quarta-feira, 28 de outubro de 2009

. as notícias realmente não são boas... .

O Tadeu foi internado na quinta-feira, no Instituto do Câncer. Já fomos preparados emocionalmente para receber as notícias ruins, afinal, já que retrocedemos alguns passos no tratamento, é porque alguma coisa não estava indo bem. E não estava mesmo, fato. Mas não fomos desanimados, fomos com uma expectativa alta e bastante otimistas, pois sabíamos que existiam alternativas para essa nova fase do tratamento...

Antes de começar o novo protocolo de quimioterapia, o Tadeu precisou realizar uma tomografia para fazer reestadiamento da doença, para ver a sua ‘nova’ extensão. Até então sabíamos que o novo protocolo envolvia grandes riscos, mas isso sempre houve nos tratamentos anteriores, mas agora esses riscos são mais elevados, existe a possibilidade novamente de o linfoma não responder ao tratamento, de uma grave infecção, enfim...

Então na sexta ele fez a tomografia e o linfoma estava realmente grande, maior do que imaginávamos, todos os tumores estavam grandes, como nunca tinham estado, inclusive. O do mediastino, dos rins, pâncreas estavam maiores, muito maiores do que no diagnóstico. Foi um susto, e ficamos bastante frustrados com a extensão do linfoma, nunca pensamos que chegaria a esse ponto, tínhamos a noção de que ele estava grande, pois os sintomas estavam todos lá ‘cutucando’ o Tadeu...

E na sexta mesmo ele começou o novo protocolo, esse chama-se GIFOX - Gencitabina, Ifosfamida e Oxaliplatina. A infusão da Ifosfamida é feita em 24 horas, é uma droga tóxica para a bexiga por isso é infundida uma droga uroprotetora também em 24 horas, chama-se Mesna. É feita muita hidratação com soro para aumentar a diurese, mas o Tadeu também está em uso de remédios diuréticos e fazendo controle diário de hematúria, pois a toxidade da Ifosfamida pode causar sangramento urinário. Quanto as toxidades da quimioterapia estamos tranqüilos, a preocupação maior é a sua resposta contra o linfoma, estamos otimistas e esperamos que seja positiva. A quimioterapia teve duração de três dias, começou na sexta e terminou no domingo.

Depois de tudo isso... ainda constou na tomografia o derrame pleural. Derrame pleural é excesso de líquido na pleura*, portanto na sexta um cirurgião foi avaliar o Tadeu e extrair o líquido pleural através de uma punção (inserção de agulha), foi retirado 600 ml. Ele também precisou e continua com oxigênio, pois estava e ainda está com falta de ar, a saturação medida através de um oximêtro** chegou a ficar em 85%, sendo que o normal é 96% ou mais. Desde então ele tem feito exercícios respiratórios. Todos os dias a fisioterapeuta o avalia e pede exercícios para elevar a sua capacidade respiratória. E está tendo progressos a cada dia. Ontem a radiografia constou que ainda existe derrame pleural, se o linfoma responder a quimioterapia, esse líquido será reabsorvido pelo organismo, mas caso ainda não responda ele irá retirar esse líquido através de uma nova punção ou dreno.

O Tadeu apresentou na segunda um quadro de confusão mental, passou o dia todo confuso, falando algumas coisas sem sentido. Fez uma tomografia que constou algumas lesões, que segundo os médicos estavam mal definidas. Mesmo tendo melhora no quadro eles ainda estão investigando o que fez ele ter essa confusão. A princípio a suspeita é de uma infecção, ele ainda irá fazer um ecocardiograma*** para ver se essa infecção (se for infecção) não pode ter se iniciado no coração e por isso ter dado como sintoma a confusão mental. De qualquer forma já está sendo administrados antibióticos.

Apesar de tudo isso, não desanimamos e não ficamos tristes, é claro que é inevitável ficar chateado, ficamos inicialmente, mas foi momentâneo. Eu mesma estou me surpreendendo com o fato de estarmos reagindo bem a tudo isso, e está sendo ótimo porque acabamos ficando mais otimistas com tudo. E temos procurado bastante o suporte psicológico do ICESP, justamente pra não perdemos esse sentimento bom que estamos tendo diante de tantas notícias e acontecimentos ruins.

Aliás toda a equipe do hospital está sendo ótima, não temos do que reclamar sabe, todos nos tratam com muito carinho e respeito, a equipe médica é ótima, a equipe de enfermagem tem nos dado apoio em quase todos os aspectos, os psicólogos estão sempre presentes...
E o Dr. Marcelo, não sei nem o que dizer dele, tenho um carinho muito grande e especial por ele, gosto e o admiro muito... a conversa que ele teve com o Tadeu, comigo e os pais dele na quinta foi uma das mais sinceras, foi difícil também. Mas tudo o que havia pra ser dito, foi dito. Isso aumenta e muito a confiança que temos nele, pois sabemos que ele é verdadeiro e seguro no que fala e faz. Apesar de sabermos das possibilidades negativas do tratamento, ficamos muito mais otimistas com as possibilidades positivas, justamente por essa confiança que ele passa...

Enfim...

Obrigado a todos pelos parabéns, pelas surpresas, pelo carinho, por tudo... (L)
 =* beijo.


* A pleura é, portanto, uma membrana envoltória intra-torácica, em cujo interior há um espaço laminar (espaço pleural), também denominado de cavidade pleural. A cavidade pleural ou espaço pleural é ocupado por uma pequena quantidade de líquido para a lubrificação das pleuras denominado de líquido pleural. A função do líquido seroso que é segregado pela pleura é a lubrificação e facilitação dos movimentos dos pulmões durante a mecânica da ventilação pulmonar. (fonte: wikipédia)

** Oxímetro de pulso é um dispositivo médico que mede indiretamente a quantidade de oxigênio no sangue de um paciente. (fonte: wikipédia)

*** A ecocardiografia/ecocardiograma abrange os métodos de diagnóstico por imagem da estrutura e do funcionamento do coração baseados no uso de ultra-som. (fonte: wikipédia)



sexta-feira, 23 de outubro de 2009

. meu aniversário .

Hoje é meu aniversário, vocês já devem ter visto no post it na coluna à direita (o Tadeu que fez pra mim, fofo né?)

Queria apenas dar os parabéns pra mim. O dia do nosso aniversário é sempre cheio de emoções e sempre ficamos meio bobos com tudo.

Mas hoje a emoção é em dobro, o Tadeu começa também um novo protocolo quimioterápico, mas falo sobre isso depois.

Vim apenas me dar um feliz aniversário, apesar de tudo será um dia feliz, me darei de presente o dia com o Tadeu, que novidade né rs... o fato é que eu quero passar o dia com ele, mesmo que no hospital, troquei a comemoração em família para aproveitar com a coisinha mais bocó do mundo =D

O texto está muito simples para um feliz aniversário, mas a ansiedade não me deixa escrever nada melhor, portanto é só.

Talvez me ausente do blog por alguns dias ta bom, gente?
Mais uma vez obrigado a todos vocês pelo apoio, pela força, pelo carinho e tudo mais (L)

=* beijo especial pra vocês!!!!

quinta-feira, 22 de outubro de 2009

Fases pré - transplante de medula óssea

Vou começar a falar sobre as fases que antecedem o transplante, no caso do Tadeu essa fase foi demorada e agora como sabem foi também adiada e houve alguns problemas durante o percurso. Vocês já sabem que por causa do herpes zoster, tanto a primeira consulta com a médica do transplante, quanto a internação para implantação do cateter foram adiadas diversas vezes, mas esses dias chegaram e agora começo então a falar sobre o que é preciso fazer antes de transplantar a medula.

[TMO - fase 1]

Exames:
O paciente que foi indicado pelo seu médico ao transplante será previamente avaliado pela equipe de transplante, que irá confirmar o diagnóstico do paciente, os problemas (se houver) secundários a doença de base e posteriormente será necessário fazer exames clínicos e exames gerais.
Os exames que o Tadeu fez que mal consigo listar foram todos os exames possíveis de sangue.
Fez uma angiotomografia do tórax e da cervical, raio-x de tórax e eletrocardiograma.

É necessário também realizar uma biópsia, como o Tadeu fez o exame dias antes que antecederam a consulta, não foi feito o pedido.
A biópsia de medula nesta fase do tratamento é para confirmar ausência de células malignas ou constatar a sua presença. Para o nosso alívio foi constatado ausência de infiltração linfomatosa na medula do Tadeu, o que levou a continuar com indicação ao TMO autólogo.

E para dar inicio ao tratamento, é necessário a implantação de um cateter, que falo sobre isso no próximo post.

Fontes consultadas:
Manual do Paciente
Informações que obtenho através do acompanhamento hospitalar.

quarta-feira, 21 de outubro de 2009

. O Tadeu não fará mais o transplante de medula .

Pelo menos por enquanto. Aconteceram dois eventos que trouxeram emoções proporcionalmente iguais. Uma coisa foi tão boa que alimentou muito a minha expectativa com essa fase do transplante, a outra não foi tão boa e fez essa minha expextativa virar uma decepção, mas coisa de momento apenas...

Sem mais delongas o que aconteceu foi o seguinte, semana passada o Tadeu sentiu todos os sintomas do linfoma, como coceira (prurido), falta de ar, cansaço, tosse, sudorese noturna, enfim... Foi então solicitada uma tomografia com contraste na quinta-feira passada, dos seios da face e tórax. Hoje peguei o resultado e apresentei pro Dr. Marcelo uma cópia do laudo que fiz antes de ir falar com ele e enquanto isso o Tadeu apresentou tanto o laudo quanto as imagens ao médico do TMO. O que aconteceu foi que novamente o linfoma cresceu e não foi pouco.

Não ficamos tristes e nem frustrados com o fato de ter sido adiado mais uma vez o transplante, da outra vez, em abril o motivo foi o mesmo, mas as circunstâncias foram outras. Enfim, isso não importa agora. Desde quando o Tadeu foi encaminhado ao TMO ele queria ter feito uma quimioterapia pra reduzir o linfoma que havia crescido novamente e que foi constatado apenas com um Raio-x. Mas não é ele quem decide se faz ou não quimioterapia, não é mesmo? Enfim, não estávamos seguros com o transplante neste momento, pelo simples fato de que o linfoma havia crescido muito rápido entre agosto e setembro e agora novamente.

Se ele fizesse o transplante agora o que iria acontecer era uma perda da resposta do tratamento em um tempo muito curto, isso quer dizer que em pouco tempo a doença poderia voltar e o transplante não daria certo, por isso ele irá começar uma nova quimioterapia. Não sabemos nada ainda, amanhã ele interna no Instituto do Câncer pra essa nova fase e saberemos todos os detalhes do que irá acontecer. Por enquanto estamos com uma nova expectativa, otimistas e muito ansiosos. A notícia não foi boa, foi péssima, mas estamos mais seguros agora.

O que aconteceu de bom foi (vocês já devem ter lido no blog do Tadeu) que ele conseguiu coletar as células-tronco, e vocês não acreditam hoje ele iria para o centro cirúrgico fazer a coleta lá, mas na segunda as células CD34 tiveram um pico de 11 /mm³, no caso dele se estivesse com 7 /mm³ como eu havia dito, seria feita a coleta, mas no sábado esse número estava em apenas 3.57 /mm³ (não lembro exatamente, mas girava em torno disso) ou seja seria muito difícil dar um salto entre sábado e segunda, no entanto eis que a célula resolveu subir e subiu mais do que o esperado que era 10 /mm³. Isso nos animou bastante, inclusive. O bom de tudo é que agora as células-tronco ficarão congeladas até o momento do transplante e ele não precisará passar por essa fase novamente.

Outra coisa... comecei a falar sobre as fases do TMO, mas agora todo o rumo da história mudou, mas a minha conduta de informar as pessoas sobre como são as fases do transplante continuam a mesma. É claro que não vou falar mais sobre isso na visão de quem está vivendo essa fase, pois por enquanto não viverei esta fase... Mas obtive informações suficientes que me permitem continuar a falar sobre o assunto, e eu acho extremamente importante repassar essas informações, pois seria egoísmo guardá-las agora para somente voltar a contar no momento em que o Tadeu for realizar o transplante. O Tadeu não irá fazer o TMO agora, mas muitas pessoas ainda irão e muitas delas irão sair atrás de informações a respeito e eu quero ser responsável por contribuir com estas informações a essas pessoas.

Irá ser um pouco desgastante conciliar essa nova fase do tratamento com as informações do transplante, mas no fundo irá valer a pena, aliás, já valeu muito a pena, está valendo, os e-mails que recebi elogiando o fato de eu ter falado no assunto me deu muito ânimo pra continuar a postar sobre essas fases de TMO, os comentários aqui também fizeram com que eu decidisse a continuar a falar no assunto. Enfim, espero poder mesmo ajudar outras pessoas...

Mais uma vez agradeço a todos de coração por todo o carinho. Saibam que é recíproco.

=* beijo, pessoinhas queridas...

segunda-feira, 19 de outubro de 2009

Transplante de medula óssea

O primeiro transplante de medula óssea a ser realizado foi no final dos anos 60, mais especificamente em 1969, pelo Doutor E. Donnall Thomas. Foi um transplante alogênico aparentado bem sucedido. Anos mais tarde recebeu o prêmio Nobel de fisiologia e medicina. Foi assim então que ‘nasceu’ o transplante de medula óssea.

O transplante é indicado como tratamento para muitas doenças do sangue, podendo ser maligna ou não, doenças do sistema imunológico, tumores sólidos, doenças auto-imunes também tem o transplante indicado.
O transplante tem se mostrado efetivo pra diversas doenças, podendo até proporcionar a cura. A lista ultrapassa mais de vinte doenças. Não acho necessário falar sobre as demais doenças, mas quem se interessar clique aqui e veja a relação de doenças das quais o TMO é indicado.

O objetivo do transplante é a cura ou o prolongamento da sobrevida dos pacientes e o sucesso do transplante depende muito de cada caso, depende do diagnóstico, estágio da doença, quadro clínico do momento em que é feita indicação ao transplante, condições físicas, idade, enfim, uma série de fatores

Tipos de transplantes:

Alogênicoé quando a medula a ser transplantada é a de um doador, aparentado ou não, mas as chances de compatibilidade são maiores entre os aparentados.
Autólogoconhecido também como auto-transplante – é quando a medula a ser transplantada é a do próprio paciente.
Singênicoé o transplante feito entre irmãos gêmeos idênticos.

No caso do Tadeu, o transplante a ser realizado será o autólogo. Ele está na fase de mobilização das células, que poderá ser coletada por aférese ou no centro cirúrgico.

Por enquanto só...
=* beijo.

Fontes consultadas:
Wikipédia
Manual do Paciente

domingo, 18 de outubro de 2009

Medula Óssea

Irei usar como fonte dos meus textos um manual que recebemos do hospital que se chama: ‘Manual do Paciente – Transplante de Medula Óssea Autólogo’, alguns artigos sobre Transplantes de Medula Óssea que encontrei através da internet e as informações que obtenho através da equipe de Transplantes do próprio hospital.

Vou começar falando sobre a medula óssea, depois sobre o transplante e as fases desde o pré-tmo até a alta, seguindo todo o roteiro do manual que facilitou nossa vida no entendimento dessa fase...


Medula Óssea

A medula óssea é um tecido muitas vezes descrito fisicamente como esponjoso ou gelatinoso, localizado dentro dos ossos e é constituído por ‘células-mãe’ ou ‘células-tronco’ que se dividem e quando amadurecem formam as células sanguíneas, produzindo então o sangue.

As células sanguíneas são compostas por diferentes linhagens e cada uma tem uma função importante para o organismo, são elas:

As células vermelhas: hemácias – conhecidas de forma mais comum como glóbulos vermelhos – são responsáveis de transportar oxigênio a órgãos e tecidos de todo o corpo.

As células brancas: leucócitos - conhecidos de forma mais comum como glóbulos brancos – são responsáveis pela proteção do corpo contra infecção, junto com outras células formam o sistema imunológico.

 As plaquetas – são responsáveis pela coagulação sanguínea que evita o sangramento.

O líquido que constitui toda essa parte sólida do sangue chama-se plasma que é responsável pelo transporte de água, sais minerais, alimentos e drogas para órgãos e tecidos, é responsável também por transportar para fora do corpo alguns elementos dos quais se livra através do pulmão (respiração) e através dos rins (na urina).

A falha na produção de células da medula óssea está relacionada a diversas doenças e muitas vezes o transplante é um tratamento que pode curar ou prolongar a sobrevida do paciente.

Fontes consultadas:
Wikipédia
Manual do Paciente.

sexta-feira, 16 de outubro de 2009

Falarei um pouco mais sobre o TMO...

Vou começar a falar mais sobre o transplante de medula óssea do Tadeu. Tenho falado muito pouco sobre o assunto e quando falo acabo mais fazendo um desabafo dos problemas que surgem não necessariamente sobre o TMO, mas sobre os aspectos gerais que envolvem essa fase, como as emoções, o cansaço, o estresse, enfim... Vou tentar escrever aqui um passo a passo dessa fase, que apesar de tudo não é um bicho de sete cabeças.

Quero passar informações que sejam úteis para quem, que assim como nós, está passando por essa fase ou pra quem irá passar. Lembrando que nada do que eu disser substitui o que o médico diz ao paciente ou familiar que lê meu blog. O que eu faço aqui é apenas relatar a experiência que estamos vivendo desde que descobrimos o linfoma do Tadeu e agora está na fase do transplante de medula. Todo o meu relato tem a ver apenas com o Tadeu e ninguém mais, nenhuma semelhança entre experiências pode ser substituída por algo que o médico diz, cada paciente é único. Embora as semelhanças entre histórias nos aproximem, cada caso é um caso.

Desde que houve o diagnóstico e de que começou o tratamento, o Tadeu já foi indicado ao transplante. Desde que o médico nos disse quais seriam os tratamentos, o transplante já foi citado. Portanto não foi nenhuma surpresa saber que o Tadeu iria para o TMO.

Então, durante as próximas semanas irei falar um pouco mais sobre o assunto, nada tão abrangente, apenas relatos dessa nova fase do tratamento.

Outra coisa, gostaria de agradecer pela milésima vez todo o apoio e carinho que todos me dão, vocês não sabem como isso tem sido importante para mim, cada palavra afetuosa me da um ânimo a mais nessa fase. Obrigado mesmo!!

=* beijo.

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

. voltei .

. sumi novamente, cansaço, estresse, desanimo me fizeram sumir, esses dias perdi a vontade até de olhar o blog... mas enfim voltei...

. Lembro de ter dito aqui que o Tadeu teve febres recorrentes e que poderia ser neutropênia febril já que as hemoculturas colhidas naqueles dias estavam resultando em parcial negativo. Isso foi o que me disseram. Quando um médico perguntou a enfermeira sobre o Tadeu, o que ele estava fazendo lá, que antibióticos ele estava tomando e porque, ela passou um relatório completo no meio do corredor, foi quando nós ouvimos que ele estava com uma infecção no cateter. Passamos a semana toda perguntado a mesma coisa que o médico, questionando o porque da febre, o porque de tanto antibiótico e substituições de um para outro e ouvimos assim no meio do corredor que havia uma infecção, dois tipos de bactérias causaram a infecção e uma já era sensível a um determinado antibiótico. Ficamos um pouco chateados com a pouca informação e até mesmo com a falta de uma certa formalidade pra nos passarem essas informações, mas é rotina do hospital e temos que tentar compreender...

. O mais legal de tudo é que um dia depois da alta do Tadeu o cateter já estava infectado, não era pra menos, fizeram a implantação no período de neutropênia né... E a cada dia a nossa irritação foi aumentando. Tivemos e temos ainda que descobrir o que acontece com o Tadeu de maneira informal, nunca diretamente com o médico e nunca com clareza e objetividade... bacana né?

. Sem contar que todo o procedimento que poderia ser feito em um tempo relativamente curto, como administrar um antibiótico ou uma transfusão de sangue e plaquetas que está sendo feita com muita freqüência, demora uma vida, sem exageros, o que poderia ser feito em duas ou três horas, é feito em cinco, seis e até mais, tudo por causa da mudança de hospital que estava sendo feita durante as duas últimas semanas, e agora a readaptação no novo hospital, enfim...

. Enfim, tirando todo esse transtorno, está acontecendo uma coisa chatinha, estávamos esperando os leucócitos do Tadeu estarem altos pra fazer a coleta das células tronco hematopoéticas, eles já ultrapassaram a marca de 16. 000. Mas não é apenas os leucócitos que tem que estarem altos, existe um marcador que se chama CD34 (que não foi explicado absolutamente nada sobre o que é isso) que precisa estar alto também, semana passada o número desse marcador estava em 2.6 e oscilou entre 2.6 e 2.0, é necessário que esteja em 10 para a coleta, mas no caso do Tadeu eles podem coletar acima de 7. A equipe vai continuar estimulando com granulokine até o máximo suportável de leucócitos, isso chega a casa dos 25.000, se esse marcador continuar baixo a coleta das células será feita em centro cirúrgico com anestesia geral, o procedimento é parecido com uma biópsia.

. Enfim, as informações são tão limitadas que andamos chateados, confesso pra vocês que nós estamos indo bem desanimados para o hospital todos os dias, cada minuto lá dentro é um martírio, o que salva... bom o que salva é que apesar de tudo nosso humor não está tão abalado um com o outro, quando temos que esperar pelo resultado dos exames, ficamos na praça na frente do hospital falando besteiras e rindo de qualquer coisa e voltamos mais ou menos no horário do reultado sair... os amigos que nos levam e não deixam a peteca cair, dão uma injeção de ânimo... apesar dos pesares não podemos desanimar, mas o humor e as emoções andam oscilando entre tantos choros e tantas risadas, mas estamos felizes um com o outro, as vezes parecemos duas crianças fazendo manhas e bom temos as enfermeiras antigas do hospital dia que estão mais próximas e nos dão colo, beijo, abraço...

. Queria pedir desculpas pelo sumiço, mas o cansaço reinou por aqui e acreditem, a única folga que tivemos do hospital foi domingo e hoje :D

* marilisa não esqueci do meu presente lá no seu blog não, muito obrigado aliás, logo logo posto aqui.

=* beijo.