tadeu começa também um novo protocolo quimioterápico, mas falo sobre isso depois.

Vim apenas me dar um feliz aniversário, apesar de tudo será um dia feliz, me darei de presente o dia com o Tadeu, que novidade né rs... o fato é que eu quero passar o dia com ele, mesmo que no hospital, troquei a comemoração em família para aproveitar com a coisinha mais bocó do mundo =D

O texto está muito simples para um feliz aniversário, mas a ansiedade não me deixa escrever nada melhor, portanto é só.

Talvez me ausente do blog por alguns dias ta bom, gente?
Mais uma vez obrigado a todos vocês pelo apoio, pela força, pelo carinho e tudo mais (L)

=* beijo especial pra vocês!!!!

Fases pré - transplante de medula óssea

2009-10-22T22:53:00.000-02:00

Vou começar a falar sobre as fases que antecedem o transplante, no caso do Tadeu essa fase foi demorada e agora como sabem foi também adiada e houve alguns problemas durante o percurso. Vocês já sabem que por causa do herpes zoster, tanto a primeira consulta com a médica do transplante, quanto a internação para implantação do cateter foram adiadas diversas vezes, mas esses dias chegaram e agora começo então a falar sobre o que é preciso fazer antes de transplantar a medula.

[TMO - fase 1]

Exames:
O paciente que foi indicado pelo seu médico ao transplante será previamente avaliado pela equipe de transplante, que irá confirmar o diagnóstico do paciente, os problemas (se houver) secundários a doença de base e posteriormente será necessário fazer exames clínicos e exames gerais.
Os exames que o Tadeu fez que mal consigo listar foram todos os exames possíveis de sangue.
Fez uma angiotomografia do tórax e da cervical, raio-x de tórax e eletrocardiograma.

É necessário também realizar uma biópsia, como o Tadeu fez o exame dias antes que antecederam a consulta, não foi feito o pedido.
A biópsia de medula nesta fase do tratamento é para confirmar ausência de células malignas ou constatar a sua presença. Para o nosso alívio foi constatado ausência de infiltração linfomatosa na medula do Tadeu, o que levou a continuar com indicação ao TMO autólogo.

E para dar inicio ao tratamento, é necessário a implantação de um cateter, que falo sobre isso no próximo post.

Fontes consultadas:
Manual do Paciente
Informações que obtenho através do acompanhamento hospitalar.

. O Tadeu não fará mais o transplante de medula .

2009-10-21T20:21:00.000-02:00

Pelo menos por enquanto. Aconteceram dois eventos que trouxeram emoções proporcionalmente iguais. Uma coisa foi tão boa que alimentou muito a minha expectativa com essa fase do transplante, a outra não foi tão boa e fez essa minha expextativa virar uma decepção, mas coisa de momento apenas...

Sem mais delongas o que aconteceu foi o seguinte, semana passada o Tadeu sentiu todos os sintomas do linfoma, como coceira (prurido), falta de ar, cansaço, tosse, sudorese noturna, enfim... Foi então solicitada uma tomografia com contraste na quinta-feira passada, dos seios da face e tórax. Hoje peguei o resultado e apresentei pro Dr. Marcelo uma cópia do laudo que fiz antes de ir falar com ele e enquanto isso o Tadeu apresentou tanto o laudo quanto as imagens ao médico do TMO. O que aconteceu foi que novamente o linfoma cresceu e não foi pouco.

Não ficamos tristes e nem frustrados com o fato de ter sido adiado mais uma vez o transplante, da outra vez, em abril o motivo foi o mesmo, mas as circunstâncias foram outras. Enfim, isso não importa agora. Desde quando o Tadeu foi encaminhado ao TMO ele queria ter feito uma quimioterapia pra reduzir o linfoma que havia crescido novamente e que foi constatado apenas com um Raio-x. Mas não é ele quem decide se faz ou não quimioterapia, não é mesmo? Enfim, não estávamos seguros com o transplante neste momento, pelo simples fato de que o linfoma havia crescido muito rápido entre agosto e setembro e agora novamente.

Se ele fizesse o transplante agora o que iria acontecer era uma perda da resposta do tratamento em um tempo muito curto, isso quer dizer que em pouco tempo a doença poderia voltar e o transplante não daria certo, por isso ele irá começar uma nova quimioterapia. Não sabemos nada ainda, amanhã ele interna no Instituto do Câncer pra essa nova fase e saberemos todos os detalhes do que irá acontecer. Por enquanto estamos com uma nova expectativa, otimistas e muito ansiosos. A notícia não foi boa, foi péssima, mas estamos mais seguros agora.

O que aconteceu de bom foi (vocês já devem ter lido no blog do Tadeu) que ele conseguiu coletar as células-tronco, e vocês não acreditam hoje ele iria para o centro cirúrgico fazer a coleta lá, mas na segunda as células CD34 tiveram um pico de 11 /mm³, no caso dele se estivesse com 7 /mm³ como eu havia dito, seria feita a coleta, mas no sábado esse número estava em apenas 3.57 /mm³ (não lembro exatamente, mas girava em torno disso) ou seja seria muito difícil dar um salto entre sábado e segunda, no entanto eis que a célula resolveu subir e subiu mais do que o esperado que era 10 /mm³. Isso nos animou bastante, inclusive. O bom de tudo é que agora as células-tronco ficarão congeladas até o momento do transplante e ele não precisará passar por essa fase novamente.

Outra coisa... comecei a falar sobre as fases do TMO, mas agora todo o rumo da história mudou, mas a minha conduta de informar as pessoas sobre como são as fases do transplante continuam a mesma. É claro que não vou falar mais sobre isso na visão de quem está vivendo essa fase, pois por enquanto não viverei esta fase... Mas obtive informações suficientes que me permitem continuar a falar sobre o assunto, e eu acho extremamente importante repassar essas informações, pois seria egoísmo guardá-las agora para somente voltar a contar no momento em que o Tadeu for realizar o transplante. O Tadeu não irá fazer o TMO agora, mas muitas pessoas ainda irão e muitas delas irão sair atrás de informações a respeito e eu quero ser responsável por contribuir com estas informações a essas pessoas.

Irá ser um pouco desgastante conciliar essa nova fase do tratamento com as informações do transplante, mas no fundo irá valer a pena, aliás, já valeu muito a pena, está valendo, os e-mails que recebi elogiando o fato de eu ter falado no assunto me deu muito ânimo pra continuar a postar sobre essas fases de TMO, os comentários aqui também fizeram com que eu decidisse a continuar a falar no assunto. Enfim, espero poder mesmo ajudar outras pessoas...

Mais uma vez agradeço a todos de coração por todo o carinho. Saibam que é recíproco.

=* beijo, pessoinhas queridas...

Transplante de medula óssea

2009-10-19T19:48:00.000-02:00

O primeiro transplante de medula óssea a ser realizado foi no final dos anos 60, mais especificamente em 1969, pelo Doutor E. Donnall Thomas. Foi um transplante alogênico aparentado bem sucedido. Anos mais tarde recebeu o prêmio Nobel de fisiologia e medicina. Foi assim então que ‘nasceu’ o transplante de medula óssea.

O transplante é indicado como tratamento para muitas doenças do sangue, podendo ser maligna ou não, doenças do sistema imunológico, tumores sólidos, doenças auto-imunes também tem o transplante indicado.
O transplante tem se mostrado efetivo pra diversas doenças, podendo até proporcionar a cura. A lista ultrapassa mais de vinte doenças. Não acho necessário falar sobre as demais doenças, mas quem se interessar clique aqui e veja a relação de doenças das quais o TMO é indicado.

O objetivo do transplante é a cura ou o prolongamento da sobrevida dos pacientes e o sucesso do transplante depende muito de cada caso, depende do diagnóstico, estágio da doença, quadro clínico do momento em que é feita indicação ao transplante, condições físicas, idade, enfim, uma série de fatores

Tipos de transplantes:

Alogênico – é quando a medula a ser transplantada é a de um doador, aparentado ou não, mas as chances de compatibilidade são maiores entre os aparentados.
Autólogo – conhecido também como auto-transplante – é quando a medula a ser transplantada é a do próprio paciente.
Singênico – é o transplante feito entre irmãos gêmeos idênticos.

No caso do Tadeu, o transplante a ser realizado será o autólogo. Ele está na fase de mobilização das células, que poderá ser coletada por aférese ou no centro cirúrgico.

Por enquanto só...
=* beijo.

Fontes consultadas:
Wikipédia
Manual do Paciente

Medula Óssea

2009-10-18T12:16:00.000-02:00

Irei usar como fonte dos meus textos um manual que recebemos do hospital que se chama: ‘Manual do Paciente – Transplante de Medula Óssea Autólogo’, alguns artigos sobre Transplantes de Medula Óssea que encontrei através da internet e as informações que obtenho através da equipe de Transplantes do próprio hospital.

Vou começar falando sobre a medula óssea, depois sobre o transplante e as fases desde o pré-tmo até a alta, seguindo todo o roteiro do manual que facilitou nossa vida no entendimento dessa fase...

Medula Óssea

A medula óssea é um tecido muitas vezes descrito fisicamente como esponjoso ou gelatinoso, localizado dentro dos ossos e é constituído por ‘células-mãe’ ou ‘células-tronco’ que se dividem e quando amadurecem formam as células sanguíneas, produzindo então o sangue.

As células sanguíneas são compostas por diferentes linhagens e cada uma tem uma função importante para o organismo, são elas:

As células vermelhas: hemácias – conhecidas de forma mais comum como glóbulos vermelhos – são responsáveis de transportar oxigênio a órgãos e tecidos de todo o corpo.

As células brancas: leucócitos - conhecidos de forma mais comum como glóbulos brancos – são responsáveis pela proteção do corpo contra infecção, junto com outras células formam o sistema imunológico.

As plaquetas – são responsáveis pela coagulação sanguínea que evita o sangramento.

O líquido que constitui toda essa parte sólida do sangue chama-se plasma que é responsável pelo transporte de água, sais minerais, alimentos e drogas para órgãos e tecidos, é responsável também por transportar para fora do corpo alguns elementos dos quais se livra através do pulmão (respiração) e através dos rins (na urina).

A falha na produção de células da medula óssea está relacionada a diversas doenças e muitas vezes o transplante é um tratamento que pode curar ou prolongar a sobrevida do paciente.

Fontes consultadas:
Wikipédia
Manual do Paciente.

Falarei um pouco mais sobre o TMO...

2009-10-16T16:44:00.000-03:00

Vou começar a falar mais sobre o transplante de medula óssea do Tadeu. Tenho falado muito pouco sobre o assunto e quando falo acabo mais fazendo um desabafo dos problemas que surgem não necessariamente sobre o TMO, mas sobre os aspectos gerais que envolvem essa fase, como as emoções, o cansaço, o estresse, enfim... Vou tentar escrever aqui um passo a passo dessa fase, que apesar de tudo não é um bicho de sete cabeças.

Quero passar informações que sejam úteis para quem, que assim como nós, está passando por essa fase ou pra quem irá passar. Lembrando que nada do que eu disser substitui o que o médico diz ao paciente ou familiar que lê meu blog. O que eu faço aqui é apenas relatar a experiência que estamos vivendo desde que descobrimos o linfoma do Tadeu e agora está na fase do transplante de medula. Todo o meu relato tem a ver apenas com o Tadeu e ninguém mais, nenhuma semelhança entre experiências pode ser substituída por algo que o médico diz, cada paciente é único. Embora as semelhanças entre histórias nos aproximem, cada caso é um caso.

Desde que houve o diagnóstico e de que começou o tratamento, o Tadeu já foi indicado ao transplante. Desde que o médico nos disse quais seriam os tratamentos, o transplante já foi citado. Portanto não foi nenhuma surpresa saber que o Tadeu iria para o TMO.

Então, durante as próximas semanas irei falar um pouco mais sobre o assunto, nada tão abrangente, apenas relatos dessa nova fase do tratamento.

Outra coisa, gostaria de agradecer pela milésima vez todo o apoio e carinho que todos me dão, vocês não sabem como isso tem sido importante para mim, cada palavra afetuosa me da um ânimo a mais nessa fase. Obrigado mesmo!!

=* beijo.

. voltei .

2009-10-14T16:44:00.001-03:00

. sumi novamente, cansaço, estresse, desanimo me fizeram sumir, esses dias perdi a vontade até de olhar o blog... mas enfim voltei...

. Lembro de ter dito aqui que o Tadeu teve febres recorrentes e que poderia ser neutropênia febril já que as hemoculturas colhidas naqueles dias estavam resultando em parcial negativo. Isso foi o que me disseram. Quando um médico perguntou a enfermeira sobre o Tadeu, o que ele estava fazendo lá, que antibióticos ele estava tomando e porque, ela passou um relatório completo no meio do corredor, foi quando nós ouvimos que ele estava com uma infecção no cateter. Passamos a semana toda perguntado a mesma coisa que o médico, questionando o porque da febre, o porque de tanto antibiótico e substituições de um para outro e ouvimos assim no meio do corredor que havia uma infecção, dois tipos de bactérias causaram a infecção e uma já era sensível a um determinado antibiótico. Ficamos um pouco chateados com a pouca informação e até mesmo com a falta de uma certa formalidade pra nos passarem essas informações, mas é rotina do hospital e temos que tentar compreender...

. O mais legal de tudo é que um dia depois da alta do Tadeu o cateter já estava infectado, não era pra menos, fizeram a implantação no período de neutropênia né... E a cada dia a nossa irritação foi aumentando. Tivemos e temos ainda que descobrir o que acontece com o Tadeu de maneira informal, nunca diretamente com o médico e nunca com clareza e objetividade... bacana né?

. Sem contar que todo o procedimento que poderia ser feito em um tempo relativamente curto, como administrar um antibiótico ou uma transfusão de sangue e plaquetas que está sendo feita com muita freqüência, demora uma vida, sem exageros, o que poderia ser feito em duas ou três horas, é feito em cinco, seis e até mais, tudo por causa da mudança de hospital que estava sendo feita durante as duas últimas semanas, e agora a readaptação no novo hospital, enfim...

. Enfim, tirando todo esse transtorno, está acontecendo uma coisa chatinha, estávamos esperando os leucócitos do Tadeu estarem altos pra fazer a coleta das células tronco hematopoéticas, eles já ultrapassaram a marca de 16. 000. Mas não é apenas os leucócitos que tem que estarem altos, existe um marcador que se chama CD34 (que não foi explicado absolutamente nada sobre o que é isso) que precisa estar alto também, semana passada o número desse marcador estava em 2.6 e oscilou entre 2.6 e 2.0, é necessário que esteja em 10 para a coleta, mas no caso do Tadeu eles podem coletar acima de 7. A equipe vai continuar estimulando com granulokine até o máximo suportável de leucócitos, isso chega a casa dos 25.000, se esse marcador continuar baixo a coleta das células será feita em centro cirúrgico com anestesia geral, o procedimento é parecido com uma biópsia.

. Enfim, as informações são tão limitadas que andamos chateados, confesso pra vocês que nós estamos indo bem desanimados para o hospital todos os dias, cada minuto lá dentro é um martírio, o que salva... bom o que salva é que apesar de tudo nosso humor não está tão abalado um com o outro, quando temos que esperar pelo resultado dos exames, ficamos na praça na frente do hospital falando besteiras e rindo de qualquer coisa e voltamos mais ou menos no horário do reultado sair... os amigos que nos levam e não deixam a peteca cair, dão uma injeção de ânimo... apesar dos pesares não podemos desanimar, mas o humor e as emoções andam oscilando entre tantos choros e tantas risadas, mas estamos felizes um com o outro, as vezes parecemos duas crianças fazendo manhas e bom temos as enfermeiras antigas do hospital dia que estão mais próximas e nos dão colo, beijo, abraço...

. Queria pedir desculpas pelo sumiço, mas o cansaço reinou por aqui e acreditem, a única folga que tivemos do hospital foi domingo e hoje :D

* marilisa não esqueci do meu presente lá no seu blog não, muito obrigado aliás, logo logo posto aqui.

=* beijo.

. durante os dias em que me ausentei do blog ... .

2009-09-28T17:09:00.000-03:00

. ... aconteceram tantas coisas. Não sei exatamente por onde começar, talvez por onde eu parei...

Quarta-feira.

. Reimplantação do cateter. Como havia dito, foi necessário retirar o cateter que se chama permcath que estava na região do tórax. Inicialmente o motivo que levou a equipe médica a decidir pela retirada desse cateter foi pelo fato de a ponta interna estar dobrada (?), fiquei definitivamente confusa com isso. Mas depois que retiraram nos disseram que a massa do linfoma estava realmente grande, como eu já havia dito aqui que tinha crescido e tudo mais.

. No mesmo dia tentaram implantar no mesmo lugar, constatando que não era possível implantaram na veia femoral, localizada no ligamento inguinal. Pra ter uma noção exata de onde está localizado, fica entre a virilha e a coxa. Ele tem dois, um porth a cath do lado direito e agora um shiley do lado esquerdo.

. A alta inclusive, foi suspensa devido ao fato de ele estar no período neutropênico, ou seja, com a imunidade lá no dedão do pé.

. Esperei pelo Tadeu a tarde toda lá no hospital, pois ele fez a cirurgia no horário de visita, enfim, quando ele chegou e me falou que o cateter estava na região inguinal, eu fiquei completamente indignada. Contestei sempre que tive oportunidade sobre a implantação desse cateter com os médicos, disse que estava com receio, que talvez não daria certo, que ele tinha a veia cava e aorta comprimidas pelo linfoma, a angiotomografia comprovava o que eu estava dizendo, mas ninguém se quer deu qualquer credibilidade para o que eu estava falando...

. Eu tenho consciência de que a equipe do centro cirúrgico avaliou criteriosamente cada detalhe antes de implantar esse cateter, talvez eles tenham feito o procedimento numa região que na dada circunstância não era adequada com a melhor das intenções, com a intenção inclusive de evitar um fator a mais no risco de infecção se tivessem implantado na veia femoral. Mas isso é uma suposição minha, não sei quais foram de fato os critérios que eles usaram para implantar na região do tórax. Mas era muito óbvio que não daria certo, era quase um fato confirmado que não daria certo, e não deu mesmo, o Tadeu acabou indo pro centro cirúrgico a toa na primeira vez, enfim, me revoltei esse dia, eu estava extremamente cansada, no limite da minha exaustão, e ver o Tadeu ter que passar por isso duas vezes, me fez surtar, sai do hospital sem me despedir dele, simplesmente fui embora, estava com o Vitor e fui o caminho todo chorando de ódio, de raiva, de indignação, de sei lá mais o que...

Quinta-feira.

. Na quinta tudo se resolveu, fiquei calma, pedi desculpas pro Tadeu por ter ido embora e ele entendeu, disse que no meu lugar teria feito o mesmo. Sei que não queria sair do lado dele nunca mais naquele dia, queria ficar pra sempre lá, ele até brincou dizendo que os nossos braços podiam ser colados...

. Entramos no corredor da enfermaria e a enfermeira nos surpeendeu com a pergunta: o Dr. Já te disse que vai ter alta? Não sei explicar o que senti na hora, sei que chorei e ri ao mesmo tempo, abracei ele e não queria soltar nunca mais, nunca mesmo...

Sexta-feira.

. Havia uma consulta de retorno ao TMO pra definir os próximos passos. O Tadeu já havia começado a usar granulokine na quinta, e na sexta precisou de transfusão de hemácias.

Sábado.

. Dessa vez era transfusão de plaquetas, ele foi pra casa e teve febre de 38,5º C, liguei pra enfermeira e ela pediu para que ele voltasse, chegamos lá ela disse que poderia ser uma reação da transfusão, na realidade não havia necessidade de ter ido, mas já que ela pediu, fomos né... A noite ele teve febre novamente, 39,2º C, tomou dipirona nas duas vezes e ficou tudo bem.

Domingo.

. Pela manhã ele não teve febre, mas teve que tomar antibiótico devido a febre do dia anterior, a tarde quando voltamos ao hospital a febre começou com 37,7º C, começou com outro antibiótico, e desta vez nada tem a ver com plaquetas, possivelmente é neutropênia febril, já que até então as hemoculturas estão resultando em parcial negativo.

Segunda-feira.

. E hoje ele precisava transfundir hemácias, plaquetas e tomar antibiótico, duas vezes ao dia, de manhã e a tarde.

. É isso gente, agora até a data da coleta das células tronco ele terá que fazer hemograma todo dia. E está tudo bem, estamos bem empolgados com o TMO.

. Duas coisas que aconteceram também, disse aqui que o Tadeu estava com mucosite, inicialmente foi dito que era isso, mas depois uma equipe de infectologistas foram avaliá-lo e constataram que era candidíase. Perguntei ao médio o que era isso e ele me disse que era uma infecção por fungos, estava sem paciência com esse médico e acabei não me aprofundando no assunto, e ele não fez nenhuma orientação. Resultado: eu peguei a tal da candidiase, fui procurar na internet o que era isso e é sapinho. Como sou uma pessoa saudável não tive grandes problemas com isso, ao contrário do Tadeu, só na sexta-feira que o médico do TMO disse que não era recomendável darmos beijos. Enfim, o Tadeu ainda continua tomando o antifúngico fluconazol e para as lesões superficiais está tomando nistatina e eu tive apenas uma meia dúzia de aftas que já desapareceram...

. Na quarta-feira ele caiu no banheiro do hospital, o resultado foi um arranhão discreto na testa, já que bateu no vaso sanitário, o braço esquerdo inteiro e os dois joelhos com hematomas, por sorte nenhuma fratura, ainda bem.

. Aconteceu muita coisa mesmo nessa última semana, como já havia falado, tirei um tempo pra descansar, pra dormir, pra curtir o Tadeu, os amigos, enfim... Agora o animo está revigorado.

=* beijo.

. dia mundial de conscientização sobre linfoma .

2009-09-23T11:12:00.000-03:00

. dia 15 de setembro foi comemorado o dia mundial de conscientização sobre linfoma. A ABRALE criou um site este ano para coletar assinaturas para um manifesto que tem como objetivo proporcionar o melhor tratamento contra o linfoma.

. além do site, no dia 28 e 30 de setembro, eles irão coletar assinaturas e distribuir material informativo sobre a doença em dois estados.

28/09.

São Paulo: MASP.

30/09.

Rio de Janeiro: Largo da Carioca.

. então assinem o manifesto pela internet ou pessoalmente nesses locais, e se puderem divulguem.

. reimplantação do cateter .

2009-09-22T10:56:00.001-03:00

. Não entendi perfeitamente o problema existente com o cateter do Tadeu, mas pelo que o médico vascular avaliou ontem é provável que a ponta que fica na parte interna esteja dobrada e por isso não estava fluindo e nem refluindo.

. Portando é necessário retirá-lo e implantar outro. Isso vai ser feito amanhã, se tudo estiver bem depois do procedimento ele terá alta.

. Tadeu te amo pra sempre. Gente ele ta tão cabeludinho, coisa mais linda do universo.

=* beijo pessoinhas...

. não temos ainda tantas novidades .

2009-09-21T11:03:00.000-03:00

. Bom gente, nós não temos ainda informações definitivas sobre o Tadeu. Ele de fato está bem melhor, tanto física como emocionalmente, não está sentindo dores, nem falta de ar, nem sintomas do linfoma e nem efeitos colaterais da quimioterapia, exceto que hoje apareceu uma mucosite.

. Estamos esperando um médico vascular avaliá-lo devido ao problema do cateter, assim que essa avaliação for feita, teremos informações mais claras sobre tudo o que está acontecendo.

. E existe sim um derrame pleural, não é significativo, não está grande, mas se o linfoma responder a quimioterapia esse líquido pleural será reabsorvido pelo próprio organismo, como me explicou o plantonista e o Dr. Marcelo, portanto ainda não é necessária a drenagem.

. Depois de tanta coisa que aconteceu esses dias, pra completar temos que lidar com a estupidez de um médico que está cuidando do caso do Tadeu, não vou me prolongar nesse assunto e nem dar nome aos bois, mas ponta que partiu gente, quanta estupidez em uma pessoa só, além de quase não responder nenhuma pergunta e quando responde é de maneira estúpida, negou o derrame pleural do Tadeu quando na realidade já estava lá, não sei qual a intenção dele em relação a isso, se é nos preservar e não nos deixar preocupados com uma coisa que ainda não é pra se preocupar.

. Mas definitivamente, seja lá qual for o problema precisamos saber o que está acontecendo, senão quando isso se agravar (não que vá se agravar) o susto será maior, a preocupação será em dobro e iremos questionar o porquê de não terem nos falado isso antes...

. Uma enfermeira também me disse pra não perguntar certas coisas na frente do Tadeu quando perguntei a ela se existe derrame pleural assintomático, já que o Tadeu não apresentava sintoma algum. Como assim não perguntar na frente dele? Que absurdo isso, pra completar disse pra eu não dizer que estava com medo, ué de fato eu estava mesmo, e minha expressão não negava isso.

. É óbvio que eu não posso esboçar certas reações na frente dele em algumas vezes, mas gente, eu não sou uma máquina, sou um ser humano como qualquer outro que sente e demonstra o que sente, na maioria das vezes não da pra eu chorar na frente do Tadeu, e não tenho feito isso mesmo, tenho tentado ficar calma diante de tanta coisa...

. Mas quem ela pensa que é pra dizer pra eu não perguntar coisas na frente dele? Sendo que ele próprio estava com as mesmas dúvidas que eu? Ele sempre teve uma boa reação com todas as notícias, não sei o que fez essa enfermeira pensar que agora isso seria diferente, eu acho apenas que ela tem que cuidar do trabalho dela e nós cuidamos das nossas emoções e quando não pudermos fazer isso, bom, acho que existe psicólogo.

. O Tadeu mesmo ficou ‘encanado’ depois achando que eu não ia contar mais nada pra ele, é soda...

. Definitivamente sentimos falta do Dr. Marcelo, agora o Tadeu está com a equipe do TMO e sentimos falta da clareza nas informações. Não importa se a notícia era boa ou era ruim, ele nos contava e explicava as complicações que poderiam surgir, mas nos explicava as soluções também. Acho que tem que ser assim mesmo, tem que falar tudo, mesmo que alguma coisa não vá acontecer, mas se existe a possibilidade de acontecer, se ficarmos sabendo será mais fácil a aceitação do problema e estaremos preparados pra lidar com ele.

. Esse foi um desabafo que eu estava mesmo precisando fazer, sei que existem opiniões opostas a minha e respeito isso. Mas enfim... disse que não ia me prolongar no assunto, mas acabei me estendendo um pouco, mas precisava por isso pra fora...

=* beijo pessoas queridas.

. o Tadeu não está com derrame pleural .

2009-09-19T22:59:00.001-03:00

. Ufa. Agora até eu posso respirar melhor, torci tanto para que não fosse isso, que nossa... não sei nem o que dizer.

. Ele ainda não está 100%, mas só de saber que não está com derrame pleural já é um peso a menos. Ele ainda permanece com aspecto roxo ao se deitar, hora ou outra sente uma falta de ar, uma tosse meio seca, mas não com freqüência. Ontem vomitou bastante, como efeito colateral da quimioterapia, essa foi a primeira vez durante todo o tratamento que ele vomitou devido a QT, está bem enjoado e com um hematoma no peito esquerdo que está endurecido, não sabemos ainda o que pode ser.

. Sabemos apenas que ele está com um problema no cateter, mas será avaliado por um médico ainda, porém só na segunda acredito eu, porque aos finais de semana só fica um plantonista.

. Estamos todos ainda bastante preocupados, nos recuperando do susto. O Tadeu está bem vulnerável e sensível com tudo, com o medo, a pouca informação, esse susto, os efeitos colaterais da quimio, esses outros sintomas, enfim... mas ele está bem melhor que esses dois últimos dias.

. Eu também já estou melhor, aliás bem melhor mesmo, só de ver ele já fazendo piadinhas já me anima, mas ontem também recebi uma injeção de ânimo, a Tina, mãe do Vitor foi comigo ontem ver o Tadeu, zuamos, brincamos, choramos, enfim, tudo que pudemos, depois o Vitor foi nos buscar e me animou pra caramba, se recusou a me levar pra casa, mesmo eu não estando muito afim de sair, mas foi a melhor coisa que ele fez... fez um zilhão de piadas, enfim, impossível ficar triste ao lado de amigos tão bacanas, faltou mesmo o Tadeu pra ficar perfeito, mas logo estaremos todos juntos de novo.

. Meus últimos textos estão bem dramáticos, confesso, mas os sentimentos dos últimos acontecimentos me deixaram assim, dramática, mas coisa passageira como tudo na vida.

. Bom, estou entrando pouco na internet, estou aproveitando meus momentos livres pra dormir. Nas últimas semanas tenho dormido cerca de três ou quatro horas por noite, estou cansada, mas sei o quanto esse cansaço e esse esforço valerá a pena no final, sei que tudo que está sendo feito até agora está valendo a pena.

. Tenho que agradecer tanta gente por todo o carinho, vocês que sempre comentam ou me ligam pra me animar, pra dar uma força, aos amigos que não me abandonam em momentos difíceis, ao apoio de toda a minha família que mesmo eu estando ausente e ter deixado a minha vida parcialmente de lado, estão super orgulhosos pelo que estou fazendo pelo Tadeu, afinal não sou nada sem ele. Agradecer ao Doutor Marcelo, que mesmo não vendo o Tadeu com tanta freqüência se preocupa com ele e está de um jeito ou de outro nos ajudando. Enfim, aos e-mails de algumas pessoas que estão longe daqui que nunca nos esquecem e sempre me alegram com suas palavras. Enfim. Obrigado a todos vocês... acho que terei que passar a vida agradecendo... rsrs...

=* beijo.

. o Tadeu foi internado hoje novamente .

2009-09-17T23:14:00.000-03:00

. o Tadeu implantou um cateter que se chama permcath, está implantando na veia subclavia. Seu principal benefício é a coleta das células tronco hematopoéticas. Na minha leiga opinião esse é o único benefício, porque desde que soubemos da possibilidade de ser implantado o cateter nesta região, ficamos receosos devido a compressão da veia cava e aorta. Tivemos muito medo da implantação desse cateter, tentamos conversar com os médicos do TMO sobre a possibilidade de colocar na região inguinal novamente, mas não foi possível, também não sei se são eles que decidem isso, enfim.

. já na quarta-feira ele começou a quimioterapia. São ciclofosfamida e gencitabina e quatro litros de soro por dia para a hidratação, são dois dias de quimioterapia com hidratação e depois mais dois somente hidratação.

. mas ontem o Tadeu estava esquisito, começou a ficar com a boca roxa e durante a manipulação do cateter a cabeça toda ficou roxa, quando fui trocar o curativo em casa, isso também aconteceu.

. hoje ele foi continuar a quimioterapia e o cateter não fluiu e nem refluiu, e quando normalizou, ele sentiu dores absurdas e tiveram que parar todo o procedimento.

. no raio-x que ele fez depois da cirurgia constou uma massa nos dois pulmões, e ele foi internado hoje pra fazer mais exames que acredito que fará só amanhã. A suspeita do que pode ser é a massa do próprio linfoma ou um derrame pleural, eu espero muito mais muito mesmo que não seja.

. quando ele me falou isso por telefone, perdi o chão, não fui com ele hoje ao hospital porque tinha que resolver outras coisas... desliguei o telefone e fiquei desesperada, queria ir o mais rápido possível pra lá e fui, liguei pro meu amigo Vitor que me levou junto com sua mãe, me consolou por uns vinte minutos pelo telefone.

. ontem eu fiquei com muito medo de acontecer alguma coisa durante a noite, não tomei nenhum remédio pra dormir pra passar o maior tempo possível acordada pra observar alguma mudança, mas acabei dormindo... eu nunca tive tanto medo, gente, foi uma coisa fora do comum, não sei explicar...

. sei que nessas horas o clichê nos cai como uma luva: você tem que acreditar que dará certo. Mas crença e desespero são duas coisas que andam bem distantes uma da outra, e acabei ficando completamente desesperada, chorando, tentando evitar os pensamentos negativos. Pensei muito no Tadeu hoje, em como ele tem sido brilhante esse tempo todo, o quanto ele é feliz e dá valor a vida, em como ele é o melhor namorado do universo. Não imagino a minha vida sem ele, definitivamente.

. eu confesso que eu não fiquei bem com isso hoje, esse medo que estou sentindo está acabando comigo sabe, nunca me senti assim e tenho medo desse medo, complexo né? Estou com um nó na garganta, uma angústia sem tamanho, estou triste, pela primeira vez em muito tempo estou triste. Eu não sou a EU sem o Tadeu, definitivamente. Ele é tudo na minha vida, ele é toda a minha alegria, felicidade, tudo tudo mesmo.

. é com lágrimas que termino mais esse post e com um pensamento bom de que amanhã será um novo e ótimo dia.

=* beijoo.

. Tadeu foi internado no domingo e hoje teve alta .

2009-09-15T22:02:00.000-03:00

. hoje vim apenas dizer que está tudo bem, o Tadeu fez a cirurgia de implantação do catéter hoje a tarde, e agora a noite teve alta.

. tenho pouquíssimas informações sobre o que aconteceu com ele hoje, primeiro porque ele estava tão aflito que mal prestava atenção no que lhe era dito e segundo porque o acesso de visitantes estava super restrito devido a gripe suína. portanto não o acompanhei hoje, quem estava lá com ele era sua mãe.

. mas apenas vim dizer que ele está bem, um pouco assustado ainda com tudo, mas feliz de estar em casa.

. fiquei o dia todo praticamente sem saber dele, devo ter ligado umas 20 vezes, mas ele havia esquecido o celular guardado, enfim, agora estou aliviada. Sei que ontem deveria ter passado mais tempo com ele no horário de visitas para compensar o fato de eu não ter ido hoje, mas ontem eu não estava bem e acabei ficando super pouco, mas o importante é ele estar bem e em casa.

. obrigado a todos pelo apoio, peço mil desculpas por não ter respondido recados, e-mails, comentários, mas obrigado mesmo mesmo, vocês são brilhantes comigo, sempre me fortalecendo com palavras afetuosas.

=* beijo especial para vocês.

. agora vamos as novidades... umas boas, outras nem tanto .

2009-09-11T20:35:00.000-03:00

. como já havia dito aqui, a internação do Tadeu havia sido adiada para uma nova avaliação do herpes zoster, que ele teve depois do última quimioterapia, o médico então avaliou na sexta passada, na última terça e hoje. Agora vamos por partes.

Herpes Zoster:

. é uma virose decorrente da reativação do vírus da varicela (catapora), conhecido popularmente como cobrão ou cobreiro, a incidência é maior em pacientes imunodeprimidos, ou em quem nunca teve catapora.

. no caso do Tadeu, ele estava com os linfócitos abaixo do valor considerado normal e tem uma predisposição a desenvolver o zoster. os sintomas que ele apresentou foram dores nevrálgicas (nos nervos) bem intensas, depois de 4 dias começou a ter uma leve ardência no braço, posteriormente começou a aparecer manchas vermelhas e por cima pequenas bolhas.

. na primeira vez que isso aconteceu, o diagnóstico foi feito um dia depois dos sintomas e ele começou a ser medicado com aciclovir no mesmo dia. Dessa vez, o diagnóstico aconteceu no quarto dia e a medicação começou a ser administrada no sexto.

. entre o quarto e sexto dia, havia a primeira consulta do transplante que foi adiada devido ao zoster, o Tadeu não podia permanecer em um local com os demais pacientes que estavam imunodeprimidos, alguns recém transplantados, inclusive. Transmitir o zoster para todos eles, não da né? Por conta disso, a cada semana essa consulta estava sendo adiada, até as bolhas realmente secarem, nada podia ser feito, infelizmente levou 31 dias para o herpes desaparecer, contando a partir da data do diagnóstico. Nesse tempo esperando o zoster desaparecer de vez aconteceu uma coisa muito chata...

Crescimento do Linfoma:

. o Dr. Marcelo havia nos dito que o linfoma levaria em média uns 25 dias para crescer novamente, por isso o Tadeu teria que ir o mais rápido possível para o transplante, mas como antes relatado, não foi isso que aconteceu.

. semana passada o Tadeu estava tossindo, com uma falta de ar ao esforço mínimo e com coceira, suspeitamos então que o linfoma estava crescendo, isso era esperado de fato, mas não queríamos que isso acontecesse e queríamos menos ainda ver o que estava diante dos olhos: os sintomas reaparecendo. foi complicado olhar pro Tadeu e responder pra ele o que eu achava que era, mas não omito nada do que eu penso a ele, enfim.

. decidimos então marcar uma consulta com o Dr. Marcelo, que então pediu um raio-x do tórax, como ele disse o ideal seria uma tomografia, mas não daria tempo de esperar um laudo ficar pronto e a necessidade do momento era apenas ver a dimensão do linfoma entre um raio-x comparado com um outro, ambos com diferença de um mês.

. foi constatado então um crescimento, nada muito alarmante, mas ele está lá, em plena atividade.

Internação para implantação do catéter:

. depois desse tempo todo a internação do Tadeu, se não houver mudança de planos, espero que não haja, será no domingo às 8h da manhã para então fazer a cirurgia de implantação do catéter entre segunda e terça, e aí então começa a quimioterapia para logo em seguida mobilizar as células tronco hematopéticas.

. a quimioterapia e a mobilização das células ainda não tem data definida, mas será em breve, pois o tempo nesse caso não está a nosso favor, já se passaram mais de 35 dias sem quimioterapia, agora é correr...

... desabafo .

. confesso pra vocês que estou estressada, não por tudo o que aconteceu, mas pelo dia de hoje que foi um saco, o alívio de tudo é encontrar com o Dr. Marcelo que nos passa uma segurança sem igual, sempre com uma carta na manga, ele prescreveu pro Tadeu uma medicação que fazia parte do antigo protocolo quimioterápico, para inibir o metabolismo celular do linfoma, impedindo assim seu crescimento até o dia da internação. Esse medicamento é o prednisona e ele vai tomar em casa por via oral, beleza né? =D

. estou imensamente cansada, esgotada, meus bons pensamentos e sentimentos foram dar uma volta hoje, e ficaram comigo só os chatos e inoportunos, mas amanhã será um dia feliz.

. por hoje só, desculpa pela ausência esses dias...
=* beijo.

. manifesto unidos pela vida .

2009-09-08T17:47:00.000-03:00

. dia 15 de setembro é o dia mundial de conscientização sobre linfoma. A ABRALE desenvolveu esse ano um site exclusivo para tratar do assunto e mais do que isso para assinarmos um manifesto para que a população tenha acesso ao melhor tratamento contra linfoma no país.

. então acessem o site e assinem, aproveitando também, assinem o abaixo assinado para que o PET SCAN seja incluído no rol de procedimentos da ANS e SUS.

. o Tadeu nunca teve problemas pra fazer o PET SCAN, tanto que fez quatro, todas as despesas foram arcadas pelo SUS, mas infelizmente não é assim no resto do país, que me causa indignação e por isso peço para que assinem também o abaixo assinado.

1 – Manifesto unidos pela vida.
2 – Abaixo assinado – Pet Scan.

. volto logo pra falar sobre o Tadeu...
. peguei a imagem no blog da adelane da abrale, que aliás está divulgando o manifesto através do twitter, pra quem tiver aproveite e faça o mesmo =).

=* beijo.

. a internação do Tadeu foi adiada .

2009-09-02T18:10:00.000-03:00

. não me lembro se havia dito que o Tadeu internaria ontem, mas enfim... essa era uma internação que sabíamos que iria acontecer e estávamos esperando por ela, o Tadeu nem tanto, porque ele estava bastante aflito pelo fato de ir ‘pra faca’...

. na segunda-feira o pessoal do TMO ligou avisando que a internação dele seria ontem, para hoje ser implantado um novo catéter, e ele teria alta amanhã. Mas chegando lá, ele precisou ser avaliado por um médico, este que determinou que ele não poderia fazer a implantação, já que ainda estava com lesões herpéticas no braço e na mão e isso poderia implicar em complicações posteriores. Não que fosse algo grave, mas já que ele implantaria o catéter, iria fazer quimioterapia, colher as células tronco, fazer outra quimio e o herpes zoster poderia reaparecer nesse meio tempo em que os leucócitos estiverem mais baixos, e como o catéter é parcialmente externo, o risco de infecção é maior.

. por isso a cirurgia para implantação do catéter foi adiada, ele precisa estar em perfeitas condições para esse procedimento.

. enquanto isso, ele começou a tomar aciclovir novamente, são 5 comprimidos de 6/6h, um total de 20 comprimidos por dia, o que já causou um extremo incomodo abdominal, muitas dores, vômitos e acabamos então indo para o atendimento rápido do ICESP hoje a tarde. a dose foi reduzida, a cada dose ele toma menos um comprimido o que totaliza 16 comprimidos diários e aumentou a dose de omeprazol para proteger o estomago, será um pela manhã e outro a noite. Caso não melhore terá que voltar lá pra ele tomar essa medicação por via endovenosa, mas espero que ele fique ótimo, pois essa será a última semana pra ele descansar.

. sexta ele será reavaliado pelo médico do TMO e se estiver tudo ok, na segunda ele será intenado.

=* beijo.

. hoje faz um ano que o Tadeu descobriu o linfoma .

2009-09-01T18:00:00.000-03:00

. hoje dia 01/09 está completando um ano da fatídica data em que o Tadeu descobriu o linfoma.

. e é muito óbvio que ele não merece os parabéns por isso, pois ter uma doença tão trágica dessas não é motivo para uma comemoração.

. eu quero mesmo é dar-lhe os parabéns por enfrentar essa doença de forma tão brilhante, tão incrível, por se mostrar tão corajoso todo esse tempo, por nunca em hipótese alguma ter se revoltado, ter agido de forma negativa, ele nem se quer questionou-se sobre o porque disso ter acontecido com ele, não que tenha se conformado de imediato em ter um câncer, mas aceitou com serenidade o fato, e até com bom humor depois que a ficha caiu.

. lembro como se fosse hoje o dia em que recebemos a notícia, senti uma dor que não tinha tamanho, um medo que nunca havia sentido antes. o chão abriu e eu cai nessa hora, perdi o rumo, definitivamente não acreditava no que acabara de ouvir, inicialmente engoli o choro e dei risada, foi um desespero só, mas passou, e como o Tadeu diz: ‘estamos nas quartas de final do tratamento’.

. parabéns por você ter sido tão guerreiro e ter passado por tudo isso com a responsabilidade e atitude de um adulto, mas com a ternura de uma criança.

. o bom humor está presente sempre =D

=* beijo.

. o linfoma emocional está comemorando o blogday 2009 .

2009-08-31T17:50:00.000-03:00

. foi com muita satisfação que recebi do Luiz Eduardo de Novaes, diretor do programa ETC da TV Aparecida a indicação para o blogday ou dia do blog.

. agora devo indicar mais cinco blogs para que vocês visitem.

1 – Linfomaniaco: este é o blog do Tadeu, onde ele próprio conta sua trajetória contra um linfoma, num aspecto super bem humorado. Seu blog foi a fonte de inspiração para que eu criasse o meu e ele é toda a obra-prima deste blog, mais do que isso, óbvio, é alguém que eu amo demais e tenho extrema admiração pela sua história de vida, pela sua coragem, determinação e pelo ótimo humor, que fez e faz dele uma das melhores pessoas que eu já conheci na vida.

2 – Tudo de Cri – o TudodeCri é um blog que conta as novidades, os eventos, as notícias e tudo o que há de bom e também ruim em Criciúma, gosto muito do blog e tenho até ciúmes por ele ser tão bem feito e não ser de São Paulo (brincadeira), o blog aborda notícias e assuntos que não são cobertos pela mídia tradicional. Uma das colaboradoras é a fotógrafa Ana Reczek.

3 - Blog ABRALE – o blog da ABRALE é um espaço mais descontraído onde aborda as notícias ligada a onco-hematologia, divulga eventos e indica blogs de pacientes.

4 - Blog da Saúde – traz informações atualizada sobre saúde: “Nossa proposta é fornecer conteúdo diário, escrito por profissionais sobre todas as facetas da saúde. Dicas sobre saúde física, social, intelectual e muito mais.”

5 – Por Dentro do 9 de julho – este é um blog, do qual eu leio e gosto bastante que é do Hospital Nove de Julho, é o canal direto entre o Hospital e o público, trazendo novidades sobre o hospital e informações relevantes sobre saúde.

. Muito Obrigado Luiz Eduardo, fiquei extremamente feliz pelo blog ter sido lembrado por você, por essa surpresa eu não esperava, coincidência ou não, no exato momento em que eu estava lendo uma matéria sobre o blogday no blog da equipe topblog, recebi o e-mail do Luiz Eduardo me notificando sobre a indicação. Muito Obrigado mesmo.

. Pra quem não conhece, o programa ETC também possui um blog, acessem.

. conheçam a história do blogday e saibam o que vocês blogueiros devem fazer para comemorar acessando o site blogday.

=* beijo.

. concurso de fotografia: retratos da esperança .

2009-08-31T15:14:00.000-03:00

. recebi um e-mail da Tatiane Mota, assessora de comunicação e marketing da ABRALE e ABRASTA, para divulgar o 2º concurso nacional de fotografia, realizado pelas associações ABRALE e ABRASTA.

. o concurso tem como objetivo principal aumentar o conhecimento sobre essas doenças e também para que o público se expresse por meio da arte.

“As incrições são gratuitas e podem ser feitas pelo site www.abrale.org.br, de 3 de agosto a 9 de setembro. O concurso conta com quatro categorias e os participantes concorrerão a prêmios como máquina fotográfica digital Kodak, bolsa de estudos no Senac São Paulo e curso de idiomas Cel-Lep, entre outros”

. leiam o regulamento e se inscrevam, para demais informações acessem o site exclusivo para o concurso!! Participem.

. divulgue você também, coloque o selinho que promove o concurso em seu blog ou site que está localizado na coluna à direita. (obs.: não criei código, portanto é só salvar a imagem e colocar o link para o site)

=* beijo.

. TMO – Tenha Muito Otimismo .

2009-08-29T22:58:00.000-03:00

. recebi a certo tempo o livro que intitula esse post. TMO – Tenha Muito Otimismo – O Diário de um Transplantado de Medula Óssea, foi escrito por Eduardo Marafanti que descobriu a Leucemia Mieloide Crônica em 1998 e é um dos fundadores da ABRALE.

. o livro conta todo o passo a passo de um TMO, desmitifica informações, conta detalhadamente como é feito cada procedimento preparatório para um transplante e relata o dia-a-dia desde que foi internado para a realização do TMO até o momento da “pega” da medula, enfim, fica a dica pois é uma excelente leitura.

. confesso pra vocês que antes de ler o livro tinha um medo enorme do TMO, mas depois de ler e reler, tenho mais medo da palavra TRANSPLANTE do que o próprio procedimento.

. pra quem perdeu, segue abaixo o vídeo da entrevista de Eduardo Marafanti no Programa do Jô, que foi exibido na segunda-feira passada.

. fiquei bastante emocionada com a entrevista, vale a pena conferir.

. recebi o link via twitter: twitter.com/abrale.
=* beijo.

. reconhecimento .

2009-08-28T15:43:00.001-03:00

. desde que criei o blog, com a intenção de dedicar ao Tadeu e informar as pessoas sobre o linfoma na visão de quem vive isso, tenho recebido destaques importantes, homenagens e inúmeros e-mails elogiando o blog que relatam experiências de vida e de como o blog é útil na trajetória de suas lutas contra o linfoma ou outras doenças relacionadas à onco-hematologia.

. um dos e-mails que recebi e que me tocou bastante foi a de uma familiar de um paciente do sul do país que me permitiu publicar trecho do que disse, não irei dizer seu relato, pois a minha intenção não é expor sua história e prefiro preservar sua integridade, mas ela disse o seguinte:

“E eu retornei ao teu blog, escrevo tudo isso para te dizer o quanto seu blog está sendo importante pra mim, já li um pouco e vou ler muito mais, e me ajuda muito.

E agora entendi pq "linfoma emocional". Muito profundo da sua parte!

Linda, obrigada por partilhar tudo isso e por encarar com tanto ânimo essa dificuldade! Te admiro por isso! Vc passa uma aceitação muito grande, sei que tem os momentos que não são fáceis, mas vc parece tirar de letra!”

Depois de me permitir fazer a publicação, ela ainda acrescentou:

“Fui muito sincera no que escrevi, pois quando nos vemos no meio de uma situação destas logo vamos procurar informações e histórias semelhantes, e não as encontraríamos se as pessoas não decidissem compartilhar seus momentos. E o blog é informação e sentimento ao mesmo tempo, é diferente de ler informações especificas sobre a doença.”

. outro dia estava lendo o blog da ABRALE e me deparei com a seguinte mensagem:

. que além de divulgar meu blog a outros pacientes, me fez um elogio que me deixou bastante feliz, não é sempre que alguém que entende do assunto faz uma publicação dessas.

. a fotografa Ana Reczek, que fez o ensaio do Tadeu, também escreveu em seu blog uma homenagem, que na época me fez chorar, tivemos pouco contato quando ela estava aqui em São Paulo, e ela de tão longe me fez muito feliz com o que escreveu:

. leia o restante da homenagem acessando seu blog: anareczek.

. eu também estava devendo a entrevista para a Revista ABRALE, que em sua última edição o jornalista André Cid publicou uma matéria sobre a escrita terapêutica, confira o trecho da matéria em que ele cita o meu blog:

. por fim, depois de tantas coisas falando sobre o blog que me deixou extremamente grata e feliz, veio a surpresa de que fui classificada para a segunda fase do prêmio top blog:

. a todos os leitores que votaram, muito obrigada. Estou feliz com a primeira classificação, pois foram todos vocês que me colocaram lá através da votação popular, agora dependo da votação do júri acadêmico, que é composto por jornalistas e especialistas em cada área. Colei o selo de classificação na coluna à direita.

. agradeço todo o carinho e apoio de outros blogueiros que acompanho diariamente suas histórias, que sempre comentam me mandando boas vibrações, paralavras de conforto e apoio, obrigado mesmo.

* para ver as imagens em tamanho maior é só clicar em cima.

=* beijo.

. o Tadeu fez mais exames do que imaginávamos .

2009-08-26T20:21:00.000-03:00

. Chegamos ao hospital às 10h pra começar a fazer os exames, começou primeiro pelo de sangue e não foi somente o que eu havia dito aqui no post anterior, foi exame pra tanta coisa que mal posso listar, foram 11 tubos pra ter uma noção.

. depois fomos ao Incor pra fazer a angiotomografia, que eu já disse aqui pra que era, foi injetado contraste. O Tadeu já fez exame com contraste, mas sempre da certo medo quanto a possibilidade de ocorrer reações adversas, mas isso nunca ocorreu, para o nosso alívio. Assim que o resultado sair, a equipe do TMO nos liga pra dizer quais serão os próximos passos.

. o Tadeu teve que fazer mais dois exames que ficamos sabendo hoje que teria de ser feito, uma radiografia (RX) dos seios da face e tórax que será avaliado na próxima consulta e fez eletrocardiograma (ECG), o resultado saiu na hora e está dentro das normalidades.

. agora ficaremos aguardando apenas a angiotomografia e todos os exames de sangue, assim que nos ligarem, o Tadeu passará em uma nova consulta e depois é que saberemos o que irá acontecer.

. e gente obrigado pela força que vocês sempre nos dão em momentos como esses (L)

=* beijo.

. consulta pré – transplante de medula óssea .

2009-08-26T07:11:00.000-03:00

. como vocês sabem, estávamos muito ansiosos para a consulta do transplante, e enfim ela chegou...

. agora á uma nova fase do tratamento, é um transplante de medula óssea, é muito claro que tememos algumas coisas, mas temos uma confiança enorme de que tudo irá dar certo, tudo sempre deu certo até aqui, houve algumas intercorrências até chegarmos onde estamos, mas sempre deu certo.

. o Tadeu fará exames de sangue pra verificar se há alguma outra doença e pra verificar também as funções dos órgãos, enfim, toda aquela bateria de exames de rotina...

. como no início do diagnóstico ele foi acometido pela síndrome da veia cava superior, em decorrência do tamanho da massa mediastinal causada pelo linfoma, que comprimiu a veia e obstruiu o fluxo sanguíneo para o átrio direito, ele terá que fazer um exame chamado angiotomografia que é um exame contrastado de várias veias e artérias de partes do corpo, no caso do Tadeu, a visualização é necessária apenas no tórax e cervical, este exame permite visualizar a presença de algumas anormalidades. No caso dele, o que é necessário verificar é a presença ou confirmar ausência de trombose e da síndrome da veia cava, para poder fazer a implantação de um cateter para colher as células – tronco da medula óssea.

. ele já possui um cateter porth a cath inguinal, mas para colher as células, que serão estimuladas para ir para a corrente sanguínea, é necessário implantar um cateter novo em uma veia mais calibrosa para a retirada dessas células, portanto, este exame é fundamental e imprescindível para realizar a implantação do cateter.

. hoje será feito esses exames, aos poucos vou falando tudo o que está acontecendo.

=* beijo.

. resultado da biópsia de medula óssea .

2009-08-26T00:24:00.000-03:00

. hoje foi a primeira consulta do transplante de medula, que volto a falar em breve.

. para acontecer o transplante além de inúmeros exames é necessário fazer uma biópsia de medula óssea, e para não perder tempo, o Dr. Marcelo realizou o exame no dia 29/07, o resultado veio em 15 dias, tirando toda a parte técnica do resultado do material colhido para análise, a conclusão foi a seguinte:

‘ausência de infiltração linfomatosa’, ou seja, não existem células do linfoma na medula óssea, significa em termos práticos que a medula está sadia. Concluindo assim que o transplante do Tadeu será autólogo como foi proposto desde o início do tratamento.

. boa notícia não? :D
=* beijo.

. amigoterapia .

2009-08-25T09:28:00.000-03:00

. hoje em dia, tenho um conceito renovado sobre amizade. Quando você está na escola e alguém te passa cola, esse alguém não é teu amigo, é teu camarada, se fosse teu amigo te deixaria se lascar pra você aprender a se virar quando ele não estiver por perto... é quase nessa fase que começamos a moldar um conceito de amizades, independente de estar certo ou errado, é aí que percebemos que quem nos ajuda, é alguém que queremos próximo, esse alguém que nos passou a cola é alguém que sabemos que podemos contar, é alguém que arriscou algo por você. Apesar de começar o texto com certa inversão de conceito, eu prefiro mesmo quem me passa cola e não quem me deixa me lascar, de fato não é certo ‘montar’ no amigo pra se dar bem, mas só o fato de saber que ele não te deixou na mão, já te deixa bastante confiante pra contar com ele em uma próxima vez e em situações variadas...

. poderia passar aqui um tempão falando sobre amigo e camaradagem, pois pra mim ambos são sinônimos, poderia criar uma teoria imensa só pra detalhar o que penso sobre amizades, mas ultrapassaria o limite de caracteres desse post, brincadeira, mas eu tenho amigos que saíram de teorias, saíram de poesias e prosas de escritores famosos que chegaram bem perto de descrever o que é um amigo de verdade, mas a realidade e o sentimento que essa realidade nos traz falam sozinhos...

. existem amigos que te dizem que podem contar com eles sempre, mas poucas vezes você pode realmente contar, muitas vezes ele estará ocupado e as vezes que estiver no ócio te dará alguma desculpa...

. esse tempo todo em que o Tadeu está em tratamento, a promessa foi cumprida: ‘pode contar comigo, se precisar me liga’, de todas as vezes em que precisamos de um amigo, seja pra jogar conversa fora, pra desabafar, pra roubar o notebook, ele realmente estava lá.

. queria falar em especial de dois amigos, não vou listar todos pois posso esquecer de alguém.

. Vitor Fogassa, é amigo do Tadeu desde o tempo do colégio, é amigo do meu irmão Leonardo, que por sua vez é amigo do Tadeu desta época também.

. e são eles que me fizeram ver e rever o que são amigos de verdade.

. quero agradecer pra ambos tudo o que fizeram por nós esse tempo todo, por cada demonstração de amizade, perdi as contas de quantas vezes meu irmão estava cansado e estressado por conta do trabalho e foi buscar o Tadeu no hospital depois do expediente, às vezes em que estava descansando e teve que fazer favores de emergência como ir até a casa do Tadeu e buscar coisas que esquecemos e precisava levar ao hospital, o deixamos sem seu filho, seu mini notebook está seqüestrado a um tempão, pra ficar com o Tadeu no hospital a cada eventual internação ou que tenha que passar muito tempo no hospital e precise de algo que o distraia, as inúmeras vezes em que ele levantou o astral do Tadeu só de perguntar como ele estava, pois é, grande amigo esse meu irmão é para o Tadeu, nos apresentou, tem papel fundamental no namoro...

. e o Vitor, grande amigo que se tornou esse tempo, é alguém que admiro por tudo que tem feito, por tudo que se proporciona a fazer, tem ido muitas vezes levar e buscar o Tadeu no hospital também, tenho que agradecer por isso, semana passada acordou todos os dias às 6h da manhã pra levar o Tadeu na hora marcada, e largou o expediente duas vezes ao dia pra fazer esse favorzão, e ficou com ele até acabar todo o procedimento, mesmo nos dias em que não me senti bem para acompanhá-lo, o Vitor é aquele amigo palhação, que tem um humor diferente e faz terapia de choque nas pessoas, não tem um minuto que passamos ao lado dele sem dar uma risada, mesmo que discreta... a família dele também faz muito por nós, inclusive já fizeram doação de sangue, afinal, como já disse, amigos dão o sangue por você...
E nossa primeira bitoca foi na casa dele, é outra pessoa fundamental aí no namoro...

. estou agradecendo mesmo os favores que eles nos fizeram nos últimos tempos, pois amizade é algo que não agradeço, a não ser fazer o melhor que eu posso, retribuí-la. Obrigado por tudo seus cabeçudos e cabeludos.

=* beijo.

. síndrome do playmobil .

2009-08-24T16:25:00.000-03:00

. quem é que não se lembra daquele bonequinho famoso nas décadas de 70, 80 e 90? Que compunha um cenário temático, muitas vezes criado por nós mesmos pelas inúmeras peças do lego? – o playmobil.

. pois bem, fazem muitos e muitos anos que não o vemos com tanta freqüência como antigamente, mas durante essas duas últimas semanas pude ter um ao meu lado. O Tadeu literalmente se transformou em um playmobil, devido ao estado físico em que ficou em decorrência do herpes zoster, que acometeu quase todo o seu braço direito, o deixando com pouco movimento devido a dor que lhe causava ao mínimo esforço, diante disto, de característica muito semelhante ao boneco, criamos uma patologia secundária ao herpes zoster: a síndrome do playmobil.

. narrar assim, não há tantas possibilidades de imaginar como é a semelhança entre o estado do Tadeu e o boneco, mas pra quem conhece bem o trambolhinho (o boneco e não o Tadeu, rs) deve ter a mais próxima imaginação sobre a característica: os bracinhos bem esticados e quando se movimenta não há flexibilização, era exatamente assim que o Tadeu se encontrava... e rir como ele mesmo diz é o melhor dos remédios, depois de excluir aqueles que lhe amenizaram as dores e que fizeram com o que o zoster quase fosse embora. Quase porque ainda restam vestígios, mas agora parece mais que ele se ralou no asfalto... mas ainda assim rir é o melhor remédio e recomendamos como medida profilática, pois previne o estresse, mau humor e chateação, principalmente em situações como essas...

. mas essa foi a única e exclusiva característica entre ambos, a careca e a barriguinha são típicas apenas do tadeumobil :D.

. bom, gente, agora sem brincadeiras, ele está realmente muito melhor, continuou e continua tomando aciclovir para tratamento do zoster em casa, e lhe foi recomendado por 6 dias de 8/8 horas, contabilizando assim 90 comprimidos durante esse tempo todo, que lhe está causando certo desconforto abdominal. Amanhã será a tão esperada consulta do TMO.

=* beijo.

. herpes zoster .

2009-08-17T20:52:00.001-03:00

. como eu havia dito no post anterior, o Tadeu estava com bastante dor no braço, com umas manchinhas vermelhas, que depois viraram bolhas e estavam coçando bastante, na segunda mesmo foi diagnosticado Herpes Zoster.

. isso já havia ocorrido mais ou menos em março, quando ele ainda fazia o protocolo R – CHOP, e ocorre com mais freqüência em quem está com a imunidade mais baixa, que não foi o caso dele e que causou certa dúvida do porque teria aparecido esse zoster, ficamos tentando buscar uma explicação pra isso, até que o Dr. Marcelo na quinta-feira, na consulta nos disse que era pelo fato de os linfócitos estarem mais baixos e de ele já ter uma pré-disposição a desenvolver o zoster. Enfim...

. havia dito também que ele teria consulta pré-TMO no dia 01/08 (erro ao digitar), na verdade era dia 11/08, fomos então pra consulta e teve que ser adiada para o dia 18/08, já que ele estava com zoster e poderia contaminar outros pacientes que estavam lá. Acabamos então indo embora, e um pouco chateados com o fato de não terem prescrito a medicação para o zoster no dia anterior. E a dor só continuou e as bolhas continuaram aumentando até quarta-feira, quando ele começou o tratamento com Aciclovir. duas doses por via endovenosa, e para isso tem que ir de manhã e a tarde ao hospital e uma dose por via oral, que é feita a noite em casa, e tramadol para dor. Agora está tudo sob controle, e até terça feira, ele não vai ter mais nada, espero pelo menos.

. escrevi o texto acima no sábado mas fiquei com preguiça de postar, e então hoje segunda-feira fui ao Hospital Dia confirmar a consulta do transplante, mas ele novamente não poderá ir, devido ao zoster, então foi remarcada pra terça-feira que vem.

. até quarta-feira ele ainda terá que ir ao hospital duas vezes ao dia pra continuar com a medicação e na quinta-feira tem consulta com Dr. Marcelo...

. por enquanto é isso. Tadeu te amo, sua careca peluda ta linda, rs...
=* beijo, gente...

. Tadeu fez quimioterapia semana passada .

2009-08-10T16:31:00.000-03:00

. semana passada o Tadeu teria feito o 4º ciclo de IVAC, mas como a recuperação de sua medula óssea pós 3º ciclo foi significativamente demorada, a tendência era que a recuperação pós 4º ciclo seria ainda mais demorada, e como o linfoma pode recidivar nesse período em que a medula está se recompondo, o Dr. Marcelo decidiu que iria administrar apenas Metotrexate em altas doses.

. mas sua toxidade é potencialmente alta, causando alguns efeitos colaterais sérios e desagradáveis, por isso, 24h após a infusão de MTX, o Tadeu teve que ir novamente para o hospital, para tomar uma medicação (leucovorin) que funciona como um antídoto para o MTX, que age reduzindo a toxidade do quimioterápico evitando assim os seus potenciais efeitos colaterais.

. passou o final de semana bem e sem apresentar nenhuma reação, exceto um desagradável enjôo, teve uma oscilação na temperatura, mas não chegou a apresentar um quadro febril, e começou a sentir bastante dor no braço e ontem a noite começou a ‘pipocar’ umas manchinhas vermelhas no mesmo braço, e então hoje ele foi para o hospital verificar o que é isso.

. confesso que fiquei bem apreensiva nesse final de semana e insistindo para que fossemos ao hospital logo no sábado, mas em um estado geral disse estar se sentindo bem e se sentisse algo pior, iríamos. Então hoje com a piora dessa dor e com o aparecimento dessas manchinhas que estavam coçando, ele resolveu ir.

. enfim, até a dada circunstância, ele se encontra no hospital, liguei pra ele agora a pouco e ele fez uma radiografia, e está esperando uma resposta do médico, também já tomou medicação pra dor, agora é esperar...

. admito que fico bastante nervosa com essas ‘surpresas’ que aparecem no meio do caminho, coragem pra enfrentar tudo isso nós temos, mas o medo muitas vezes prevalece e como sempre digo o medo é uma estratégia inteligente, eficiente e cautelosa de todo e bom corajoso (em meias palavras, estou tentando negar a covardia), brincadeira à parte, de fato estou meio amedrontada sim, não quero que ele tenha nada e que volte pra casa bem e sem nenhum incômodo ou dor.

. hoje completamos 3 anos e 8 meses de namoro, ano passado nesta data, o Tadeu já apresentava quase todos os sintomas do linfoma, logo mais o meliante completa um ano, enfim. Tadeu te amo pra sempre.

=* beijo.

. gripe A (H1N1) - chat com especialista.

2009-08-06T12:50:00.000-03:00

. a ABRALE, como em tantas outras vezes está disponibilizando um chat com um especialista, sempre abordando temas de interesses relacionados à onco-hematologia. mas desta vez é um assunto também de interesse do público em geral, em especial de pacientes onco-hematologicos, que em sua maioria fazem parte do grupo de risco.

. o chat é para esclarecer dúvidas sobre a nova gripe, popularmente conhecida como gripe suína.

. o chat será das 17h00 até as 18h30 com a Dra. Cinthya Luzia Cavazzana - médica infectologista do Hospital da Beneficência Portuguesa de SP.

. quero muito participar, nada do que a mídia tem falado, tem sanado minhas dúvidas, mas o horário talvez, impeça minha participação, pois muito provávelmente ainda estarei com o Tadeu no hospital, que aliás, estamos sumidos da blogosfera, e não estamos dando notícias, mas está tudo bem, ele fez quimioterapia ontem e hoje estamos aqui no hospital, para ele tomar uma medicação que funciona como um antídoto para a QT de ontem, depois explico isso melhor.

. Participem mesmo do chat gente, é super importante estarmos informados sobre o assunto, principalmente quando se é falado diretamente por um especialista, e não pela mídia que repassa informação de maneira conveniente ao tempo e espaço que lhes são permitidos e tem disponibilidade.

. enfim, se a chance não for tão remota assim, quem participar me fale por aqui ou por e-mail o que foi falado. alguém sabe se a ABRALE disponibiliza o histórico do chat pra ser visto posteriormente por quem não pode participar??

=* beijo, queridos.

. a biópsia do tadeu ficou para essa semana .

2009-07-27T16:46:00.000-03:00

. fiquei um tempinho sem atualizar o blog, o frio e a preguiça imperaram esses dias.

. mas vamos lá, o Tadeu continua super bem, hoje é o dia D35 pós QT, ele estaria fazendo quimioterapia uma hora dessas, se suas plaquetas estivessem com um número consideravelmente alto, mas pelo hemograma de terça-feira passada, constou que ele estava com 48 mil/mm³ plaquetas, e por esse motivo ele não pode realizar a biopsia, pois esta, acusaria uma irregularidade, que poderia ser considerada alguma doença da medula óssea, que não é o caso dele, é apenas plaquetopênia em decorrência da quimioterapia.

. portanto a biopsia de medula foi remarcada para a próxima quarta-feira (29/07), e amanhã tem hemograma pra checar se está tudo okey.

=* beijo.

. evento beneficente em prol da doação de sangue .

2009-07-27T16:19:00.000-03:00

. hoje aqui em São Paulo, a secretária de saúde irá promover uma partida de futebol beneficente que contará com a participação de jogadores, ex-jogadores e artistas para a doação de sangue no inverno.

“O objetivo da ação é reforçar os estoques de sangue dos hospitais públicos, que costumam cair em média 30% nesta época do ano em razão do frio. Além de uma tenda para coleta de sangue, também serão arrecadados alimentos não-perecíveis e agasalhos.

Entre os artistas que confirmaram presença estão os cantores Jair Oliveira e Salgadinho, os grupos Inimigos da HP e Katinguelê e os ex-craques Ataliba, Basílio, Badeco, Geraldão e Wilsinho. As mulheres, representadas pelo time da atriz Scheila Mello e da ex-Paniquete Tania Oliveira, farão uma partida preliminar. Também haverá uma partida preliminar envolvendo um time de médicos e de transplantados.

"A ação visa conscientizar a população da importância de doar sangue regularmente. Queremos evitar que os estoques dos bancos de sangue fiquem comprometidos neste inverno”, explica Frederico Carbone Filho, médico da Hemorrede da Secretaria.

O portão será aberto às 18h. A entrada é 1 kg de alimento não perecível (exceto sal e açúcar) ou um agasalho em bom estado. Para quem quiser doar sangue, haverá um posto de coleta em frente ao ginásio, que funcionará das 18h30 às 19h30.

O Ginásio Poliesportivo do Pacaembu fica na rua Capivari, portão 23, zona oeste de São Paulo.
Autoria: Assessoria de Imprensa - 27/07/09”

fonte: secretária estadual de saúde - SP.

. entrevista para o Jornal Agora .

2009-07-20T16:29:00.000-03:00

. no começo de maio, quando o Tadeu foi internado para realizar o primeiro ciclo de IVAC, a jornalista Daniela Ortega me encontrou pelo Orkut e me perguntou se eu poderia dar uma entrevista para o Jornal Agora, do grupo Folha, respondi que sim e encaminhei um e-mail informando o meu contato.

. então ela me liga dizendo que faria uma matéria sobre linfoma e sobre como os pacientes procuram manter o otimismo em meio a uma tempestade de desventuras.

. uma pequena frase minha fez parte do texto escrito pela jornalista, mas o que me surpreendeu mesmo, foi o fato de ter esquecido dessa entrevista, até achei que não foi publicada, porque na época não havia encontrado nada no site do Agora, imaginei que a entrevista havia sido publicada apenas no jornal impresso. Até que pretensiosamente digitei meu nome no Google com a tag ‘linfoma’ e vi lá algo falando sobre mim, quando entrei no site, encontrei a entrevista feita à dois meses atrás.

Entrevista:
"Bruna Souza, 19 anos, diz que o mesmo ocorreu com seu namorado, Tadeu, 23 anos. "A gente até se surpreendeu com a reação dele, que foi bem positiva, mas o pai dele lacrimejava."

Confira na íntegra:
pacientes procuram mater o otimismo e veja também: Linfoma é câncer e com grandes chances de cura. que também faz parte da matéria.

. e hora ou outra repito o processo de busca sobre o que andam falando sobre linfoma, e por mera pretensão digito meu nome ou o nome do meu blog. Já encontrei algumas coisas relacionadas e uso também um serviço de estatísticas do Google que filtra todos os usuários que chegam até meu blog, de onde vieram e como vieram, às vezes vem pessoas de sites que me linkam sem eu nunca ter ouvido falar. Enfim, eu fico feliz com essa reprodução toda do blog, está chegando no público-alvo, que são pacientes recém diagnosticados com linfoma, que buscam não somente informações específicas sobre a doença, mas por informações de quem vive isso, e pessoas que já acompanham o blog e querem saber o que anda acontecendo, sempre comentando, aconselhando, dando força e enviando boas vibrações.

. e tudo isso, me levou ao rádio falar sobre a idéia de ter o blog, junto com o Tadeu, através do oncoguia, à revista ABRALE, pra falar sobre a escrita terapêutica, devido contar a história do Tadeu aqui no blog e ao jornal agora, que de um comentário em uma comunidade do Orkut, me levou pra lá. essa repercussão me faz pensar em como tenho sido útil as pessoas, e de como as pessoas tem sido úteis para mim também, contando suas respectivas histórias em seus blogs e compartilhando suas histórias comigo e com o Tadeu, nos ajudando a lidar com diversas sensações e intercorrências que surgem no meio do caminho.

. depois de toda essa repercussão do blog, resolvi entrar na disputa pelo prêmio Top Blog, e com um mês em desvantagem cheguei ao TOP 100 blogs mais votados na categoria saúde, então aproveito o momento, para fazer minha campanha eleitoral, continuem votando e convide mais alguém a votar. É só clicar no selinho ou no banner, ambos estão na coluna à direita. E só é válido um voto por eleitor e para quem confirma a votação no e-mail.

. Obrigado à todos que estão fazendo o linfoma emocional chegar onde está.
=* beijo.

. tudo está na maior tranquilidade esses dias .

2009-07-20T13:59:00.000-03:00

. estamos sem grandes novidades, o Tadeu está super bem, hoje fazem 28 dias que ele está sem quimioterapia. Se o linfoma, no caso dele, não fosse tão agressivo e com tantas chances de voltar em um curto prazo, ele não precisaria fazer o último ciclo de IVAC, mas pra não correr riscos, acho que semana que vem, começa a maratona de quimioterapia, tudo depende do que o Dr. Marcelo decidir na consulta de quinta-feira.

. amanhã ele tem hemograma, para ver se está tudo ok para a biópsia de quarta-feira e amanhã seria a primeira consulta pré-transplante, que foi adiada para 01/08. e veio o banho de água fria, já estávamos com tanta expectativa pra essa consulta, que ficamos bastante frustrados. Mas acredito que essa consulta seria rotineira, iriam fazer perguntas sobre o caso dele, iriam nos explicar como é o transplante, dariam alguns orientações, mas teriam de qualquer forma que esperar pelo resultado da biópsia, que leva em média 10 dias para ficar pronto. Mas sabe quando você se empolga muito, mas muito mesmo? e você sabe que uma consulta pré-transplante te faz pensar que está na reta semi-final. Mas enfim, mais um dia, menos um dia, não vai fazer tanta diferença pra quem já passou por quase um ano de tratamento e agora está com tudo para acabar de uma vez, é só segurar a ansiedade e acreditar que vai acabar logo =D

. mas de qualquer forma, a felicidade que o PET SCAN nos trouxe ainda é tanta, que nos faz esperar por qualquer coisa...=D

=* beijo.

. "um mal chamado câncer" - programa ETC .

2009-07-17T12:42:00.000-03:00

. o Luiz Eduardo de Novaes, diretor o programa ETC da TV Aparecida me enviou um e-mail para que eu pudesse divulgar o programa da próxima segunda-feira que irá falar sobre o câncer. Terá a participação de Luciana Holtz, que vocês já conhecem, que é a diretora executiva do portal oncoguia, e os oncologistas Renato Caponero e Fernando Antonio Justos.

. segue abaixo um release sobre a edição do programa:

“Câncer” é tema de programa ETC

O programa Et Cetera da TV Aparecida terá como tema do próximo dia 20 de julho um mal que pode vitimar 1/3 da população mundial: o câncer. Participam da conversa a diretora executiva do portal oncoguia, Luciana Holtz e os oncologistas, especialistas em diferentes áreas, Ricardo Caponero e Fernando Antonio Justo. A edição trará diversos assuntos para o bate-papo, como tipos de câncer, agentes que facilitam a doença, prevenção, tratamento, reação da pessoa e da família, serviços úteis, medicina paliativa, entre outros.

Para participar do programa, etc@tvaparecida.com.br e via blog www.tvaparecida.com.br/etc . O ETC tem início às 21h de segunda-feira, com reapresentação às 0h de quarta para quinta-feira. Para saber como sintonizar a TV Aparecida: www.tvaparecida.com.br/cobertura_sinal.php”
Vejam a chamada do programa:

. Então assistam, e se possível divulguem o programa para seus amigos e familiares ou publiquem em seus blogs.

Programa ETC: um mal chamado câncer.
Onde: TV Aparecida.
Data: 20/07 – próxima segunda-feira.
Horário: 21 h.
Reapresentação: 22/07 – quarta-feira à 0h.

=* beijo.

. exame de sangue...transfusão de plaquetas .

2009-07-15T14:31:00.000-03:00

. hoje o Tadeu tinha um exame de sangue - bioquímica – de rotina às 7h da manhã, havia prescrito colher hemograma também, feito isso, umas 9h era pra ele estar em casa, já que não precisaria esperar pelo resultado. Mas ontem à noite seu nariz começou a sangrar, eu imaginei que seria queda de plaquetas novamente, mas ele ficou bem apreensivo. Hoje pela manhã sangrou novamente e ele me acordou pra perguntar o que eu achava, novamente disse que poderia ser queda no número plaquetas, mas ele ficou na dúvida, já que havia transfundido na semana passada, e tinha saído do hospital com um número elevado de plaquetas. Já que seu estado geral de saúde estava excelente, a dúvida sobre o que estaria fazendo seu nariz sangrar ficou no ar, e ele um pouco nervoso. Mas eu tinha certeza de eram mesmo as plaquetas, enfim, ele foi pro hospital, seu pai o acompanhou hoje.

. ele colheu o sangue no Hospital das Clínicas e foi por A.R, lá no ICESP (esse trajeto é feito apenas atravessando a rua) pra saber o real motivo de seu nariz estar sangrando hora ou outra, e então o médico pediu para que ele esperasse o resultado, enquanto ficava tomando soro, devido não saberem o quanto de sangue ele havia perdido - foi uma coisa mínima, mas de extrema irritação – o resultado veio as 10h30/10h40.

- leucócitos: 4 mil/mm³
- neutrófilos: 3 mil/mm³
- plaquetas: 14 mil/mm³

. pronto, os médicos do A.R. só precisariam confirmar com os hematologistas se seria necessário transfundir ou não, foi confirmado que seria necessário, e que precisaria colher sangue para a tipagem, mesmo sabendo seu tipo sanguíneo – O+ - é sempre necessário esse procedimento, para garantir total segurança à saúde da pessoa transfundida. Enfim.

. liguei pra ele agora a pouco e ele disse que desde as 10h30 até agora não foi colhido a tipagem, o que o deixa bastante chateado, já que está lá desde as 7h, o mais chato de tudo, é que além de esperar para colher o exame, terá que esperar mais duas ou três horas o resultado para então poder transfundir. O lado bom disso tudo é que a transfusão de plaquetas é super rápida, gira em torno de 15 ou 20 minutos.

. mas o cansaço acaba deixando qualquer um mais estressado e chateado, enfim, o importante é que tudo é para o bem dele, isso soa meio conformismo demais com as situações que nos são impostas, mas é de fato, para o bem dele, a espera não é de todas, a pior coisa do mundo.

. te amo criança.
=* beijo na testa.

. campanha eleitoral .

2009-07-14T15:05:00.000-03:00

. vim fazer minha campanha eleitoral. Como vocês sabem, eu estou concorrendo ao prêmio TOP BLOG e mesmo tendo entrado com mais de um mês em desvantagem, já estou entre os 100 mais votados na categoria SAÚDE , ou seja. estou no TOP 100.

. continuem votando, o voto é válido apenas para quem confirma no e-mail, então não esqueçam de confirmar. e é apenas um voto por eleitor, portanto não dá pra votar várias vezes =|.

. obrigado a todos que já votaram e que colocaram o LINFOMA EMOCIONAL no TOP 100, agora me ajudem a ir pro TOP 3 e ganhar o prêmio.

*cliquem no selinho na lareral à direita ou no banner acima.
=* beijo.

. tadeu teve alta no domingo .

2009-07-14T12:34:00.000-03:00

. depois de passar a semana toda com neutropênia, plaquetopênia, anemia e hemocultura positiva para o sangue do catéter e depois de fazer transfusão de sangue e plaquetas, tomar antibióticos e granulokine duas vezes ao dia, ele teve a tão esperada alta no domingo.

. liguei pra ele de manhã e ele disse que teria alta depois do meio-dia, corri pro mercado comprar tudo pra fazer o almoço e uma festinha surpresa mega rápida, cheguei em casa e com a ajuda de toda minha família, consegui fazer tudo antes de ele chegar, até comprei presentinho no sábado antes de ir pro hospital no horário de visita. Todo mundo estava esperando por ele com muita ansiedade, a cada hora que passava uma sobra todo mundo gritava: ‘ele chegou, ele chegou’...

. e enfim, ele chegou, rimos, pulamos de alegria, muitos abraços, muitos beijos, muita barriga cheia, muita felicidade, muito tudo, foi muito legal, uma pena termos esquecido a câmera na casa dele e não ter dado pra tirar nenhuma foto, mas foi tudo muito feliz, os pais dele tinham ido com ele em casa também, então as duas famílias se juntaram pra fazer a festinha e tudo mais...

. e ele saiu do hospital ainda com neutropênia, ta tomando granulokine em casa, duas vezes por dia, amanhã tem exame de sangue, na quinta tem consulta com o Dr. Marcelo e dia 21 a primeira consulta para o transplante de medula óssea.

*Obrigado a todos vocês pelo imenso apoio e carinho, não sei o que seria de nós se não fosse toda essa força que nos deram esse tempo todo, obrigado mesmo (L)

=* beijo.

. resultado do PET SCAN .

2009-07-08T12:12:00.001-03:00

. ontem, antes de ir visitar o Tadeu no ICESP, passei no Incor pra pegar o resultado do PET SCAN, a ansiedade já tinha me tomado conta desde o dia em que foi feito o exame, mas me mantive sem grandes expectativas. Pouco antes de sair de casa cheguei num ponto tão forte de ansiedade, que não conseguia fazer mais nada, meu café da manhã entalou na garganta, não sabia se me arrumava primeiro pra sair, ou se ligava pela última vez para o Tadeu, se tomava café decentemente, enfim, no final das contas, fiz tudo de uma vez, atropelando uma coisa por cima da outra...

. no caminho para o hospital, minha cabeça estava a mil, minha mão suava e estava fria, meu coração estava pulando pra fora, senti um leve mal estar com todas essas sensações, cheguei lá e a recepcionista me pediu para esperar, na dada circunstância eu não queria esperar mais nada. Não tinha outro jeito, então tive que esperar de fato, mas meu corpo não entendeu a mensagem, então começou a me dar uma tremedeira e senti tudo rodando e ficando escuro, quando ela me chama e diz: ‘assina aqui pra mim’, mal pude acreditar que o exame estava na minha mão, abri com total desespero. Eu ia esperar pra abrir junto com o Tadeu, mas já estava quase enfartando e não esperei nada.

. abri e meus olhos foram direto para a conclusão, estava mais nervosa, mais aflita, e mal conseguia ler por causa da tremedeira, senti que tudo parou naquela hora, quando li:

*clique na imagem para vê-la maior*

. as lágrimas não foram contidas, era um choro pouco desesperado pra quem via uma menina na rua com um papel na mão, mas eu sabia e sabia com toda a convicção do mundo que aquele choro, era um choro de alívio e mais do que isso, era de FELICIDADE, depois comecei a rir e chorar ao mesmo tempo, ninguém entendia nada, óbvio, deveriam estar pensando que eu era louca, e na verdade eu sou mesmo, estava absurdamente louca de tanta felicidade.

. cheguei ao ICESP e esqueci o que estava indo fazer lá, demorei um pouco pra me recompor e a recepcionista teve total paciência de esperar eu rir e chorar e ficar olhando ao meu redor feito boba até eu lembrar onde eu iria, tinha esquecido o número do quarto do Tadeu, o sobrenome dele e até o número do meu celular, que ela queria que eu confirmasse, me dei conta que estava parecendo uma tonta e tudo foi voltando, o elevador chegou e comecei a falar pra ascensorista que estava muito feliz, depois que cheguei no 19º andar me dei conta de que ainda estava falando, só que sozinha... Cheguei ao quarto do Tadeu e olhei pra ele e comecei a chorar de forma desesperada, ele mal entendia o que estava acontecendo, abracei ele tão apertado, tão gostoso, que não queria soltar mais:

- “O PET cãozinho (eu chamo ele de cãozinho), o PET, ta tudo bem, você está em remissão...”
- “como assim? Da aqui pra eu ver?”

. o sorriso e alegria dele depois disso foi sem igual, depois disso o resto do dia foi lindo, foi maravilhoso...nem preciso falar o tamanho da minha felicidade...

=* beijo, pessoinhas.

. e as novidades .

2009-07-08T10:44:00.000-03:00

. e as novidades vieram na segunda...
. começou pelo hemograma, que estava assim:

- leucócitos: 0,10 mil/mm³
- hemoglobina: 10 g/dL
- plaquetas: 49 mil/mm³.

. e no sangue colhido pelo catéter foram encontrados dois tipos de bactérias – bacilos gram-positivos e gram-negativos – mas isso, segundo a doutora, não quis dizer que a hamocultura estava positiva (os termos técnicos me confundem, então não tenho total certeza desta afirmação). Então continuou com os antibióticos por isso e principalmente por ter dado febre na madrugada de segunda para terça, novamente.

. na terça-feira, o hemograma estava assim:
- leucócitos: 0,10 mil/mm³
- hemoglobina: 6,4 g/dL
- plaquetas: 13 mil/mm³.

. continua com granulokine e talvez precise de transfusão de plaquetas e hemácias. A hemocultura ontem foi confirmada positiva para um tipo de bactéria ainda não identificada, mas está tudo sob controle, estamos mais calmos, mas não menos preocupados. A febre não voltou e espero que não volte mais, e se continuar tudo bem, ele tem alta assim que os leucócitos estiverem mais elevados ou que não dê mais febre.

* vou tirar uma foto do resultado do PET SCAN e já volto pra contar o resultado *

=* beijo.

. o Tadeu está internado, mas até o momento está bem .

2009-07-06T12:07:00.000-03:00

. ontem a noite o Tadeu saiu do A.R. e foi transferido para o 19º andar do ICESP, continua com antibiótico e sem informações sobre como está seu estado de saúde, desde sábado, quando ele foi internado, não ficamos mais sabendo de nada. Sabemos apenas o resultado do último hemograma - que foi dia 03/07 – e sua hemocultura com parcial positivo, em primeiro momento nos foi relatado que a hemocultura estava positiva para o catéter e em segundo momento que era da via periférica (?). Só o que temos até a dada circunstância são as dúvidas e elas sim causam um grande transtorno emocional.

. pelo telefone, ele me disse que teve um pico de febre pela madrugada - 38º C, e ficam aí as grandes questões: o antibiótico não está fazendo efeito? Os leucócitos ainda estão baixos? a hemocultura está positiva exatamente onde: catéter ou periférica? e a hemoglobina que estava baixa, ainda está? vai precisar de transfusão? e o resultado do hemograma colhido no sábado? Essa falta de informação que faz a cabeça ir longe, os sentimentos que vem junto com essas dúvidas geram um stress um pouco desnecessário.

. Que falta faz o Dr. Marcelo Bellesso nessas horas, que aliás quero agradecer também por ser não somente um excelente médico, mas uma pessoa incrível, por ser tão direto, por esclarecer nossas dúvidas da melhor maneira possível, por expor um problema de forma clara e compreensível, por não nos deixar sem confiança nas soluções de problemas que podem vir a acontecer, por aliviar nossos medos e angústias com sua convicção de que tudo irá dar certo e principalmente por tratar o Tadeu não apenas como mais um paciente, mas como uma pessoa que está lutando pela vida, enfim, obrigado por tudo Dr. Marcelo.

. mas hoje certamente teremos todas essas respostas, é mais um desabafo mesmo.

* quero agradecer o carinho dos enfermeiros do Hospital Dia do ICESP, que assim como os do H. das Clínicas, são excelentes. Obrigado Lenira, Fernando, Cláudia e equipe toda, por toda a atenção, dedicação, brincadeiras, momentos felizes e tudo mais. Vocês fazem a nossas idas ao hospital menos estressante e cansativa. Beijo pra vocês.

- hoje ele tem uma tomografia e amanhã seria a consulta e o resultado do PET SCAN, volto logo com novidades..

=* beijo, pessoinhas.

. 5ª internação .

2009-07-05T00:06:00.000-03:00

. hoje a tarde fomos ao hospital Dia do ICESP pra tomar a última dose de antibiótico do dia, e como de costume verificaram os sinais do Tadeu e a temperatura foi de 38,2ºC. A hemocultura resultou em parcial positivo, ou seja, a febre pode estar sendo causada por uma infecção.
. então ele foi encaminhado pro A.R. pro médico decidir o que seria feito, e como precisaria colher outro hemograma e uma nova hemocultura, ele ficou internado, os leucócitos ainda estão baixos, então pode ser que ele esteja mesmo com uma infecção, eu torço para que não, mas infelizmente não sou eu quem decido isso. E agora ele vai tomar outro antibiótico: imipenem.

. hemograma do dia 03/07:

- leucócitos: 0,10mil/mm³
- hemoglobina: 7,4 g/dL
- plaquetas: 42 mil/mm³

. Tadeu te amo muito muito, nunca se esqueça disso coisa linda da minha vida (L).
=* beijo.

. antibióticoterapia .

2009-07-03T13:48:00.000-03:00

. antibioticoterapia é um procedimento que consiste em administrar antibióticos em pacientes com suspeita de infecção ou infecção confirmada. Como o Tadeu está com neutropênia febril, e a febre está oscilando entre 36ºC e 38,8º C, mas fica mais tempo na casa dos 37º C ele está tomando antibióticos desde ontem, ele vai ao hospital pela manhã entre 7h e 8h, vai pra casa e quando são 16h ou 17h volta pra tomar a última dose do dia, durante sete dias.

Antibióticos: meronen 2g e targocid 800mg.

. teve hemograma novamente ontem e ele estava assim:
- leucócitos: 0,10 mil/mm³
- hemoglobina: 9,4 g/dL
- plaquetas: 8 mil/mm³

. está tomando granulokine e fez transfusão de plaquetas ontem mesmo, caso hb fique mais baixa, ele irá fazer transfusão de sangue.

. e até que enfim ele fez o PET SCAN, foi na quarta-feira. Nunca fiquei tão ansiosa para o resultado de um exame, não estou esperando nem uma coisa boa e nem uma coisa ruim, vou me manter sem uma expectativa dessa vez, mas o pensamento está sendo positivo, o resultado sai na semana que vem.

. e ele está gripado também, precisa de mimo. Te amo criaturinha, pra sempre sempre (L).

=* beijo.

. ABRALE: programação dos chats: mês de julho .

2009-07-03T13:16:00.000-03:00

. já recebi a programação de chats da ABRALE deste mês, então vou divulgar aqui pra vocês não perderem, sempre que me sobra um tempo eu participo, e estou gostando bastante, às vezes tem tantas pessoas com as mesmas dúvidas que eu que acabo nem perguntando nada, mas estou sempre por lá e acho que vocês também devem participar. Então confiram a programação e se programem aí, coloquem o relógio pra despertar na hora :D

Chat com especialista:

Tema: Leucemia Mieloide Crônica.
Dr. Rodrigo Santucci: médico onco-hematologista do Hospital Santa Paula e coordenador médico do HEMOMED oncologia e hematologia.
Data e horário: 03/07 - 15h às 16h30.

Tema: Linfoma: Hodgkin e não-Hodgkin.
Dr. Jairo Nascimento: médico onco-hematologista do Hospital Israelita Albert Eisten.
Data e horário: 07/07 - 15h às 16h30.

Tema: Nutrição Para pacientes onco-hematológicos.
Dra. Maria Eugênia V. Ribeiro: nutricionista clínica do Hospital Sírio Libanês e membro do Comitê Científico Multiprofissional da ABRALE.
Data e horário: 08/07 - 16h às 17h30.

Tema: Linfoma: Novas Perspectivas.
Dra. Monia Lusia Felício.
Data e horário: 14/07 - 10h às 11h30.

Tema: Mieloma Múltipo e outras onco-hematologias.
Dr. Yuri Vasconcelos: médico hematologista e hemoterapeuta e Doutor em Ciência pela UNIFESP.
Data e horário: 15/08 – 15h às16h30.

¹ No dia e horário acesse o site da ABRALE para participar.
² Os chats são disponibilizados apenas nos dia e horários marcados.
³A programação está sujeita a alteração, mas qualquer mudança eu aviso vocês.

. prêmio top blog .

2009-07-01T23:52:00.000-03:00

. gente, estou participando do prêmio top blog: “que é um sistema interativo de incentivo cultural destinado a reconhecer e premiar, mediante a votação popular e acadêmica (Júri acadêmico) os Blogs Brasileiros mais populares, que possuam a maior parte de seu conteúdo focado para o público brasileiro, com melhor apresentação técnica específica a cada grupo (Pessoal, Profissional e Corporativo) e categorias.”

. então quem achar pertinente vote no meu blog, clique no link aqui ou no selinho: Prêmio Top Blog à direita. Já estou meio em desvantagem por ter entrado na disputa tardiamente, mas tudo bem.

=* beijo.

. quimioterapia intratecal .

2009-06-29T18:56:00.000-03:00

. Hoje foi o último dia de quimio do Tadeu, passou a semana passada toda fazendo o terceiro ciclo, mas a intratecal ficou pra hoje, junto com o líquor, e foi tudo bem, os efeitos colaterais dessa vez deram o ar da graça e a imunidade já caiu também – não vi o resultado do hemograma, mas a enfermeira disse que os leucócitos e neutrófilos já estavam baixos – e ele vai tomar granulokine por 5 dias.

=* beijo, pessoinhas queridas.

. encontrando a paciente do dr. hodgkin .

2009-06-24T12:22:00.000-03:00

. sábado eu e o Tadeu fomos nos encontrar com a paciente do dr. Hodgkin: a Cristine, e foi ótimo poder conhecê-la, é uma pessoa incrível e adorável, alegre, espontânea, divertida, dentre outras infinitas qualidades.

. ficamos a beira do lago, em um solzinho bem gostoso, batendo papo, falando sobre a vida em um aspecto geral, sobre o aprendizado que vem junto com o linfoma, o rumo dos tratamentos de ambos, histórias antigas de nossas vidas, enfim, falamos de tudo que foi possível, e foi ótimo, tive um dia maravilhoso, e realmente gostei de tê-la conhecido, sinceramente espero vê-la mais vezes e um dia poder encontrar esses blogueiros linfomaníacos que falo por aqui, portanto, quem um dia for vir para São Paulo, da um grito aqui, pra nos reunirmos :D

. vejam as fotos do encontro:

=* beijo.

. teleconferência: linfoma não-hodgkin

2009-06-23T20:28:00.000-03:00

. gente, a teleconferência com o Dr. Steven H. Bernstein é amanhã e entre os assuntos que serão abordados, estão entre eles:

- exames para diagnosticar o LNH.

- opções de tratamento para recém-diagnosticados.

- novas terapias.

Entre outros, terá tradução simultânea para o português, e será transmitido ao vivo pelo site da ABRALE, então vocês terão chance de esclarecer suas dúvidas.

Data: 24/06.

Horário: 13:00 às 14:30 horas.

Sede da Abrale: do 12h:00 às 15h – Rua Pamplona, 518 – 3º andar (Auditório do Edifício China Trade Center).

. as inscrições foram feitas até ontem, mas repito: será transmitido ao vivo pelo site da ABRALE, então participem.

=* beijo.

. ABRALE: programação dos chats .

2009-06-23T20:18:00.000-03:00

. então pessoinhas queridas, a Adelane, do núcleo ABRALE de Fortaleza, me passou a programação dos chats da ABRALE, então vou passar aqui pra vocês pra irem se programando:

Chat com especialista:

Dra. Cláudia Helena: médica onco-hematologista da PUC/Campinas.
Tema: tire suas dúvidas sobre a teleconferência: linfoma não-hodgkin.
Data e horário: 25/06 – 15:30 às 17:00 horas.

Dr. Ronald Feitosa: médico onco-hematologista do Instituto do Câncer do Ceará e do Centro de Tratamento do Hospital Universitário Walter Cantídio (no Hemoce)
Tema: mielodisplasia.
Data e horário: 29/06 – 10:00 às 11:30 horas.

Dra. Maria Teresa Veit: supervisora do departamento de psicologia da ABRALE e coordenadora do comitê científico multiprofissional de psicologia da ABRALE.
Tema: aspectos psicológicos.
Data e horário: 30/06 – 16:30 às 18:00 horas.

Atenção nas datas e horários. Acesso liberado apenas nos dias.
Acesse o site com a programação e entenda mais sobre o linfoma e esclareça suas dúvidas enviando perguntas.

=* beijo.

. consulta - 16/06 .

2009-06-23T12:00:00.000-03:00

. semana passada o Tadeu teve consulta pra programar a quimioterapia e aparentemente o linfoma não está progredindo, segundo o Dr. Marcelo. Mas precisa da constatação que será feita pelo Pet-Scan que será a semana que vem, que aliás era pra ter sido feito semana passada, mas enfim né, e uma tomografia que está programada para dia 06/07.

. o terceiro ciclo começou ontem e irá até sexta feira e somente segunda será feito a quimioterapia intratecal e bom, esperamos que tudo corra bem.

. depois de certas divergências com hospital, espero MESMO que tudo corra bem.

=* beijo, queridos (L).

. chat ABRALE .

2009-06-18T10:38:00.000-03:00

. o chat já começou a um tempinho, e hoje é com participação do Dr. Marcelo Bellesso, hematologista do Hospital das Clínicas e do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo. E também é o hematologista que cuida do tratamento do Tadeu :D.

. estou dando uma espiadinha no chat aqui com o tadeu, apenas, mas pra quem for participar, ainda da tempo =)

* e pessoinhas, não estou conseguindo acessar a programação de chats desse mês pra publicar aqui, na realidade não sei se a ABRALE está disponibilizando toda a programação, se alguém tiver acesso a este conteúdo, por favor me passa??

=* beijos, queridos.

. blog dourado .

2009-06-16T22:22:00.000-03:00

. recebi da Mr. Sea, que é pessoa muito especial, que do outro lado do Atlântico tem me dado um imenso apoio com palavras muito carinhosas, que até devo agradecer aqui por tudo. Muito Obrigada, querida, todo seu carinho e atenção são muito bem vindos aqui por toda a família :D
. e ela me premiou com o Blog Dourado, que é um prêmio que homenageia os melhores blogs e tem sua simbologia nas cores que utiliza:
- A cor azul representa paz, profundidade e imensidão.
- A cor dourada a sabedoria, a riqueza e a claridade das ideias.
- O prémio em si representa a união entre os blogueiros.

As regras:

- Colocar o prêmio em situação visível ou linká-lo. - CHECK
- Anunciar através de um link o blog que o premiou. - CHECK
- Premiar até outros 15 blogs, avisando o blogueiro sobre o prémio.
AQUI VÃO ELES:

1 - Linfomaniaco.

2 - Encontrando Dr. Hodgkin.

3 - Chá de Hortelã.

4 - Diário de uma sobrevivente de câncer.

5 - Espremendo o Limão.

6 – O presente do presente.

7 – Ana Reczeck.

8 – Penso Insisto.

9 – Núcleo Abrale de Fortaleza.

10 – Sara – Abrale.

11 - Linfoma Valeska.

. bom, é isso, espero que fiquem contentes =)
=* beijos.

. dia mundial do doador de sangue .

2009-06-14T15:22:00.000-03:00

. hoje é dia de celebração.
Celebrar a VIDA, a vida de pessoas que param por um momento o que estão fazendo para salvar a vida de pessoas que estão em risco. Hoje é dia para celebrar a atitude, a bondade, a vontade e a existência de pessoas que tem amor ao próximo, que em uma atitude vital demonstram sua solidariedade. Parabéns a todos os doadores de sangue.

. Para doar sangue é necessário:
- Estar em boas condições de saúde.
- Ter entre 18 e 65 anos.
- Pesar no mínimo 50kg.
- Estar descansado e alimentado (evitar alimentação gordurosa nas 4 horas que antecedem a doação).
- Apresentar documento original com foto emitido por órgão oficial (Carteira de - Identidade, Carteira de Trabalho e Previdência Social ou Passaporte).

Impedimentos temporários:
- Gripe: aguardar 7 dias.
- Gravidez: 90 dias após parto normal e 180 dias após cesariana.
- Amamentação (se o parto ocorreu há menos de 12 meses).
- Ingestão de bebida alcoólica nas 4 horas que antecedem a doação.
- Tatuagem nos últimos 12 meses.
- Situações nas quais há maior risco de adquirir doenças sexualmente transmissíveis, como não usar preservativo com parceiros ocasionais ou desconhecidos: aguardar 12 meses.

Impedimentos definitivos:
- Hepatite após os 10 anos de idade.
- Evidência clínica ou laboratorial das seguintes doenças infecciosas transmissíveis pelo sangue: Hepatites B e C, AIDS (vírus HIV), doenças associadas aos vírus HTLV I e II e Doença de Chagas.
- Uso de drogas ilícitas injetáveis.
- Malária.

. Nós sabemos da importância da doação de sangue, mas existem pessoas que por falta de conhecimento mesmo, não se mobilizam a ter uma atitude solidária, vi ontem um vídeo sobre Plaquetas, que informa como realmente é o processo de doação, que deveria ser visto por muito mais pessoas, para que estas desmitificassem todo o conceito errôneo que atribuem para suas vidas em relação a isso:

. Parte 1:

. Parte 2:

. Parte 3:

. A doação de plaquetas também é um ato generoso, e poucas pessoas o fazem. Esse vídeo é educativo e elimina tabus que criamos por falsas informações. Foi feito por Alexandro Diniz, para o seu projeto experimental de conclusão de curso de comunicação social, e em janeiro deste ano o vídeo foi selecionado para ser exibido em rede nacional pelo canal Futura.

. A doação de sangue é um ciclo.

- Um dia alguém doa:

- O banco fica cheio:

- E então alguém precisa*:

- O banco vai ficando escasso:

- E então alguém doa de novo:

. Quer fazer parte deste ciclo?
Procure o Hemocentro mais próximo da sua casa e não fique fora dessa. Doar sangue é Doar Vida. Mais informaçõe acesse: fundação pró-sangue.
. Se inclua nesta ação em um dos melhores fragmentos deste ciclo: o de Doador, afinal, é melhor doar do que receber :)

. Fotos: por Bruna Souza - Vitor Fogassa*
=* beijo.

. semana corrida .

2009-06-13T15:43:00.000-03:00

. bom, sumi essa semana, porque foi bem corrida mesmo, como vocês sabem o tadeu teve que tomar antibiótico todos os dias de manhã: às 7:00/8:00 horas e a tarde: 16:00/17:00 horas, e em meio a tanta correria, paramos pra comemorar aniversário de namoro dia 10, que completou 3 anos e 6 meses, e o dia dos namorados também, e claro, dar atenção para amigos especiais como Tina Corrêa e Vitor Fogassa, que nessa semana levaram e buscaram o tadeu no hospital todos os dias e de quebra doaram sangue lá na fundação pró-sangue, afinal amigos de verdade, dão o SANGUE por você. Obrigado cabeçudos, por vocês serem tão especiais e por estarem ajudando o tadeu e eu, com todo o apoio, enfim.

. e sexta ele precisou fazer transfusão, estava precisando das hemácias funcionando a todo vapor e elas estavam preguiçosas precisando de um empurrãozinho, no caso, duas bolsinhas, para se recompor =D

foto: por Vitor Fogassa.
=* beijo.

. tadeu teve alta ontem .

2009-06-08T20:51:00.000-03:00

. o tadeu teve alta ontem mesmo, só que atrasou bastante, era pra ser depois da última medicação, que foi as 18:00 horas, mas só veio pra casa 00:00, mas veio. Não consegui ir ontem ao hospital pra vê-lo, porque tive uma crise chatinha de asma e fiquei em casa fazendo inalação.

. hoje ele teve que ir ao hospital pra fazer a antibioticoterapia, no horário das 7:00 horas eu não fui pelo mesmo problema de ontem, então a mãe dele foi, e agora as 17:00 voltamos lá pra tomar a última dose do dia. Os antibióticos que ele está tomando são: teicoplanina e cefepime.

. hemograma ta bem bonitinho de se ver:
- leucócitos: 7.250
- neutrófilos: 5.300
- plaquetas: 270.000

. e a hemocultura está resultando em parcial negativo, tudo indo bem, enfim, amanhã voltamos lá pra ele tomar antibióticos de novo.

. pessoinhas, obrigado pelo imenso apoio, vocês são incríveis, passam por problemas semelhantes ao do tadeu e estão sempre aí mandando energias positivas para ele e para mim. Obrigado mesmo.

=* beijo especial pra vocês, na testa.

. 4ª internação .

2009-06-06T20:43:00.000-03:00

. ontem fomos ao Hospital Dia pra fazer hemograma, esperávamos que as plaquetas do tadeu estariam baixas e que ele fosse transfundir, mas depois do resultado o negócio foi outro, além dos leucócitos e neutrófilos que caem bastante mesmo, as hemácias despencaram também, e o tadeu sentiu cada sintoma da anemia, foi uma semana bem chata pra ele, com muito cansaço, falta de ar, dor nas pernas, fraqueza, taquicardia e palidez.

. enfim, teria que transfundir também hemácias, e então fomos para o Hospital Dia do ICESP onde seria feita a transfusão SÓ de hemácias, porque as plaquetas estavam escassas e só seriam transfundidas quando ele estivesse já apresentando sangramento. E antes de começar todo o processo, o tadeu começou a apresentar sinais de infecção, como pressão baixa, oscilação de temperatura, taquicardia e tremores, por isso teve que ser internado novamente, mas por falta de leitos disponíveis na enfermaria, ele está no A.R. (atendimento rápido = pronto socorro). Ontem mesmo ele fez a transfusão de sangue e conseguiu a de plaquetas, porque lá no ICESP, eu suponho que a conduta seja diferente, eles não esperam o sangramento e nem ela cair abaixo de 10 000 – a do tadeu estava 10 100 – e da primeira fez transfundiu com 16 000.

. apesar do susto e de todo o nervoso que eu passei ontem, do medo e desespero, estou bem por saber que hoje ele estava melhor e receberia alta, mas como o Hospital Dia do ICESP não está recebendo pacientes novos no final de semana, ele vai ficar até segunda internado para continuar tomando antibióticos, e depois será ambulatorial mesmo, me tranqüilizei depois disso e de o médico dizer que o quadro dele houve uma grande melhora e permanece estável.

. mas sinceramente, eu não sei viver sem o tadeu, quando ele está internado, parece que fomos separados pra sempre, me da um vazio, minha vida fica toda vazia e sem sentido, perco a noção de muitas coisas sem ele, perco meu foco de ficar bem sem ele aqui, não ligo pra muita coisa, mas quando ele está aqui comigo, tudo isso vai embora, a alegria volta, a vontade de fazer todas as coisas corriqueiras volta, os planos são realizados, e a vida volta a se encher de coisas boas, um exemplo que reflete o que eu estou dizendo, é bem bobinho, mas explica muitas coisas, minha vida com o tadeu é igual uma bexiga cheia, bonita, vistosa, sem ele é uma bexiga vazia, murcha e sem graça, sei que essas sensações são normais e que devem ser evitadas, mas as vezes o bicho pega, mas sei que é melhor pra ele fazer tudo certinho, estar lá sendo cuidado e medicado para que nada de ruim aconteça e que nada piore, tenho plena noção de que é TUDO para o bem dele e para o nosso, mas emoções são difíceis de controlar em alguns momentos, mas sei que passa logo.

* e hoje, fui na fundação pró-sangue lá no HC, porque a mãe dele fez doação de sangue, ela já foi doadora a uns dois anos atrás e hoje foi doar em especial para a pessoa que ela mais ama na vida: que é o filho dela, quer ato mais generoso do que esse, que mostra em um ato tão bonito quanto esse, o amor e o carinho que ela tem.
Eu não posso doar porque fiz tatuagem recentemente, mas um dia espero ser doadora e enquanto esse dia não chega, incentivo muitas pessoas a fazerem esse ato solidário, os amigos dele, meus vizinhos, amigos desses vizinhos, enfim, irão essa semana fazer doação, não só pra ele, mas pra muitas outras pessoas que estão precisando, e gente, incentivem aí vocês também a todos que conhecem a irem a um hemocentro, porque o banco de sangue/plaquetas está precisando ser reposto, porque o frio anda inibindo as pessoas a irem e a vacina de idosos também está sendo um fator pelo qual está havendo queda no banco, pelo fato de o antídoto da vacina ser produzido com vírus ou bactérias e tal, enfim. Por enquanto é isso.

=* beijo.

hemograma - segunda e quarta.

2009-06-04T15:53:00.000-03:00

. bom, na segunda feira o tadeu teve hemograma, e ainda estava tudo dentro das normalidades
. hemograma – 01/06:
- leucócitos: 2.000
- neutrófilos: 1.890
- plaquetas: 121.000

. nesse mesmo dia ele fez um raio-x pra ver a causa da dor muscular, e aparentemente, é cansaço mesmo, mas para garantir e por precaução está tomando antibiótico:

- levofloxacino: inibe a síntese de DNA das bactérias, usado em casos de doenças respiratórias entre outras patologias.

. na terça teve consulta com o cirurgião que colocou o cateter do tadeu e checar se estava tudo bem, e realmente estava. Na primeira punção através do cateter saiu linfa - que é o excesso de líquido que sai do sangue e banha as células, esse excesso de líquido circula nos vasos linfáticos.
. por esse motivo, a quimioterapia foi ministrada por via periférica a semana toda. Por ser recente é que excretou linfa, mas está tudo bem.
. o cateter do tadeu é porth a cath e devido a compressão da veia cava superior, foi colocado na veia femoral, localizada no ligamento inguinal. Enfim.

. hemograma 03/06:
- leucócitos: 2.640
- neutrófilos: 760
- plaquetas: 53.200

. já está usando granulokine e talvez na segunda faça transfusão de plaquetas.

* anatomicamente falando, sou completamente leiga, peço desculpa por qualquer erro anatômico dito aqui.

. por hora é isso, amanhã tem hemograma de novo.
=* beijo.

. entrevista para a revista ABRALE .

2009-06-02T14:31:00.000-03:00

. gente, lembro de te ter falado outro dia aqui de termos uma novidade bem legal pra falar, mas em meio a tanta correria do mês anterior, acabei esquecendo de falar o que era, pelo título do post já da pra saber o que é...

. e pois é, demos uma entrevista para a revista ABRALE no final de abril, para falar sobre a escrita terapêutica, devido ao fato de termos os blogs e contarmos como é o tratamento, os sentimentos que surgem depois do diagnóstico, as expectativas, enfim, falamos como a escrita nos ajudou e ajuda lidar com todas essas coisas.

. quem quiser ver tem que se cadastrar lá no site da ABRALE e fazer o pedido, a edição é a desse mês. clica no link: revista ABRALE e entrem em contato.

*queria agradecer a Sara Andreozzi, que é psicóloga e trabalha na ABRALE que nos indicou para a entrevista depois de ter conhecido nossos blogs, fiquei super feliz pela indicação, já a agradeci pessoalmente, mas vale fazer referência a pessoas como ela, que sempre está disposta a nos ouvir e compreender sentimentos, até os papos rápidos no corredor do hospital, enfim. Beijo Sara.

=* beijo, pessoinhas.

Teleconferência: Linfoma Não-Hodgkin – diagnóstico e tomada de decisão sobre o tratamento

2009-06-02T14:03:00.000-03:00

Temas abordados:
- Exames para diagnosticar o Linfoma Não-Hodgkin (LNH)
- Opções de tratamento para recém-diagnosticados
- Novas terapias
- Estudos clínicos e seu papel no avanço dos tratamentos para LNH

Palestrante:
Dr. Steven H. Bernstein, MD *
Professor de medicina e co-diretor do Programa de Biologia do Linfoma do Centro de Câncer James P. Wilmot, do Centro Médico da Universidade de Rochester, NY, EUA.

Público-alvo:
Pacientes, familiares, profissionais da saúde e médicos

Inscrição:
Inscreva-se gratuitamente, até 23 de junho, pelo tel. (11) 3149-5190 ou e-mail abrale@abrale.org.br

Você receberá o número do telefone 0800 (ligação gratuita) e uma senha, permitindo a sua participação de qualquer telefone de sua preferência.

Na cidade de São Paulo, do auditório da sede da ABRALE, a teleconferência poderá ser acompanhada sob a coordenação do Dr. Jacques Tabacof, médico onco-hematologista do Centro Paulista de Oncologia e membro do Comitê Científico da ABRALE.

Data: 24/06/2009
Horário: das 13h às 14h30
Sede ABRALE: das 12h30 às 15h – Rua Pamplona, 518 – 3º andar (Auditório do Edifício China Trade Center) – Jardim Paulista

A inscrição é gratuita e garante sua participação na teleconferência:
(11) 3149-5190 ou abrale@abrale.org.br
* tradução simultânea para o português.

fonte: abrale

. complicações no final de domingo .

2009-05-31T23:50:00.000-03:00

. hoje tínhamos ido almoçar na minha casa, toda minha família estava esperando pelo tadeu, afinal era o primeiro dia que o veriam fora do hospital depois de 24 dias internado, foi uma festa só, depois que ele teve alta, hoje foi o primeiro dia que fui pra minha casa também, enfim, almoçamos e o tadeu foi tirar um cochilo, quando acorda com muita dor nas costas e com um princípio de febre – antes de tomar dipirona estava 36,3ºC e depois de tomar, mas sem ela fazer o efeito ainda, foi pra 37,1ºC – corremos para o ICESP, e a médica disse que era uma dor muscular, até o momento, sem uma causa aparente, e passou dois medicamentos:

- o miosan que é um relaxante muscular, usado no tratamento de espasmos musculares.
- naproxeno que é um anti-inflamatório e tem ação analgésica, agindo diretamente no foco da dor.

. enfim, medicamentos esses que não inibibem a febre, como a dipirona, caso ela ocorra.
. amanhã já tem hemograma também, agora é de segunda, quarta e sexta, pra ver como andam os leucócitos e plaquetas. Tirando tudo isso, ele está bem, mas se houver alguma piora lá vamos nós pro hospital outra vez...

* último hemograma - 28/05:
- leucócitos: 6.260
- neutófilos: 5.910
- plaquetas: 264.000

=* beijo, pessoinhas.

. ivac a todo vapor .

2009-05-28T21:27:00.000-03:00

. pessoinhas, o sr. ivac está indo a todo vapor, até agora não houve nenhuma intercorrência, tudo bem tranquilo e sem grandes emoções, melhor não poderia ser, o tadeu anda até disposto pra passear depois da quimio =D

. só atualizando rapidinho, porque o cansaço dessa semana esté me deixando ausente por aqui, amanhã é o último dia de quimio e como é sexta, vou deixar pra postar umas dicas pós QT logo mais, o material foi elaborado por profissionais do Hospital das Clínicas, acho super importante todas as dicas que eles deram, ajuda no tratamento e a evitar alguns efeitos colaterais desagradáveis, enfim, vou publicar aqui assim que me sobrar mais tempo.

=* beijo, pessoinhas queridas =D

. consulta - 21/05 .

2009-05-25T01:25:00.000-03:00

. o retorno ao hospital, foi marcado para um dia após a alta, para fazer a programação de quimioterapia, já que na próxima segunda completará 28 dias depois de ter feito a primeira.

. então o início do segundo ciclo de IVAC está programado para segunda-feira – 25/05 - até sexta-feira – 29/05 – e na sexta terá o líquor e a quimioterapia intratecal e depois de 21 dias do início deste ciclo, será feito um pet-scan para verificar a evolução da quimio contra o linfoma, estou ansiosa, mas estou confiante de que terá regredido.

. e o último hemograma do tadeu está bem animadinho:
- leucócitos: 20 980.
- neutrófilos: 17 100.
- plaquetas: 297 000.
. estão todos prontos pra uma queda, ou até uma doação como brincou o médico dele, na consulta.

. bom gente, por enquanto é isso. Espero que nenhuma intercorrência faça parte deste ciclo e que corra tudo bem, depois do sufoco todo, o tadeu merece um descanso =D

=* beijo.

. período de internação .

2009-05-23T23:16:00.000-03:00

. depois de ser acometido de SNC (sistema nervoso central) pelo pet, e de o linfoma estar em progressão depois de 8 ciclos de R-CHOP, o tadeu foi internado para realização de quimioterapia, seguindo o protocolo do IVAC durante 5 dias a cada 21 dias.

. durante a internação, evoluiu com neutropênia febril, e nesse período recebeu antibióticos – tazosin, vancomicina, imipenen – teve farmacodermia – reação de hipersensibilidade a drogas – que muito provavelmente foi causada pela vancomicina, depois da troca de vanco por teicoplanina, apresentou melhora no quadro.
. usou granulokine no período neutropênico/leucopênico e recebeu transfusão de plaquetas.

. teve alta depois de 23 dias em um bom estado geral, e continuará fazendo uso dos medicamentos que fez durante todo o tratamento – alopurinol, omeprazol, bactrim.

. sobre a internação, basicamente foi isso que aconteceu. Agora está tudo bem =D
=* beijo.

. alta alta alta .

2009-05-20T15:24:00.000-03:00

. gente, muita emoção, o tadeu teve alta hoje, depois de esperá-la ontem o dia todo, ela só foi concedida hoje, porque colocaram o catéter ontem mesmo, logo volto pra falar qual o tipo, onde está, enfim...

. agora dona bruna é quem está doente, pois é, depois de sair do ICESP às 21:00, fui correndo pra casa e de casa corri pro hospital com muita falta de ar, depois de fazer exame, inalação, descobri que to com uma asma idiota ¬¬ e suspeita de algumas outras coisas bem chatas. saí do hospital 5:00 da manhã, fui pra casa cochilar e 12:00 dia já estava saindo de casa pra ir buscar o tadeu, só não rolou a asa-delta, mas tudo bem, enfim, agora é correr atrás do prejuízo, já que evitei ir ao médico ao máximo que pude, agora é inalação pra controlar as crises, mas estou bem e feliz, muito feliz.

. vou sair com meu cãozinho pra cima e pra baixo =D
te amo muito coisa, você é a pessoinha mais importante dessa vida. AMO!!

. alergia à medicação .

2009-05-14T18:42:00.000-03:00

. então gente, a suspeita de micose causada por fungos foi descartada, o tadeu está com uma alergia à um dos antibióticos. a dermatologista disse que pode ser a vancomicina que causou essa reação alérgica, embora não tenham suspendido a medicação ele vai tomar o prednisona, que tem eficácia em doenças inflamatórias, e essa alergia nada mais é do que uma inflamação cutânea.

. o prednisona causa queda dos leucócitos, e como eles acabaram de subir e os médicos suspenderam o granulokine, vai ser administrado em uma dose reduzida - 40 mg por 7 dias, no antigo protocolo quimioterápico ele tomava 100 mg por 5 dias, espero que a imunidade dele permaneça estável, essa foi uma das boas notícias da semana, junto com as plaquetas que estão aumentando a cada dia =D

* gente to devendo visitas nos blogs, prometo que assim que me sobrar mais tempo passo comentando em todos, saibam que mesmo não comentando, leio sempre e torço todo dia pela melhora de todos vocês, obrigado pelo imenso apoio que tem dado a mim e ao tadeu.

=* beijo, pessoinhas.

. multirão da mamografia .

2009-05-14T18:15:00.001-03:00

. as mulheres aqui do estado de São Paulo tem até dia 15/05 (sexta-feira) para se inscrever no multirão de mamografia da Secretária de Estado da Saúde.

. "As mulheres que tiverem qualquer dúvida sobre o mutirão podem ligar para a Ouvidoria da secretaria nos telefones 150 (somente para a capital); ou (11) 3066-8359, 3066-8684, 3066-8349 e 3066-8065 (Grande São Paulo e interior); ou, ainda, diretamente nos Departamentos Regionais de Saúde da sua região."

. é isso aí, quem puder divulgue em seus blogs/sites.
fonte: secretária estadual de saúde.

. novidades sobre o tadeu .

2009-05-13T18:52:00.000-03:00

. hoje era a alta do tadeu, fazia uma semana depois da ultima febre e uma semana de antibióticos, que é o tempo mínimo que os médicos os administram pra observar os resultados, mas como tudo na vida nem sempre é tão bom, o tadeu permanecerá no cárcere privado por mais uma semana, porque a febre resolveu dar o ar da graça...

. já fez hemocultura de novo pra procurar as bactérias causadoras dessa febre, e apareceu umas manchas vermelhas nas mãos e pés que estão coçado, a princípio estão achando que é uma micose causada por fungos, que se aproveitou da baixa imunidade do tadeu pra se manifestar, mas amanhã talvez ele se consulte com um dermatologista pra saber exatamente o que é, mas já está tomando outro antibiótico além dos outros dois que eu já havia dito que é o tazosin, vancomicina e agora imipenem.

. por enquanto é só, e ele está fora do isolamento novamente =D

=* beijo.

. palestra sobre linfoma e leucemia .

2009-05-13T15:51:00.000-03:00

. amanhã dia 14/05 será realizada uma palestra gratuita, chama-se "Linfoma e Câncer do Sangue". Será no Hospital Santa Virgínia, às 15:00. A médica oncologista do hospital explicará como a doença atinge o organismo e irá falar sobre os fatores de risco e a importância sobre a prevenção.

. o número de vagas é limitado e as inscrições são gratuitas. o hospital apenas solicita a doação de 1 litro de leite longa vida ou 1 kg de alimento não-perecível. os produtos serão doados para instituições assistidas pela ação solidária do hospital.

. O evento será realizado no Auditório do Hospital Santa Virgínia.
Endereço: Av. Celso Garcia, 2.294 - Belém - São Paulo (próximo ao metrô Belém)
Palestrante: médica-oncologista Dra. Simone C. Quaglia.
as inscrições serão feitas pelo telefone: (11) 2799-3424

fonte: portal fator brasil.

. programação: Entenda o Linfoma .

2009-05-13T15:21:00.000-03:00

. não é todo dia que tenho acessado a internet, então não quero que ninguém perca os chats com os especilistas que estão tirando as dúvidas das pessoas sobre o linfoma. O chat é disponibilizado pelo site da ABRALE, se quiserem mais informações cliquem no link abaixo:

Entenda o Linfoma.

. confira abaixo a programação:
- Dr. Jairo Nascimento Sobrinho: hematologista do Hospital Israelita Albert Eisten.
Data: 21/05
Horário: 14:00 às 15:30.

- Dra. Vânia Hungria: professora adjunta de disciplina de hematologia e oncologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo.
Data: 14/05 e 28/05
Horário: 13:00 às 14:30 (dia 28 horário à confirmar).

- Dra. Ana Cornacchione: média oncologista pediátrica do Instituto de Tratamento Contra o Câncer Infantil (ITACI) e membro do comitê médico científico da ABRALE.
Data: 19/05 e 26/05.
Horário: 10:00 às 11:30.

* acesso liberado apenas nos dias e horários marcados, então programe-se.
* se houver alguma alteração na programação aviso antecipadamente.

. depois da ministra... .

2009-05-12T20:36:00.000-03:00

. ... dilma roussef, agora é a vez da novelista glória perez. ela está com um linfoma não-hodgkin difuso de grandes células, fará seis ciclos de quimiterapia e garante que o tratamento não irá atrapalhar a sua rotina.

. falando bem rapidinho sobre a notícia porque estou de saída, mas leiam toda a matéria no ego.
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. amanhã volto pra falar do tadeu. e hoje teve chat na abrale pra falar sobre o linfoma, eu perdi e não vi a tempo de avisar aqui, espero que alguém tenha visto e participado.

=* beijo.

. tudo correndo bem 2 .

2009-05-08T13:26:00.000-03:00

. o tadeu já adiantou em seu blog os últimos acontecimentos, então não vou me prolongar no texto.

. depois de fazer mais três hemoculturas pra caçar bactérias e dos resultados parciais terem dado negativos, e de ter tomado mais um antibiótico - Vancomicina – ele finalmente saiu do isolamento, e o que me parece ter dado a febre é a tal da bola de golf no antebraço - que ele falou em seu blog -, que na verdade é uma trombose - um coágulo no sangue - e no caso do tadeu, isso aconteceu em uma veia superficial, mas está tudo bem gente...
. e ontem fez a primeira transfusão de plaquetas, tinha apenas 16.000 mm³, enfim, vamos ver como será esses dias depois da transfusão, também está neutropênico devido a quimio intratecal, mas está bem =D

. estou explodindo de alegria, quando cheguei aqui no hospital, ele tinha acabado de sair do isolamento, muita muita alegria =D.

. obrigado a todos vocês que estão sempre me animando e dando apoio a nós dois...
=* beijo.

. bactéria a vista .

2009-05-04T15:43:00.000-03:00

. o tadeu está com um forte suspeita de contaminação por bactéria, estava com 37,8 de febre, hoje ele fez um exame chamado hemocultura - é um exame que pesquisa bactérias no sangue, através do uso de meios de cultura específicos – devido a coloração do líquido dos frascos, o tadeu apelidou de azeite e vinagre ehehehe.

. leva cerca de 12 dias para esse exame ficar pronto, mas devido a rapidez da proliferação da bactéria pelo organismo, ele já está tomando antibiótico e chama-se Tazocin, ainda é cedo pra saber qual é o tipo de bactéria que está assombrando o tadeu, então esse antibiótico não é específico pra uma situação como essa, mas como é indicado para pacientes neutropênicos, e devido a queda dos neutrófilos do tadeu, além do granulokine, está sendo administrado o Tazosin.

. foi realizado também um teste bacteriológico, denominado 'cultura de swab', que é a raspagem de alguma área do corpo propcía para a coletagem do exame, é feito com um cotonete maior do que estamos acostumados a ver. então ficaremos aguardando.

. e o líquor e a quimio intratecal, foram adiados para quarta-feira, então o tadeu permanecerá em cárcere privado até a segunda ordem.

. por enquanto só.

=* beijo.